11月30日水曜日


予定していたカメラ検査の日♪

旦那は「今回は良くなってない気がする・・・・。」

という事で少々緊張しましたサゲ~


まず、採血+点滴してもらうんじゃけど・・・

1回目ではミスって神経に当たったらしく

指先の感覚が一時期おかしくなってた・・・


そんなのありえる???


ま、大事には至らんかったけど・・・

本当にそうゆうミスは勘弁してもらいたいあせる

だってプロでしょ??

注射くらい、ちゃんとして欲しいわぁ汗


失敗した揚句、点滴を忘れていたパターンで

計5回も針刺されてました点点点


そんなこんなでカメラ室へ!

いつも部分麻酔しないとカメラ検査が出来んみたいで

今回も部分麻酔4でしてもらいました。


検査が終わると、前ならば旦那が車いすで出てくる

んだけど、昨日はなぜか主治医の先生に呼ばれました。


ドキドキで、何か異変があったのか!!って。


でも写真を見せてもらって、少し説明があっただけで

ホッと一安心bikkuri

でも、結果は肛門の入り口だけ炎症の治りが悪くて

ステロイド始めた方がいいので。。。

って話だった。


10日後は結婚式なので、ムーンフェイスになりたく

ない旦那。

結局今回は錠剤のステロイドはやめてステロネマ3mg

を追加する事になりました。


錠剤に比べて、副作用は弱いみたいだけど・・・

少し心配かなsita


ま、でも良くなることを考えて薬を服用しなければ!!


今回は↓

ペンタサ・ラックビー継続

エレンタール 1日1200

ステロネマ3mg 1日1回

ステロネマの副作用で寝れない時のために

マイスリー錠10mg(3回分)


の薬を処方されました。


次は5日後に病院!!

ステロネマの効果が出ていますようにきらきら!!


先月の終わりごろ、特定疾患の認定を貰えましたビックリマーク


とにかく病院と保健所を行ったり来たりでバタバタ!!


でも・・・認定貰えて、月の自己負担額が決まったから

とりあえず助かるにこ


ま、でも休養中の出費は馬鹿にならんけど。。。


しかし、特定疾患に認められるって事はすごい病気

なんよねって旦那と話した。


旦那の職場に、大腸全摘出した方が来るみたいなん

だけど。。。その人は人工肛門にしとるんだって汗


おへその横あたりから小腸がプニッて出ててそこに

袋をつけて便が垂れ流し状態らしい・・・

そんなの聞いたら怖くなるよねガクリ


その他にも合併症とか、怖いの沢山あせる

いやぁ~本当にやっかいな病気になっちゃったね。


まぁ、でも!!とにかく寛解維持を目指してファイト音譜


合わない食べ物もだいぶ分かってきたし、本当に

悪くならない事を願うよ・・・


牛肉NGなので焼き肉は夢のまた夢じゃ。。。


そういえば地元広島に天野医師って有名な先生が

おるらしい・・・

その人が考えたのかな?

青黛ってゆう漢方があるらしいきらきら!!

