更新が滞ってます。
発熱のペースが早くなりました。
２日に一度から、ついに連日発熱です。
水曜日に８度越えして
木曜日にも８度越えして
そして今日金曜日……
さすがにもう勘弁してほしい
しんどいです
堪えます……
でも頑張ってますよ～
発熱のペースが早くなりました。
２日に一度から、ついに連日発熱です。
水曜日に８度越えして
木曜日にも８度越えして
そして今日金曜日……
さすがにもう勘弁してほしい
しんどいです
堪えます……
でも頑張ってますよ～
昨日は呼吸器内科の外来。
お家出発から検査が終わるまでは凄く順調✌️
このまま行くと、めちゃ早く帰れるんじゃない？って思うくらい！
しかーーし！
診察の待ち時間の間、中央に酸素を繋がせて貰って待ってる処置室で事件は起きた←大袈裟😅
とっても座り心地の良いリクライニングチェアに座って、１人ずつカーテンで仕切られたスペースで過ごす処置室。
私もそこで診察を待っていました。
やっと呼ばれて看護師さんとヘルパーさんに手伝って貰いながら、そのリクライニングチェアから車椅子に移動した時に咳き込み始め、咳き込みが止まらなくなり、私がいつも１番怖がってる１番苦しい状態になってしまいました。
連続７リットルまで酸素を上げて貰っても酸素濃度が62まで下がり、
あまりの苦しさに勝手に雄叫びみたいな声が出てしまう。
他のスペースにも患者さんがいたし、私の酸素濃縮もどんどんさがるので、処置室の奥にある処置室？に車椅子で連れて行かれました。
主治医さんも外来診察中なのにストップさせて、私がいる処置室まで来てくれて『(残暑濃度)低いなぁ』
『入院するか……』と言って、今日のデータを確認しに再び外来診察室へ。
主治医さんが一度診察室に戻ってる間もなかなか酸素濃度が上がらなくて、昨日は本当にしんどかった。
やっと酸素濃度が上がり始めて、周りの看護師さんの呼び掛けに頷く事が出来るようになった頃には、目の回りが涙でグシャグシャ…
ここまで長時間苦しくなった事なんて暫くなかった事だったから、本当に怖かったし苦しかった。
再び主治医さんが処置室に来てくれた時には、お陰様で酸素濃度も90越えていたので、入院に傾き始めていた話は一気に帰る方向に。
主治医さんも『データ的には悪くないしなあ。酸素も上がってきたし、入院しても見てるしかないしなぁ』と。
そうですよね。
今、入院しても何か良くなるために治療するという段階ではないですもんね。
今できる治療は全てやり尽くしたから、状態を見守るくらいしか出来ないですよね……
ヘルパーさんは時間オーバーになるから帰ってもらわないとダメだから、妹に連絡して急遽来て貰ったり。
しかも、その連絡した時はまだ入院するかどうか主治医さんも考えてる頃だったから、とりあえず妹は入院準備もしてきて、もうバタバタでした💦💦💦
で、今日は朝からまた熱出してました💦💦💦
昨日出して貰ったカロナール、さっそく出番ですよ。
２日に１度ペースの発熱はシンドイ……
この発熱についても、今まで熱出る度にコロナは勿論いろいろ検査して貰ってるけど、コロナでもなく、他の原因も不明。
主治医さんが思うに『自宅に帰って１人で動く事が入院中より多いから、今の私の体力を越えてる。動きすぎだから体が熱出るのでは。』
キャパオーバー？
動きすぎって言われても、今私が動いてるのはおトイレと歯磨きだけよ💦💦💦
これでも体が熱出してSOS出すほどキャパオーバーなら、私は本当に寝た切りです……
頑張れ私の体！！！
お家出発から検査が終わるまでは凄く順調✌️
このまま行くと、めちゃ早く帰れるんじゃない？って思うくらい！
しかーーし！
診察の待ち時間の間、中央に酸素を繋がせて貰って待ってる処置室で事件は起きた←大袈裟😅
とっても座り心地の良いリクライニングチェアに座って、１人ずつカーテンで仕切られたスペースで過ごす処置室。
私もそこで診察を待っていました。
やっと呼ばれて看護師さんとヘルパーさんに手伝って貰いながら、そのリクライニングチェアから車椅子に移動した時に咳き込み始め、咳き込みが止まらなくなり、私がいつも１番怖がってる１番苦しい状態になってしまいました。
連続７リットルまで酸素を上げて貰っても酸素濃度が62まで下がり、
