2022年のデカ過ぎる出来事

ブログに全く手をつけなくなってからだいぶ経ちますが、皆様お元気でしょうか？

2022年ようやく判明した事があって😅

俺が中3で手術してから二十数年ずっと不明だった病名が判明したんすよ

何で急に今年判明したのかって言うときっかけがあって、何度かブログで書いてると思うけど俺のイトコも同じ病なんだけど、イトコがだいぶ俺より症状が悪化してしまって股関節が本当にやばい状態だから人工股関節に入れ替えるしか選択肢がない状況だったのね

本来人工股関節って、大体60歳過ぎたら考えるのが一般的

何故かと言うと、人工股関節には寿命があるから、10年から長持ちしても15年で再手術して新しいのと交換しなきゃならない物なんだよね

人工股関節を入れた年齢が若ければ若いほど生涯で必要な交換回数が増える

60歳過ぎてから入れれば、生涯で必要な交換は2回か3回で済むから負担が減る

だから変形性股関節症の人はなるべく足の負担を減らして重いものを持たないようにとか、痛み止め使いながら関節を守りながら来たるべき人工股関節を入れる最適な年齢まで生活していく

イトコはそれすらももうできないほど股関節が限界まで来てしまったんだよね

40代で人工股関節を入れる決断しなきゃならなくなった

ちなみに俺が中3で受けた手術は関節の変形がまだ軽い段階の場合受けられる骨切り術って物で、変形度合いは軽いけど生活もままならないほどの激痛があったから受けました

文字通り、大腿骨側の股関節のちょい手前を一旦切断して、骨盤側の受け皿に接触する部分の角度を調整してからまた骨を繋ぎ直す手術

骨切り術を受けてから、負担をかけないように股関節周りの筋肉をなるべくつけるように、油断するとまた変形が進むから関節の可動域が狭くならないように自主的なリハビリを心掛けてきたおかげで俺はイトコよりはまだ症状が軽めで済んでる

話は戻るけど、そのイトコが手術を受けたタイミングで医師から遺伝子検査で詳しく調べてみては？と勧められたと

今は遺伝子検査って普通に受けることができる時代になったんだね〜

そこで病名がハッキリと判った

[常染色体優性型　遅発性脊椎骨端異形成症]

とてつもなく珍しい病気らしくて、難病指定されてるそうだ

名前に〇〇型って付いてるように、この病気にはいろんなタイプがあるらしい

一般的な骨端異形成症だと10万人に1人の発症

医師が詳しく調べてくれた結果、少なくとも自分達のタイプのこの病気は日本にまだ症例が報告されてないらしい😦

つまり、2022年の段階では俺ら一族が日本初⁉️

ただ全てを調べ尽くしたわけじゃ無いから本当にそうなのかは微妙

でもなぁ〜なんか現実の話だけど夢でも見てるみたいな事教えられて正直実感が湧かない

じゃあ世界で何例あるのかと言うと、17家族だそうだ

1家族には何人の発症者がいるのかはわからないけど、とにかく全世界で17家族しか症例が報告されないらしい

詳しく遺伝子検査しないとわからない物だから探せばもっと居るとは思う

おそらく俺ら一族が世界で18家族目に入ったと…

リアクションに困る😅

他のタイプだと生まれてすぐ亡くなってしまうタイプもあったり、骨ではなく心臓などに影響が出るタイプや低身長で体が上手く成長しないタイプとかある中で、とりあえず俺は今生きていられるだけでマシな状況だった事に感謝しなきゃならない

