いつも読んでくださって、
ありがとうございます。

今回も前回に引き続き、
息子・福くんの歩みを振り返る「時差投稿」を
お届けします。

この時差投稿の経緯に関しては、
「爆誕、福くん」を読んでいただけますと
幸いです。

初めての方も、ぜひ福くんの歩みを知っていただけたら嬉しいです。
パパ頑張ります。

「福くんの歩みメモ(3月1日~3月5日)祝生誕3か月!!!福のペースで、少しずつでいいからね。」は前回の投稿です。

 

 

 

 

 

 

■3月6日

エレンタール10cc維持。

朝にリハビリ体操があったみたい。
手足の動きも可動範囲が広くなっているようだ。

お昼にパウチ交換。
びらんの赤みも引いている。

体拭きのケアのときに、背中、肩周りの「産毛」が無くなっていることに気が付いた。

産まれて間もない頃にはふさふさしていたのに。
もうふさふさに触れないと思うと、、
少し寂しい気もする、、ってママが笑

気づけば「赤ちゃん」ぽい、
つるつるとしたお肌になってきたのかな!

 

夜、採血結果問題ないとのこと。
明日から鉄キレート剤(デスフェラール)の投与が開始されるようだ。

 

■3月7日

エレンタール10cc維持。

午前中はよく眠っていたみたい。

お昼にパウチ交換。
びらんは昨日よりも気にならなくなってきた!

13時のごはんをあげたあと、
少し起きていたので抱っこしたり、メリーで遊んだり、リハビリ体操をして一緒に遊んでいた。


15時くらいまで目が開いていたかな。

ごはんくれー!の時の泣き方が、
「うわぁー!」って感じに変わってきた。


なんていうんだろう、、
もう、お腹空いたよー!って訴えかけるような。
割と激しめに、、。

 

夜にデスフェラールの点滴が始まった。

あと、19時のおむつ交換のときに、、
うんちが出てきた!!!
しかもお腹にあるストマからではなく、
おしりの方から茶色いうんちが!!

なんでだろう、、大腸はあるのかな、、。

 

 

画像

 

■3月8日

エレンタール10cc維持。

お昼にパウチ交換。
びらんは昨日と変わらず、
皮膚の色味も落ち着いている。

比較的、ご機嫌な様子の福。

最近、看護師さんからは、
「福さまー!」と呼ばれているみたい。
福さま、、?殿さま、、?笑
泣いて看護師さん呼んでご満悦な殿さまだこと。

 

ストマ便には黒い粒々が見られた。
本来、腸の吸収が良くなっているときには、
ストマ便がどろどろした状態になり、
少し粒状の顆粒が出てくるのだが、
これは色は黒くはない。

なんでだろう、、
昨日から福は何を出してきているんだろう、、。

 

■3月9日

エレンタール10cc維持。

午前中、腹部MRI・聴力検査を終えた。
検査結果は、、問題なかった。

腹部MRI結果では、
お腹の中にS状結腸(大腸の左下腹部にある、下行結腸と直腸をつなぐS字型に湾曲した部分)があることがわかった!
※ただ、大腸の全容があるかは分からない(上行結腸、横行結腸など)ので、
今後何回か造影検査で確認していくそう。

しかも、そこにうんちが溜まっていることも造影で判明(そのうんちは夜に肛門から出た)。


良かった、、耳が聞こえてくれていて。

 


そして、、大腸あるのか!!!
てっきり小腸が壊死してしまったときに、
大腸も無くなってしまったかと思っていたのだが。

使えるかどうかは分からないが、
臓器として、形が残っていてくれて良かった、、。
ストマこれからどうなるのかな、、。

午後のケアでパウチ交換。

ストマの下の方がまだ少し赤みがあるので、
引き続き様子見ていくようだ。

排液はまだ多く出ているが、
工作してくれた「福専用パウチ」のおかげで、
交換する頻度が無くなってきている。

改善されてきて、本当に良かった。

検査のときの麻酔が効いているからか、
今日は少し疲れ気味の福だった。

先日から始まったデスフェラールの治療は、
順調に下がっていきそうな傾向のようだ(肝臓内の余分な鉄分を吸着して、体外へ出していく治療)。

4日に採血したときのフェリチン値は2,300ng/mLだったのが、今日で1,900ng/mLまで下がっていた。

なんだか今日はパパママも少し高揚したような、
興奮したような気分だったよ。

夕方見に行った野に咲く「福寿草」綺麗だったな。
いつか福も一緒に見に行こうね。
少しずつ状態が良くなっていく福に
ぴったりのお花だよ!

 

画像

 

3月10日、自宅。

 

■おしまいに

福くんは今も、一生懸命に頑張っています。
一秒一秒生きてくれています。

 

この小さな命の輝きを、
一人でも多くの方に知っていただき、
一緒に見守っていただけたら、
これほど心強いことはありません。

 

もしよろしければ、
フォローや応援をいただけますと励みになります。

 

これからも、

私たち家族の歩みを温かく見守ってください。🍀