魚鱗癬症候群の娘との日常

令和５年４月生まれの女の子、100万人に1人のネザートン症候群という難病です。魚鱗癬や他の合併症と闘っています。情報共有できればと思いブログを書いております。
難病をもつお母さんとつながりたいです＼＼\\٩( 'ω' )و //／／