全ては遺伝子の変異する箇所によってたまたま今の症状になっていると言う事

病名がハッキリすると今まで生きてきた中での出来事があれやこれや合点がいった

まず俺ら一族の病気のタイプでは、運動能力の発達の遅れから始まるらしい

確かに走るのは遅く、体育何やっても上手くいかなかった

それに加えて全身の関節の作りがいびつで、可動域も狭くなりがちだから尚更体動かすことに関して絶望的なほど苦手

そして少しでも無理すれば痛みが出て炎症を起こす

第二次成長期が来るあたりで症状が急に悪化する

骨の成長が上手くいかなかったり関節の変形も強く現れてくる

小6から中2にかけて急激に俺も悪くなった

それで中学卒業間際に手術したんだけどね

体の動かし方ってどれだけ筋肉を収縮させれば良いかとか、関節をどの程度動かせれば良いかってすぐ脳が覚えられるけど、俺ら一族はそれがスムーズに出来ない

それはスポーツに限ってだけではなく、日常生活にも現れる

パソコン操作とかもそう

俺は未だにキーボードのブラインドタッチが上手くできない

脳では指を押したいキーに伸ばしているつもりでも指がそこに行ってない

指の関節も硬いんだよな〜

親指と小指くっつけて3を表す形が苦手(✌️はできる)

狭い場所を通り抜けようとしても体のあちこちぶつける

とにかく不器用w

その微妙な不器用さがよく他人を苛立たせる原因になるんだよねw

この病気で不思議な症状としては、物覚えが悪い事

最初聞いた時、は❓って思ったけど記憶力にも影響するらしい

確かに記憶するのに物凄く時間がかかる

すぐに覚えられないから人より何倍も反復しないと無理

小さい頃からひたすら絵を描いたり、漫画の単行本模写したりしてたから絵を描く動作に限っては神経が発達したんだと思う

ゲームだって、何十年と繰り返して遊んでるから上手く操作できるんだと思う

物覚え悪くて体も動かないんでこいつ何が出来んだよとよく学校の先生や会社の上司をイラつかせたな〜w

当時、小学校で同じ通学の班で5年間毎日毎朝イジメてきた奴、テスト返す時に手渡さずに放り投げてきた先生、仮病呼ばわりしてパワハラをついついしてしまった上司〜

しょうがない許してやる

他に症状は難聴を引き起こす可能性もあるんだとか

確かにうちの母も叔母もかなりの難聴

そしてイトコも既に聴きづらいんだとか

俺は耳は何とも無い

あとはなんだっけ？1型だか2型のコラーゲンがなんちゃらかんちゃら(ん〜よくわからない)

