定期受診日でした
この日は入院に備えて
カンファレンスの予定だったので
パパも一緒に。
ただ、診察室でベッドによじ登ったり
クルクル椅子を回したり
先生のパソコンをいじくる
三男を見ながらのカンファレンスは
絶対的に無理なのでw
ちょうど仕事が休みだった
実家の母も連れての受診となりました
パパは何回かあるけど
ばあばが一緒の受診はなかったので
三男は車の中でも大はしゃぎ。。
昼寝どころじゃなかった
いつも通りの受付後
採血・身長・体重・血圧測定
それから1時間くらいして
主治医の診察がありました。
入るや否や、早速診察室で
やりたい放題の三男
サクッと心音聴いてもらって
ばあばへバトンタッチ
早速、今後予定をしてる
免疫治療の話をされました。
I
I
▽
前回のブログにも書きましたが
ステロイド内服が続いています
それを止めるとヘモグロビンが下がり
輸血をしなくてはならない状態です。
ステロイドにて網赤血球とゆう
赤血球の赤ちゃんたちが
以前に比べ爆上がりとゆうこと
しかしそれが体内に回らず
数値が下がってしまう
もしかしたら、三男の体内で
攻撃的な反応をするものがあり
壊してしまっているのでは？と
主治医は考えているそうです。
それに対して
効果がありそうな免疫治療を
してみてはどうか？との事
三男は今だ病名がありません。
あちらこちらに検体を出していますが
診断はついていません。
ただ、同じく血液の難病で
再生不良性貧血の治療の中に
似たような治療法があり
それのプロセスをもとに
今回の治療を組み込んでいく
血液疾患の完治は
骨髄移植しかない
ただ、7割くらいの確率で
効くと言われている今回の治療
今の三男の歳を考えて
ステロイドも長くは出来ない
輸血のリスクもある
兄弟でHLAが一致すれば
もしかしたら移植を考えていたかもしれないが
兄2人は一致せず
ただ、骨髄バンクで〜とゆうには
今現在、そこまでのレベルには達していない
完治とはいかないが
ステロイド離脱
輸血依存の離脱
が、今回の目標のようです。
リスクの話もありました
正直一つ一つ排除したいけど
薬一つでも同じで
全てにはメリット、デメリットが
ありますよね。
"手立てがありません"
その言葉が出ない限り
全てのものをしてでも
この子を助けてほしい
治してほしい
元気にしてほしいと思っています。
ただ、痛く辛い治療に耐えるのは
我が子
それが胸を締め付け
涙を流しながらカンファレンスを受けました
待合室へ戻ると
ばあばに抱っこされ
スヤスヤ眠る三男
ばあば『やっと寝た所。"ばあば抱っこして？"って言うから抱っこしたら、すぐ寝ちゃったよ〜』
それから会計、薬の処方を済ませ
帰路につきました
お兄ちゃんたちを
学童へお迎え
そして夜
お兄ちゃんたちへ
三男の入院が近々あること
みんなで頑張ろうね！と
話をしました。
薬の内容により
2週間ちょいを無菌室で過ごし
経過を見てからクリーンルームへ移行
その後退院となる予定
全体で2、3ヶ月
クリーンルームでは付き添いが出来ず
三男1人でお泊まりとなります。
親離れならぬ
子離れが出来なさそう。。
