間質性肺炎との日々

間質性肺炎との日々

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今日は、先週受けた血液検査の結果を聞きに病院に行って来た。KL6の数値が気になるけれど、この前から K先生が口にする膠原病科の先生とのコンタクト  今日は実現しそうな予感!

「KL6は572で上がってないですね。正常値の上限かなぁ。膠原病科の先生にも聞いておいたんだけど、診てもらった方が良いので連絡とってみましょう。」という事で、今日診てもらえる事になった。

まず、膠原病の説明から始まり、血液検査の結果から  病名は皮膚筋炎/多発性筋炎という事で、私の場合は、間質性肺炎だけが症状として出ているという事。治療方針は決まっていないという。
難病情報センターのホームページをよく読んでおいてきて   

筋電図の予約を入れ(すごく痛いらしい)来月また来院する予約を入れた。

今まで強皮症かと思ってたけど、皮膚筋炎とは!

これから、どうなるのかなぁ  

私は難病患者‼️