今日は１ヵ月ぶりの長女の定期検診の日です・・・
大阪近畿大学医学部付属堺病院小児科へ、もうかれこれ１０年間毎月通ってます。
長女が幼稚園年中さんの冬に発症
「重症筋無力症」大阪府難病特定疾患で認定を受けています
途中何度か入退院を繰り返し今は、おかげで言わなければ何ら普通の子と変わりありません。
が・薬（ステロイド）は微量ですが飲み続けないといけません、切ることができない・・・
発症した時は、多分どの親御さんも同じ思いだとおもますが特に母親は
「何か悪い事をしたかしら？」「わたしのせい？」と思い悩み自分を責めてみたり・・・
「変われるものなら変わりたい」と、医師に言われました「何が原因か分からないから難病だから誰も悪くない」
「５歳の子はお母さんが頼りなのだから、明るくしっかりしないと・・・」「私がシッカリ受け止めて後悔しないように一人前のレディーに育て上げよう」と心に誓い今まできました。
もう１０年・・・まだ１０年・・・
母は厳しくそして優しく、見守っているからね なっちゃん
「暑い
暑い」と言っても涼しくなる訳ないのですが・・・
家に居るとエアコンつけるのもったいない・・・と「ガマン忍」扇風機だけで過ごしていたら
な・な・なんと、身体の表面は冷たいのに身体の中が・・・
もしかして熱中症
になってしまいました
皆さんくれぐれも気をつけてくださいませm(_ _ )m
歳を重ねるごとに体力の無さを痛感する今日この頃であります(´＿｀｡)
９月の「だんぢり祭」に三日間走るのでいまから体力をつけておかないと・・・
岸和田の「だんぢり祭」本場のを是非是非観にきてねぇ～迫力満点
私は申し訳ないですがご案内できませんが
今日は、スーパーでオレンジの特売があり
黒山の人だかりで・・
１個￥５０なり「安～い
」けど５個買ってかえりました・・・
今日は
で行っていたのを思い出し
お米にコーラに牛乳etc・重いものばかり買って
ました。
の前と後にいっぱい積んでフラフラしながら無事帰宅転ばなくてホッと安心
早速、始めてのオレンジジャム＆オレンジピールにチャレンジです
果肉４５０ｇ（５個分）
皮を砂糖でグツグツ
ただ今乾燥中
ジャムは５個でこれだけできました
ピールが出来たら友達に味見をしてもらい感想を聞いてみます・・・
色々なフルーツで試してみよ～