カルシウムの吸収率が悪い

↑これに関しては手術受けた当時から医師に伝えられてたから入院中親にカルシウムのサプリとか煮干しとか牛乳めっちゃ飲まされたw

確かに骨切り術の後、骨がくっつくのに時間がかかった

他には骨の象牙質の形成がスムーズにいかない

とにかくなんか骨に関わる事色々あるみたいっす😣

ハンデを背負って長年生きていると、やっぱり体はどっかでそれを補おうとするんだろうな〜

変なとこで異常な器用さがあったりもする

普段から神経過敏に生きてるからそんな感覚ってあるのかな〜と感じる

だからすぐ精神的も体力的にも疲れちまう

加えて人混み苦手

人と会話がめんどくさくなる

一人の時間が好き

そんな日々が続いたせいか1回パニック症候群予備軍と過敏性腸症候群も診断された

人より何倍も反復しないと物事が覚えられないって事に関しては、時間さえかければモノにできるようにはなってきた

頭じゃなくて感覚で覚えるような感じ

覚えるまでは相当な時間を要する

即戦力のこの世の中、社会に向かない人間w

ひたすら同じ事繰り返して精度を上げていくのが性に合ってるなら俺は何か物作りの職人でもなった方がよかったんだろか❓w

いや、同じ体制で何時間も動かないと関節の変形に繋がるし凝り固まって動けなくなるから無理かw

動いたら痛みが出るだの、じっとしてても辛くなるだの、めんどくさい体だよ全く…

絵を描いてる時だって集中してれば疲れないんだが、一旦集中切れたら体動かなくてもう続けらんなくなる

肝心の足の症状はやっぱり年々悪くはなってる

治療方法も薬もないわけだから良くなる事は無い

自主的なリハビリと筋トレしたり、コラーゲン粉末やプロテオグリカンのサプリとか色々試しているせいか悪化は緩やかに抑えられてる気はする

他にイトコが伝えてくれた内容でハッキリしたのは次世代への遺伝確率は50%と言う事

病名がわからなかった時代では70%近くじゃないかと言われてたからそれよりは低くなったのはまず良し

でも半々で運命が別れるのはキツいよね

同じ病のイトコは2人姉妹の下

姉ちゃんは至って健康体

やっぱ50/50なんだね〜

ただ、健康な姉ちゃんも発病しなかっただけで遺伝情報は受け継いでる

この先子孫が発症する可能性はある

結婚し出産した姉ちゃんは今のところ子供に症状は無いのが本当に幸いだな

この先も子孫が発症しない事を願う

病気のことはもうこのくらいかな❓

下手したらどっかの夏のチャリティー番組に取材させろとか言われたら面倒だからあとは言いませんww

俺あの番組嫌いw

別に人に勇気と希望を与えるために俺は生ぎでねぇがら〜(こういうひねくれた考えになるにはそれ相応の理由があるw)

まあ、とにかくとてつもなくスケールのデカい話を聞かされてしまって只々驚いてるばかりなんだけど、そうゆう病気なんならしょうがない😅

またしばらく寒い季節に入るから俺には辛い時期だけど今年も乗り越えて大好きな春を待ちたいと思う

長文で申し訳ない🙇‍♂️

ほんじゃ良いお年を👋

皆さん温かい言葉をありがとうございますm(_ _)m

とてもありがたいです。

全く誰にも精神の病の方は話していなかった事をまずはお詫びします。

体の障害は長い付き合いだからまだ耐えられますが、精神的なもんはよくわからんです。

今、唯一楽しいと感じれるのはyoutubeで知り合えた仲間とオンラインゲームしたり動画を見る事。

楽しいのは楽しいけど心配事もあり、youtubeでの付き合いの中で仲間達に俺の体の事をどの程度明かして行くべきかって事を常に考えています。

買い物で冷や汗かいたりする部分は近頃改善されて来たように思いますが、まだまだ違和感は消えない。

相変わらず、他人が怖く感じる事も多々あります。

足が痛んで歩きにくくなったり、手の指や手首の関節が痛いとゲームも絵を描く事も苦になるし、背骨と肩が痛めば家事は辛くなる。

精神が安定する事はなかなか難しい状況だけど

今はとりあえず心が落ち着く薬ってのや睡眠導入剤を服用しながらなんとかやっていこうと思います。

コメントを下さった皆さんへ感謝しつつ、今回はここまでとさせていただきます。

ありがとうございます。

たくさんの方にご心配お掛けしてます ご報告

久しぶりの更新で申し訳ありません。

近しい友人達に心配をかけてしまっているようで、自分の今置かれている現状をお伝えしとかなければと思い、更新させていただきます。

今現在、俺はパニック障害と戦ってます。

人に会うと息苦しくなったり、たくさんの人の居る場所に行くと、異常な発汗がある状態です。

仕事は幸い、微々たる量ですが、以前お伝えした通り、受けられる依頼だけで自宅で作業できる分だけこなしています。

ただ、買い物などもやっとの思いで行ってくる状態で、まだ症状は決して軽いとは言えません。

給油にガソリンスタンドですら覚悟を決めて行く状態。

かれこれ2年以上は、会えない罪悪感から友人達とは連絡を絶ってしまい、誰とも会わずにここまで来てしまいました。

誰一人ともです。

本当に申し訳ない気持ちでいっぱいです。

ただ、やはり症状が改善するまでは時間がかなり必要な病気で、いつの日かまた普通に会えることを信じて今はそっとしておいてもらえるとありがたいです。

人と会えない状態から少しはリハビリになるのではと、ツイッターのやりとりや、youtubeで交流を持ってみたりしている状態です。

病気の原因はなんなのか自分ではよくわからないですが、病院の先生曰く、関節の病気の悪化からくる不安や喪失感、同じ病気を患っている母の日に日に不自由になっていく身体を見ていて、未来の自分を連想してしまった絶望感が大きいのではないかと言うことです。