あまりの苦しさに勝手に雄叫びみたいな声が出てしまう。
他のスペースにも患者さんがいたし、私の酸素濃縮もどんどんさがるので、処置室の奥にある処置室？に車椅子で連れて行かれました。
主治医さんも外来診察中なのにストップさせて、私がいる処置室まで来てくれて『(残暑濃度)低いなぁ』
『入院するか……』と言って、今日のデータを確認しに再び外来診察室へ。
主治医さんが一度診察室に戻ってる間もなかなか酸素濃度が上がらなくて、昨日は本当にしんどかった。
やっと酸素濃度が上がり始めて、周りの看護師さんの呼び掛けに頷く事が出来るようになった頃には、目の回りが涙でグシャグシャ…
ここまで長時間苦しくなった事なんて暫くなかった事だったから、本当に怖かったし苦しかった。
再び主治医さんが処置室に来てくれた時には、お陰様で酸素濃度も90越えていたので、入院に傾き始めていた話は一気に帰る方向に。
主治医さんも『データ的には悪くないしなあ。酸素も上がってきたし、入院しても見てるしかないしなぁ』と。
そうですよね。
今、入院しても何か良くなるために治療するという段階ではないですもんね。
今できる治療は全てやり尽くしたから、状態を見守るくらいしか出来ないですよね……
ヘルパーさんは時間オーバーになるから帰ってもらわないとダメだから、妹に連絡して急遽来て貰ったり。
しかも、その連絡した時はまだ入院するかどうか主治医さんも考えてる頃だったから、とりあえず妹は入院準備もしてきて、もうバタバタでした💦💦💦
で、今日は朝からまた熱出してました💦💦💦
昨日出して貰ったカロナール、さっそく出番ですよ。
２日に１度ペースの発熱はシンドイ……
この発熱についても、今まで熱出る度にコロナは勿論いろいろ検査して貰ってるけど、コロナでもなく、他の原因も不明。
主治医さんが思うに『自宅に帰って１人で動く事が入院中より多いから、今の私の体力を越えてる。動きすぎだから体が熱出るのでは。』
キャパオーバー？
動きすぎって言われても、今私が動いてるのはおトイレと歯磨きだけよ💦💦💦
これでも体が熱出してSOS出すほどキャパオーバーなら、私は本当に寝た切りです……
頑張れ私の体！！！
昨日、何とか無事に１つ歳を重ねられた ぽんです。
おめでとう私！！！
さて、入院中から度々発熱してた私。
そもそも６月の入院も８度９の発熱で救急に運ばれたもの。
でも、コロナでもなく、その他のどの検査をしても原因が分からず。
これは今年３月に同じく発熱で運ばれた時と同じ。
いつも原因不明な発熱です。
そんな発熱が退院してからも続いてます。
退院直後は１週間に１度くらいのペースで。
その後は３～４日に１度ペース。
そして今は……
25(日)
27(火)
29(木)
と２日に１回になってきてます。
そうです。
お誕生日の昨日も熱でエライ目に遭ってました。
カロナールを飲んだら１日で熱は下がるんだけど、
何せ病院で検査してもらっても、これと言って原因が分からないので、何ともしようがない。
病院から処方されたカロナール、早くも無くなりそうです。
そんな中、入院中に病室まで来て調査をして貰った区分変更の審査会の結果が届きました。
ドキドキ……
今の区分で２月からサービスを受けるようになって、まだ５ヶ月。
それでも、ケアマネさんやヘルパーさんなど周り人達は私の状態を見ていて、２月当初から今の区分は低いと言ってた。
それから５ヶ月で明らかに今の区分ではない、区分変更して貰った方が良いという冗談になり、
入院中に病室まで来て調査して貰っていました。
その結果が届いたのです。
結果は～
１つ上がりました！
上げてくれました！
ああーありがとうございます！
これで通院の時間も今みたいにギリギリだぁーとバタバタすることなく行けそうです。
ヘルパーさんももう１日入って貰えるみたいです。
良かった……
皆様のおかげで、これからも自宅で頑張れそうです！！
おめでとう私！！！
さて、入院中から度々発熱してた私。
そもそも６月の入院も８度９の発熱で救急に運ばれたもの。
でも、コロナでもなく、その他のどの検査をしても原因が分からず。
これは今年３月に同じく発熱で運ばれた時と同じ。
いつも原因不明な発熱です。
そんな発熱が退院してからも続いてます。
