
生後4ヶ月に脳障害で意識朦朧として入院😢
門脈シャントの疑い、なんだそれ?聞いたことないから。。
もういろいろ悩み迷い1ヶ月。書き尽くせないほど迷い考え詳しい検査をして手術してすっきり治ってほしいと願った。
県内には手術してもらえるところがなく、海を越えて(笑)
幸い門脈シャントは手術できることにはなったが、リンパが腫れ、数値が悪く腸管も一部腫れている。胆嚢もよろしくなく、もう心配がとまらない(T-T)
同じ日に生まれた兄弟よりも一回りも二回りも小さかったのは、発育不良のためだった。
もうそんなところも可愛くて仕方がない。生まれつきどんだけ病気があるんよと。絶対に元気に楽しく生きてもらおうと、痛いのも我慢してよって。
海を越えていった病院の先生は、本当に詳しく時間をかけて手術のこと、今の体の状態など説明してくださった。1度目の検査のあと1時間、2度目の検査のあと1時間。心配していた術死の確率1%!先生すごい。この先生で治らなかったら、無理なんやなと思えた。難しいところにあるシャントで、難度と言うか重症度で言うと、一番悪いかその次ぐらい。私なら出来ます、と言い切っていただき、すごく安心できた。
そして、二日後無事1度で括っていただき、翌日から完璧にアンモニアの数値が正常値。夢にまで見た正常値。手術までの1ヶ月、毎週二度血液検査で、ドキドキしてたのに。
退院の時、門脈シャントはもう心配ないといっていただいた。だけど、生体検査の結果、リンパ管拡張症があり、アルブミンが上がらないと。
今は、手術跡を、かみかみしてバイ菌はいって抗生剤のんで、エリザベスをつけてるけど、走り回って元気です。利胆 剤と整腸剤も飲んでます。
地元の先生にも、手術してくださった先生にもよほど運が悪くない限り悪性腫瘍ではないとおもうよ、と言っていただき少し安心できた。
また来月海を越えて、検査に行くけど、数値が悪かったらまた詳しい検査になると思う。
こんなに小さいのに、そんなに次々辛い病気にならないでほしい。。かわいそうでしょ。
今思うと、門脈シャントは手術したらこんなに良くなるなんて、ほんとに分からなかった。肝臓の名医を紹介していただけて、本当に良かった。この先生だったらシャントも怖くないと。 治る病気なんだと。
リンパ管拡張症はこれからも続くのです。。がんばろ、わたしも(笑)