お天気いまいち…お薬オフはやっぱりだるいね冬珊瑚です

みなさまいかがお過ごしですか?

隔日に飲んでいるお薬(プレドニン)なんですけど
最近外出のスケジュールとうまく調整がつかず
飲まない日に出かけなくてはならなかったり
隔日が3日に一度になっちゃったり(よい子は真似しちゃいけませんグー)してます

連日飲むことは20年間一度もしたことがないのですが
3日に一度という飲み方は体調が安定していた時期に数年間
主治医の方針でしていたことがあります

そんなプレドニンもやっとのことで隔日20㎎(一日換算10㎎)までになりました

作用と共に副作用がとてもたくさんあるお薬なので
本当だったら発病して数年で0にしたいところでしたがなかなか減らせず
減らしても具合が悪くなりまた増やしてを繰り返し
前の主治医(MGの権威)からは難治性患者のレッテルを貼られ続け
「僕が今まで診てきた患者の中でも僕を悩ませる患者ベスト3に入るね」
という有り難い?お言葉を十何年も欲しいまま(笑)にしてきました

そんな不良患者?の私がやっとのことで到達した一日換算10㎎の壁です

ここまでの道のりを考えるとこの先は絶対に行き急いではいけない

隔日で体調が上昇アップしたり頻尿(←副作用)になったりするわけですから
このお薬は私にまだ効いているわけです
体調とうまくバランスがとれてこそのお薬なんですよね

幸いにして大きな副作用
(白内障や緑内障などの目の病気や骨が脆くなる大腿骨骨頭壊死)などもまだ起こっていません

もちろんこの先すぐにでも起こる可能性はあります
が…今はこうしていられる今この瞬間はまだ大丈夫!
だから減量のタイミングは慎重に慎重に見計らっていこうと思います

悲しいかなその他の副作用(ムーンフェイス等の見た目の問題や食欲異常や睡眠障害)などは
どうしようもありませんが命あっての何とか…で生きさえいれば何とかなるんです
どうにか工夫して生きる術も学びました

その大事なお薬と共にこの20年間で出会ったたくさんの人たちのおかげで
今日も生かされている冬珊瑚です

ありがとうございます

明日は今月2度目の外来受診日です
診断書を受け取って特定疾患の更新手続きもしてこようと思っていますよ