初めて成育医療研究センターを受診したのは、出産し病院を退院してからすぐにです。
出産した病院の小児科の先生が
「僕は、今までこのような症状をみたことがないので、なんとも言えない。産毛もない。出来るだけ早く、大きな病院に行った方がいい」
と言われたからです。
そこで、成育医療研究センターへ受診することになりました。ここへは日本各地から、沢山の子ども達が受診に来るそうです。
その時は、〝先天性無毛症・乏毛症疑い〟という紹介状を持ち、一ヶ月検診を待たずに、娘を連れて片道2時間近くの道のりを車で行きました。(片道2時間で行けるなら、まだいい方なのかもしれない🙄💦)
そして、そこで皮膚科の新関先生に出会いました。(現在、同センターは退職されていますが、指定曜日の限られた診察のみを行なっているようです)
診断をつける方法として、遺伝子検査が必要でした。その検査と診察が出来る先生は、限られているようです。
ここから、成育との長いお付き合いが始まるのですが、それはまた後ほど😌
ちなみに！産毛も無いと言われましたが、母親の私には見えてました😤よーーーく観ると有りますっ！これは母親の執念でしょうか😝（笑)
