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SLEといろいろ

愛知県在住の25歳です!
14歳でSLE(全身性エリテマトーデス)発症。
SLE持ちだけど看護師になりました!そのときの気分でいろんなことを書いていこうと思います!病気を理解してもらえる人、同じ病気の人とかとつながることができたらいいなと思います(´▽`)

本日膠原病内科の受診でした。

普段からあまり症状伝えなかったんですけど、1ヶ月前に入院していろいろな症状を少しずつ話してました。
そしたらあんまり言わないよねといわれたので今回、入院中から継続してる症状があったためその話をしたけど
数値的にはいいからとあまり考えてくれませんでした。
辛い症状だからなにか教えてほしかったし何かしら手助けがほしかった。(薬でも情報でも)
もちろんイヤだけど症状がなくなるならとおもって自分からステロイド増やした方がいいのかとかいろいろ聞いたけどそれに対する答えもなく
数値がいいからだけど薬は何一つ変えずそのまま処方。そして、次回受診もなんの相談もなく勝手に取られ伝えられず後から領収書と一緒に次回案内をもらって次回受診日をしった。


症状についてはそんなんだから言わなかったんだよって思ったのと同時にまた今後も言わないだろうなと思いました。

今まで話しやすいし信頼できる先生だと思ってたけど今回の件で
それと同時に医師に対する不信感も抱き病院変わろうか検討中