退院直後は１週間に１度くらいのペースで。
その後は３～４日に１度ペース。
そして今は……
25(日)
27(火)
29(木)
と２日に１回になってきてます。
そうです。
お誕生日の昨日も熱でエライ目に遭ってました。
カロナールを飲んだら１日で熱は下がるんだけど、
何せ病院で検査してもらっても、これと言って原因が分からないので、何ともしようがない。
病院から処方されたカロナール、早くも無くなりそうです。
そんな中、入院中に病室まで来て調査をして貰った区分変更の審査会の結果が届きました。
ドキドキ……
今の区分で２月からサービスを受けるようになって、まだ５ヶ月。
それでも、ケアマネさんやヘルパーさんなど周り人達は私の状態を見ていて、２月当初から今の区分は低いと言ってた。
それから５ヶ月で明らかに今の区分ではない、区分変更して貰った方が良いという冗談になり、
入院中に病室まで来て調査して貰っていました。
その結果が届いたのです。
結果は～
１つ上がりました！
上げてくれました！
ああーありがとうございます！
これで通院の時間も今みたいにギリギリだぁーとバタバタすることなく行けそうです。
ヘルパーさんももう１日入って貰えるみたいです。
良かった……
皆様のおかげで、これからも自宅で頑張れそうです！！
今、入浴でお世話になってる訪問看護師は４名。
師長さん１名と看護師さん３名。
その看護師さん３名の中の１人のお話です。
仮にAさんとします。
初日に来てくれたのは師長さんとAさん。
初めてのお宅という事と、Aさん自身が訪問のお仕事が初めてだったので一緒に来られました。
その時、事前にAさんが聞かされていた私の状態は～
・酸素が下がるけど、またすぐに戻る
だったそう
入浴前の体温測定、酸素濃度チェックなどなどは難なくこなし、脱衣場へ。
ベッドから脱衣場への移動も連続7リットルで流し(濃縮機で)ゆっくり支えられながら歩き、何とかオッケー。
でも、服を脱ぐ辺りから私の酸素が下がり出し、咳き込み始め、私がいつも１番怖がってる１番苦しい状態になりました。
咳き込むだけでも苦しいから声を出したくないのに、もう勝手に雄叫びみたいな声で呻いてしまう。
あまりの苦しさにジッとしていられない。
酸素濃度は60前半。
師長さんは落ち着いて対処してくれてたけど、Aさんは初めての訪問で初めてこんな状態を見た。
今日明かしてくれたけど、あの時自分１人なら救急車呼んでたかもって。
この初日の私の状態がAさんにとったらよっぽど怖かったと見えて、最近は１人で来る事があるけれど、何度も何度も『息、大丈夫？』『苦しくない？』『苦しくなったら、すぐ言ってね！』と聞いてくれます。
それが大袈裟ではなく１分ごとに聞いてるくらい、何度も何度も聞いてくれるので、最初はその都度『大丈夫です』と言葉にして返事してた私だけど、喋っても酸素下がるから、今は手でOKマーク出してます。
今日はまだ来てくれていて居間で待機していた妹も、Aさんがだいぶ怖がってるのは感じてたらしい。
それに、今日ご本人にも『初日ビックリされたでしょ』から話をしてみたら、やっぱり初日が物凄い洗礼になってたみたいです。
でも、あの１番苦しがってる状態を師長さんと一緒の時でまだ良かったよね。
１人になってから初めてあの状態に遭遇してたら、きっとパニックになってはるような気がする。
今日話した様子では、少しずつ慣れてきてるみたいだよ。
ビックリさせてしまいましたね～Aさん😅😅😅
こんなんですが、これからも宜しくお願いします。
師長さん１名と看護師さん３名。
その看護師さん３名の中の１人のお話です。
仮にAさんとします。
初日に来てくれたのは師長さんとAさん。
初めてのお宅という事と、Aさん自身が訪問のお仕事が初めてだったので一緒に来られました。
その時、事前にAさんが聞かされていた私の状態は～
・酸素が下がるけど、またすぐに戻る
だったそう
入浴前の体温測定、酸素濃度チェックなどなどは難なくこなし、脱衣場へ。
ベッドから脱衣場への移動も連続7リットルで流し(濃縮機で)ゆっくり支えられながら歩き、何とかオッケー。
でも、服を脱ぐ辺りから私の酸素が下がり出し、咳き込み始め、私がいつも１番怖がってる１番苦しい状態になりました。
