939gで生まれた娘ちゃん(^^)

939gで生まれた娘ちゃん(^^)

次女はEDS(エーラスダンロス症候群)です。
顔に傷跡がたくさんあります。
虐待と疑われ一時保護された事もあります。
まだあまり知られていない病気だそうです。
少しでも多く知ってもらって
私たちのように勘違いされて傷付く親御さん、
お子さんが減りますように、

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大好きなえぷの事を書くつもりで始めたけど、
娘ちゃんの病気の事も書いて行こうと
思います(^^)少しでも多くの方にこの病気の事
知ってもらえたらいーなと思ってます。


今はまだ診断書もらえてません。
DNA鑑定をやって、そのあとEDSの型?を
調べるのに皮膚を採取して今検査結果待ちです

ものすごーーく時間がかかると
言われたんで、いつになるのかなーしょぼん



これから、今までの事など
書いて行こうと思ってます!!!!


まだまだ私自身もEDSについて
分からない事が多いので
いろんな方と交流持てたら
いいなーと思ってますので
よろしくお願いします(/▽\)♪


あと、うちの旦那さんもEDSです
娘ちゃんを調べてもらって
その時初めてこーゆう病気があるって事を
知りました。それまではただ肌が弱い
そーゆう体質なんだろなぐらいにしか
思ってなかったみたいです。



長女、お姉ちゃんは何にもなく
とても頑丈に生まれてきましたにひひ



では、これから更新率は悪いと思いますけど
地道にやっていきますので、よろしくですべーっだ!ドキドキ