はじめまして、fumiです😄

さっそくですが、ウチには、世界にオンリーワンの娘(3)がいます。
(もちろん、夫も息子(5)もオンリーワンですが!)

娘の場合は、世界に類を見ない、未だかつて解明されていない無毛・乏毛だからです。

産まれてすぐに国立成育医療研究センターに受診をすすめられ、今も通院しています。

特に治療方法などは無く。まぁ、それでも毛が無いこと以外はとても健康に育っているのです😊

病院などからいろいろな情報を聞きますが、もっと様々な情報交換をしたいと思い、ブログを始めました!

疾病の話しや、生活上での話し、メンタル的な話しなど、幅広くコミュニケーションができれば嬉しいです😆

これからよろしくお願いします✨