咳き込むだけでも苦しいから声を出したくないのに、もう勝手に雄叫びみたいな声で呻いてしまう。
あまりの苦しさにジッとしていられない。
酸素濃度は60前半。
師長さんは落ち着いて対処してくれてたけど、Aさんは初めての訪問で初めてこんな状態を見た。
今日明かしてくれたけど、あの時自分１人なら救急車呼んでたかもって。
この初日の私の状態がAさんにとったらよっぽど怖かったと見えて、最近は１人で来る事があるけれど、何度も何度も『息、大丈夫？』『苦しくない？』『苦しくなったら、すぐ言ってね！』と聞いてくれます。
それが大袈裟ではなく１分ごとに聞いてるくらい、何度も何度も聞いてくれるので、最初はその都度『大丈夫です』と言葉にして返事してた私だけど、喋っても酸素下がるから、今は手でOKマーク出してます。
今日はまだ来てくれていて居間で待機していた妹も、Aさんがだいぶ怖がってるのは感じてたらしい。
それに、今日ご本人にも『初日ビックリされたでしょ』から話をしてみたら、やっぱり初日が物凄い洗礼になってたみたいです。
でも、あの１番苦しがってる状態を師長さんと一緒の時でまだ良かったよね。
１人になってから初めてあの状態に遭遇してたら、きっとパニックになってはるような気がする。
今日話した様子では、少しずつ慣れてきてるみたいだよ。
ビックリさせてしまいましたね～Aさん😅😅😅
こんなんですが、これからも宜しくお願いします。
今日は呼吸器内科の外来でした。
入院前でも朝４時半に起きないと、６時半に自宅を出発出来なかった私←それだけ動くのが苦しくて遅かった
今日は３時半に起きました😅
たまたま目が覚めちゃったんだけど、二度寝したら絶対に寝坊すると思って起きたんです。
でも、その判断は正しかった。
３時半に起きて準備を始めたけど、入院前よりも動けなくなってるから、これでも６時半出発がギリギリでした💦
さて。
今日の外来ですが～
採血とか検査はしたけど、KL値が云々～という話はなく
主治医から出てきたのは『この先の話』でした。
私はもう『治療をどうしていこうか』なんて時期は終わりました。
今できる治療、投薬がマックスで行われていますが、
お薬の効果もなく…
これ以上お薬は使えないほど使ってるし。
肺移植もない私。
退院後、今は苦しい苦しいと言いながらも何とか自宅で生活しているけれど、その先です。
今の病院に緩和ケアもしてもらえる、医師や看護師に診て貰いながら生活できる施設があるんですが、
そこに入れる段取りを整えていくという事になりました。
今でも訪問看護師さん達が声を上げながら苦しんでる私の体を押さえてくれたりして、そんな時間が何度もやってきて。
もうそれで十分すぎるほど苦しいんだけど、今以上になった時にね。
私は一人暮らしだし、このままでは無理と。
いろいろ進みます。
とにかく苦しくない状態でいたいなぁ
入院前でも朝４時半に起きないと、６時半に自宅を出発出来なかった私←それだけ動くのが苦しくて遅かった
今日は３時半に起きました😅
たまたま目が覚めちゃったんだけど、二度寝したら絶対に寝坊すると思って起きたんです。
でも、その判断は正しかった。
３時半に起きて準備を始めたけど、入院前よりも動けなくなってるから、これでも６時半出発がギリギリでした💦
さて。
今日の外来ですが～
採血とか検査はしたけど、KL値が云々～という話はなく
主治医から出てきたのは『この先の話』でした。
私はもう『治療をどうしていこうか』なんて時期は終わりました。
今できる治療、投薬がマックスで行われていますが、
お薬の効果もなく…
これ以上お薬は使えないほど使ってるし。
肺移植もない私。
退院後、今は苦しい苦しいと言いながらも何とか自宅で生活しているけれど、その先です。
今の病院に緩和ケアもしてもらえる、医師や看護師に診て貰いながら生活できる施設があるんですが、
そこに入れる段取りを整えていくという事になりました。
今でも訪問看護師さん達が声を上げながら苦しんでる私の体を押さえてくれたりして、そんな時間が何度もやってきて。
もうそれで十分すぎるほど苦しいんだけど、今以上になった時にね。
私は一人暮らしだし、このままでは無理と。
いろいろ進みます。
とにかく苦しくない状態でいたいなぁ