まあ、原因は人それぞれいろいろあるようです。

歩くのが前より辛くなって来たり、手の指が強張って上手く絵が描けなくなる日も出てきました。

だんだん弱っていく自分と、街中を元気に歩く人々とのあまりに違いすぎる世界観が自身を喪失させ、いつの日か、同じフィールドに自分がいられなくなるほどの拒否反応が出て来るようになった。

そんな考えも今思えばあるように感じます。

パニック障害になりやすい人というのがあるらしく、人より恐怖心に強いだとか、神経過敏や不安に絶えられる程の強靭な精神の人が逆になりやすいらしいです。

耐えられるから鬱病ではないんです。

確かに、ここ何年か前から変な感覚に陥ることがよくあります。

人の視線を感じてその方向を見てみると、かなり距離が離れている人と目がある。

何か、空気の振動すら感じる。

とにかく異常なほどに精神が研ぎ澄まされる感覚に陥るんです。

何ふざけた事を言ってるんだと言いたくなると思いますが、事実なんです。

ハエが1匹部屋を飛んでるだけで夜寝れなくなり、外を車が通ればすぐ目が覚めます。

きっかけは多分、ばあちゃんの死。

ばあちゃんが亡くなってから10年以上。

一部の人と親戚、ご近所さんしか知らないですが、ばあちゃんは自殺でした。

娘（母）の身体障害の心配、孫まで受け継いでしまった障害、ばあちゃん自身の心臓の弱り、いろんな心労からそうなってしまった。

ばあちゃんの不安に気が付いてあげられなかったんです。

正直かなりショックでした。

警察が調べに来たり、バタバタと葬式が行われ、初七日を過ぎ、俺は何をその時していたのかよく覚えていません。

母はショックから鬱病になり、親父は現実逃避と言わんばかりに外に出かけて家にあまり居なかった。（親父とはかなり喧嘩もして、でもそれがあったから今は協力的になりました）

当時、母を支え、家事をこなしていくのは俺しかいなかった。

俺さえ平静を保っていれば大丈夫なんだと、自分のショックな気持ちなど飲み込んで踏ん張って来たのも、症状の原因なのかもしれません。

さて、この事はこの記事でだけお伝えするものとします。

昔よりは考えも前向きになりつつあるので、決して深刻な状態ではないので心配しないでください。

それでは。

元気になれた時、必ず戻って来ます。

ご無沙汰〜m(__)m

どうも〜しばらくブログご無沙汰しておりました〜

6月中頃から知り合いの看板屋さんの手伝いをしておりました(。-∀-)

家から近いところに母の知り合いで看板屋さんをしている会社があるんですが、忙しい時だけ校正手伝ったり、デザインの勉強もさせてもらいながら短期アルバイトみたいな感じでやってました。

(新しいMacを買う資金が増えましたw)

基本はめっちゃ看板屋さん近所なんで、在宅でもお手伝いできていましたし、母の面倒みながらできて良かったです(^^)

ただ、印刷会社時代や、パチンコ屋の販促物デザインのアルバイトとの時と違って、これまた看板屋は特殊ですね〜(>_<)

看板屋ならではのセオリーが存在していてムズイ・・・

車で通り過ぎる間でも目に入って情報を瞬時に理解してもらえるためのデザイン・・ムズイ

にしても、印刷会社の時の朝８時半から深夜1時とか最長３時まで働いていた時に比べて楽ですw(今思うとブラック会社でした)

あ、今年も山形名物「だし」を作って食べてます(^^)

今ちょっと不安定な気候なんで、持病の関節痛がミシミシいっとります(>_<)

もうちょいしたら痛みも楽になるでしょう

今回は初めて首と右肩の肩甲骨に痛みと痺れが出ていて辛いです

それじゃ、近況報告でしたm(__)m

グリコ製品届きましたよ〜♪

先月グリコのカレールー買って当たった景品が届きました(°▽°)

大人の味わいグリコ製品っていう事で、なんだろな？甘さ控えめのチョコ製品とかおつまみ系なのかな？(´∀｀*)

このアーモンドチョコうまそ〜ʕʘ‿ʘʔ

じっくりチビチビ味わいながら食べていきたいと思います(笑)✌︎('ω')✌︎