それを飲んだ潰瘍性大腸炎患者は、それぞれ効果は

異なるけど、劇的に良くなった人もおれば徐々に良く

なった人もおるってネットにあった。


どんな状態の人でも飲んでいいものなのか。。。

ちょっと興味あるけぇ、30日の検査の時に聞いて

みようかな心


原因不明だけど、良くなっていく人がおるんじゃけぇ

旦那にもまだまだ希望はあるなあひる


長く付き合っていく病気じゃけん、急ぐ必要はないけど

少しでも楽になってくれればなと思いますかお




最初の異変は入籍後、少ししてからでした。


「何か最近、便に血が混ざっとる・・・。」

まさか大きな病気になるだなんて思わなかったので、この頃は

痔なんだと思い込み市販の座薬を買って続けましたが・・・

どんどん腹痛もひどくなり、出血が多くなり始めました。


早く病院へ行かなきゃ。。。と思いつつも行けたのは異変が起き

てから半月後くらいでした。


話すと長くなりますが。。。これまでの経緯を説明しますね。

  ↓     ↓     ↓      ↓   


6月16日 【大分県A病院初診】

          腸の働きを助ける薬をもらう。


7月5日  【検査】 

          恐らく潰瘍性大腸炎→ペンタサ250gの薬に変更。

          そして詳しい検査結果が出るまでの入院。


7月8日  【退院】 
          当時の私たちは病気に無知で、なぜ入院しなければいけないのかが

          分かりませんでした。自宅療養でもいいのに、わざわざ入院。

          何より詳しい説明もなく質問にも曖昧に答えられました。

          何が何なのか全く謎でした。

          医者と合わず、信頼出来なかったので地元広島へ帰郷する。


7月11日  【広島の病院で診察】

          広島の病院では、しっかり説明をしてくれて質問にも親身になって

          答えてくれました。

          前の病院でもらったペンタサの量が少ないみたいだったので、

          ペンタサの量を倍の500gまであげる。

          夜になると熱も出ていたので解熱剤も一緒にもらう。


 このあたりで、相当な病気なんだと確信しました。

 旦那はほぼ寝たきりで、起きてもトイレに行くくらい。1日に10回以上の排便。

 排便といっても、血がぽたぽたと出るだけの時もあったとか。

 あたしはネットで情報を集めたり、本を買いに行き食べ物の管理をするだけで

 精一杯。本当に薬に頼るしかない生活で、好きなものを食べられない旦那が

 かわいそうでした。

 夜になれば、ひどい時は39度近くまでの熱が出たりもしました。


 ※ペンタサには発熱の副作用が伴うとネットで知りました。

   が、現在はペンタサを服用しても熱は出ませんね・・・本当なんでしょうか?


 広島の医師には、大分県に住んでいて仕事をしているなら、早めに大分県の病院

 へ移った方がいいと勧められました。

 潰瘍性大腸炎の場合、月に1度は通院をしないといけなくなるので、その度に広島

 へ帰らなければいけないとなると交通費や、その他いろんな面で大変だと・・・。

 広島の医師に紹介状を書いてもらい、再び大分県へ戻りました。


7月26日  【大分県の市民病院へ】

          最初にかかった病院で、検査結果が出たので書類を持って市民病院

          へ。

          気になる検査結果は、やはり潰瘍性大腸炎でした。

          ペンタサ500gは続行し、ラックビー微粉N3g追加。

          食事が通常通り出来ないので栄養剤のエレンタール1日1800cc追加

          

 市民病院の先生はとても良い方で一安心しました。

 この先生とこれから先、共に病気と向き合って行こうと決意でき、今後の事を話し

 ました。

 この病気は特定疾患で、国から補助が出るので早めに申請した方がいい事、

 一生薬を飲まなければいけなく、月に1度は通院をして再発を防ぐ事。 

 もしかしたら、このまま症状が落ち着き再燃する事がないかもしれない。

 たとえ再燃したとしても定期的に通院やカメラ検査をして悪化を防ぐこともできる。

 などなど。。。とても詳しく教えてもらいました。

 薬は大丈夫でしたが、つらかったのはエレンタール・・・

 とにかく美味しくない!そして、ゆっくり飲まなければ気分が悪くなるそうです。

 正直、1日1800も飲めませんでしたね・・・それよりもお粥などで補いました。


8月9日 【通院】

          血液検査をし、少し良くなっていた。


9月5日 【カメラ検査】  

          以前の検査時と比べ、素人が見ても分かるほど炎症は治まって

          いました。 

          ペンタサ500gから250gにさげる。ラックビーは継続。

          エレンタール1日1200ccまでさげる。


10月4日 【通院】

          血液検査結果はほぼ問題なし!全体的に数字が通常よりも少し

          足りないが、かなり良くなっていました。貧血気味が心配なくらいでした。

          しかし、ペンタサを500gまであげる。このまま一気に良くするためだそうです。

          エレンタール600ccまでさげる。ラックビーは継続。


11月1日 【通院】

          血液検査結果、ほぼ問題なし!  

          

 仕事復帰も翌日からしました。次回のカメラ検査は11月30日!!

 期待してカメラ検査に挑みます!頑張れ~旦那♪

 

       

          

       





はじめましてドキドキそして、いらっしゃいませドキドキ


旦那24歳・あたし25歳ww


2人の地元は広島です上げ上げ

今年4月に大分県へ転勤汗


今年の5月に入籍を終え12月に結婚式を控えています薔薇


しかし・・・只今、潰瘍性大腸炎歴5ヶ月ビックリマーク


入籍後に発病してしまい、現在は落ち着いているものの

これから先の不安を抱えている旦那。

合併症や大腸全摘出など、周りの方の話を聞いて最近特に

不安みたいですガクリ


あたしに出来るのは、そんな旦那をサポートする事!!

でも、何も分からないし、何を信じていいのかもまだ・・・


そんな中、同じ病気の方の経験や知識を求めブログ開設を

しました。

そして同じ境遇の方にも情報交換の場として役立てれば・・・


といっても、そんな大きなブログになると思えないので、

経過報告みたいな感じで進めていきたいと思っていますおんぷ


同じ病気の方の目にとまり、お互い何か役立てられる事が

あればいいなとキラキラ


あたし自身、ブログなど長続きするタイプではないので

たまーに旦那に協力してもらいながら報告していこうと

思いますww


よろしくお願いしますハート