なまらおひさしぶり~(北海道に行きたいぞ~!)冬珊瑚です
こんにちは
みなさまいかがお過ごしでしたか?
今年も夏が・・・ほぼ(?_?)終わりました?・・・かね?
(もう暑さは勘弁してほしいのでこのまま涼しくなってほしいです)
昨年は頸椎のヘルニアでほとんど家の中で過ごすことになってしまったので
夏らしい夏を感じることなく終えた夏でしたが
今年は逆にこれでもか~というほど夏の暑さを目の当たりにした
というか暑さに体当たりした?夏となりました
目標である脱ステロイドを潔く諦める決意をしたという前回から20日くらいが経ちました
今回はその後の経過についてお話ししたいと思います
全身の脱力が座っていても横になっていても辛いと感じてしまうほどひどくなり
まともに動けるのはほとんどなくかろうじて動けるのは一日数時間という状態で
我慢と忍耐(同じか!(苦笑))で
どうにかこうにかひと月をやり過ごして迎えた8月後半の通院日
ここまで全く回復は見られずいよいよだと覚悟を決めて向かったはずの病院で
私の状態を診た主治医はいくつかの選択肢を与えてくれました
①グロブリン製剤による入院点滴治療
→ → → 今までの経験上一番即効性があるのでまずはこれからやってみようという判断
②ステロイド剤の増量もしくは免疫抑制剤ネオーラルの増量
→ → → 効果が長く維持できるので入院治療後はやはりこれだねという判断
③新たな治験への参加
→ → → 今日ちょうど詳細が決まるので検討する価値はあるのではないかという判断
④他に方法はない
→ → → わたしゃ~お手上げだよ~勝手にしなさいという判断
究極の4択を与えられた冬珊瑚が選んだ選択肢は・・・
↓
↓
↓
↓
↓
↓
↓
↓
↓
↓
↓
ヽ((◎д◎ ))ゝ
( ̄□ ̄;)
Σ(=°ω°=;ノ)ノ
(@ ̄Д ̄@;)
まさかの~~~~~~~~~~~~~~~
④ よん! ∑ヾ( ̄0 ̄;ノ
苦しくて辛くて何とかしてくれ~と訴えるつもりが
主治医と話しているうちに
いや…まだ何とかなるかもしれない →→→ いやなるぞ~! →→→ なるなる~!
という訳の分からない妄想?幻覚?に取りつかれ
「すみませんもう少し様子見でお願いします」
と自分でも全く予期しなかった言葉を発してしまい
心配そうな主治医をそのままにその場を後に帰ってきてしまいマシタ
その数日後…新たな治験について主治医から電話で話を聞いたものの
決断するには至らず…これまた保留ということで話を終えました
他に良い方法が見つかったわけでもないのに
なぜ断ってしまったんだろうと思うこともしぱしばですが
とりあえず冬珊瑚は今日も(いや今日のところは(苦笑))生きております
少しだけ希望の光も見えてきた気wもします
ということで往生際がなまら悪すぎる冬珊瑚の
「脱ステロイドへの道」(新たにシリーズ化?w)をスタートさせようと思います
連日更新とはとてもとてもいきませんが
体調を見ながらこの人体実験的?な(他人から見れば相当なおバカさんかもしれないけど)
恐ろしく奇妙な危なっかしい脱ステロイドへのチャレンジを進めていきますので
興味のある方はお付き合いください
また私と同じように自己免疫疾患や膠原病その他アレルギーなどを患っている方で
ステロイドを切りたい
免疫抑制剤をやめたい
そして最終的には病人から卒業したい
そのためのアプローチを一緒に考えてみよう!頑張ってみよう!
と思われる方がいらっしゃったら個人的に冬珊瑚宛にメッセージをください
励まし合って共に薬からそして病気から卒業しよう!
絶対にしたい!という強い意志を持ったお仲間を大募集しています
あ…これを書いている今日の本人はいたって正気ですし大真面目ですので
冷やかしなど冬珊瑚が後ろ向きになりそうなメッセージはご遠慮いたたきたいと思います
(応援メッセージはもちろん大~歓~迎~♪(≧▽≦))
当面コメント欄は閉じたままだと思いますが
意見を募集したい時などは一時的に開くこともあると
思いますのでその際はよろしくお願いします<(_ _)>
今後はすでに取り組んでいること
これから取り組もうと思っていることなどを
アップしていこうと思っています
こんな冬珊瑚ですがあたたかく見守ってくださると嬉しいです≧(´▽`)≦

こんにちは
みなさまいかがお過ごしでしたか?
