かなりお久しぶりな投稿になります。
ハル坊さんは
2歳を迎えました。
見た目は
まだまだ赤ちゃん👶みたいで
小顔で小さくみえます。
発達過程においては…
移動は、基本ハイハイ。
発語なし。
食事は離乳食の後期食を食べてます。
最近、やっっと、少しアンパンマンの
スティックパンのちぎったのを口に入れられるように。
水分補給は、相変わらず吸うことはできず、パックの麦茶やりんごジュースを押してあげると、口をあけて少しずつのんでくれてます。
想像していたものとは
かけ離れすぎて
こんなはずではなかった
日常を送っております。
でもハル坊さんにとっては
普通の生活なのかも
しれません。
2歳になる前、誕生日の数日前ですが
遺伝子検査の結果がわかったので、
大学病院の遺伝子センターへ検査結果を聞きに行ってきました。
CDC42遺伝子異常
武内・小崎症候群
であることがわかりました。
症状は軽いとのことです。
ですが、他にも多発な奇形があるので
全部がこの疾患に結びつけるのは
謎だらけです。
一歳になるまでに、
4回の手術を受け、入院、手術を繰り返して、乗り越えてきているハル坊さんは
今は、フォローで毎月大学病院の何かしらの科に通院はしており、どんだけ大学病院行ってるんだ？？？状態です。
かなり発達はゆっくりですが、
4月から児童発達支援室を週2、児童発達支援室での個別療育を月1、療育センターのリハビリPT月1、訪問リハビリPT.OT月2回利用しています。
児童発達支援室では、母子通園で
基本抱っこです。
床に置くとギャン泣き。ふれあい遊びは
その場から動かず、固まってます。
帰り際に、慣れてきて、遊び始める感じです。早く離れてふれあい遊びとか楽しんで欲しいです。
2歳児には見えないハル坊さんですが
元気に過ごしてます。
一般の発達過程と比べてみると
できないことだらけだし
追い越されていく
ハル坊さんです。
でもハル坊さんなりに
頑張って毎日過ごしています。
知らない方とすれ違うと
可愛い可愛いと言われるので
それでいいかなと思ってます。
まだまだ、遺伝子異常は未知の世界で
まだ解明されてないものも多く
お子さんの発達に心配な親御さんもいるのではないかと思います。
ハル坊さんも今後、研究や論文に
何かしらの情報源になる予定です。
何かの情報源になればと
公表しました。
そんなハル坊さんは
今日で生まれて800日。
コロナ禍での育児
孤独感半端ないです。
もともと友人の少ない私。
SNSで一般の定型児の子育て見てると
羨ましく感じます。
誰かと話したい…。
遊びたいなぁ…。