今年も夏が・・・ほぼ(?_?)終わりました?・・・かね?
(もう暑さは勘弁してほしいのでこのまま涼しくなってほしいです)
昨年は頸椎のヘルニアでほとんど家の中で過ごすことになってしまったので
夏らしい夏を感じることなく終えた夏でしたが
今年は逆にこれでもか~というほど夏の暑さを目の当たりにした
というか暑さに体当たりした?夏となりました
目標である脱ステロイドを潔く諦める決意をしたという前回から20日くらいが経ちました
今回はその後の経過についてお話ししたいと思います
全身の脱力が座っていても横になっていても辛いと感じてしまうほどひどくなり
まともに動けるのはほとんどなくかろうじて動けるのは一日数時間という状態で
我慢と忍耐(同じか!(苦笑))で
どうにかこうにかひと月をやり過ごして迎えた8月後半の通院日
ここまで全く回復は見られずいよいよだと覚悟を決めて向かったはずの病院で
私の状態を診た主治医はいくつかの選択肢を与えてくれました
①グロブリン製剤による入院点滴治療
→ → → 今までの経験上一番即効性があるのでまずはこれからやってみようという判断
②ステロイド剤の増量もしくは免疫抑制剤ネオーラルの増量
→ → → 効果が長く維持できるので入院治療後はやはりこれだねという判断
③新たな治験への参加
→ → → 今日ちょうど詳細が決まるので検討する価値はあるのではないかという判断
④他に方法はない
→ → → わたしゃ~お手上げだよ~勝手にしなさいという判断
究極の4択を与えられた冬珊瑚が選んだ選択肢は・・・
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ヽ((◎д◎ ))ゝ
( ̄□ ̄;)
Σ(=°ω°=;ノ)ノ
(@ ̄Д ̄@;)
まさかの~~~~~~~~~~~~~~~
④ よん! ∑ヾ( ̄0 ̄;ノ
苦しくて辛くて何とかしてくれ~と訴えるつもりが
主治医と話しているうちに
いや…まだ何とかなるかもしれない →→→ いやなるぞ~! →→→ なるなる~!
という訳の分からない妄想?幻覚?に取りつかれ
「すみませんもう少し様子見でお願いします」
と自分でも全く予期しなかった言葉を発してしまい
心配そうな主治医をそのままにその場を後に帰ってきてしまいマシタ
その数日後…新たな治験について主治医から電話で話を聞いたものの
決断するには至らず…これまた保留ということで話を終えました
他に良い方法が見つかったわけでもないのに
なぜ断ってしまったんだろうと思うこともしぱしばですが
とりあえず冬珊瑚は今日も(いや今日のところは(苦笑))生きております
少しだけ希望の光も見えてきた気wもします
ということで往生際がなまら悪すぎる冬珊瑚の
「脱ステロイドへの道」(新たにシリーズ化?w)をスタートさせようと思います
連日更新とはとてもとてもいきませんが
体調を見ながらこの人体実験的?な(他人から見れば相当なおバカさんかもしれないけど)
恐ろしく奇妙な危なっかしい脱ステロイドへのチャレンジを進めていきますので
興味のある方はお付き合いください
また私と同じように自己免疫疾患や膠原病その他アレルギーなどを患っている方で
ステロイドを切りたい
免疫抑制剤をやめたい
そして最終的には病人から卒業したい
そのためのアプローチを一緒に考えてみよう!頑張ってみよう!
と思われる方がいらっしゃったら個人的に冬珊瑚宛にメッセージをください
励まし合って共に薬からそして病気から卒業しよう!
絶対にしたい!という強い意志を持ったお仲間を大募集しています
あ…これを書いている今日の本人はいたって正気ですし大真面目ですので
冷やかしなど冬珊瑚が後ろ向きになりそうなメッセージはご遠慮いたたきたいと思います
(応援メッセージはもちろん大~歓~迎~♪(≧▽≦))
当面コメント欄は閉じたままだと思いますが
意見を募集したい時などは一時的に開くこともあると
思いますのでその際はよろしくお願いします<(_ _)>
今後はすでに取り組んでいること
これから取り組もうと思っていることなどを
アップしていこうと思っています
こんな冬珊瑚ですがあたたかく見守ってくださると嬉しいです≧(´▽`)≦
