かれこれ5年近く、ブログ放置してしまいました。。
見ている人はいるのだろうか・・・。
息子1歳の記事を書いたのが最後で、現在はというと・・・。
息子5歳、娘2歳の二児の母になりました。
マイホームも建て滋賀県内で引っ越しもしました。
ここ最近で一番大変だったことは母親の死。
確定診断には至らなかったけれど私の中ではALSによるものだと思っている。
母は昨年の夏頃から急に左足に力が入らなくなり、整形外科に行くも原因不明。
リハビリを続けるも症状悪化。11月に転倒して脊髄圧迫骨折。
入院中、骨折は良くなるも左足の麻痺が右足にも症状が出始め呂律も回らなくなる。
お箸も持ちにくくなり、筋力低下が著しくなる。
担当医の先生が「脳神経に何らかの疾患があると思う。』と言ってくださり、CTやMRIを取るも
異常が見つからず診断がつかず・・・。
骨折は良くなり退院をしなければいけなくなったけど（2020年1月）、
その頃には足の麻痺がひどく車椅子になっており到底家で生活できる状態ではなくて・・。
介護施設（老健）にお世話になることになりました。
（父親は病弱で母の介護ができる状態ではない）
介護申請、施設選び、転院、入所後の病院の付き添い等・・・
毎週片道2時間半かけて実家に帰る日々。
5歳と2歳の子供の子育て最中の親の介護問題（しかも、遠距離）は精神的にきつかったなぁ。
老健に入所した翌日にケアマネさんから電話があり、
『お母さん、一日単位で介護度が上がっています。大きな病院で脳を調べた方が良いと思います。進行性の疾患があるかも。』
と介護現場のプロからも普通ではないことを指摘されました。
2月中に2回、大きな病院でMRIを撮ったけどやはり異常はなく、筋肉を使わないことによる廃用症候群だと言われました。
いやいや、呂律回ってないし、ストローで飲み物を飲む力もなくなってるし、ほんとに廃用？
と思ったけどその先の検査には回してもらえませんでした。
で、3月の初めに夜中の見回りの際にベッド上で亡くなった状態で発見されました。
警察が入ったから色々大変で、、兄（これまた遠方に住んでいる）がすぐに来てくれたから助かったものの、
葬儀やら諸々の手続きやらもうほんとに目まぐるしかった・・。
左足の違和感からたった半年の間に以上のことが起こりました。
母が亡くなった数日後に佐伯チズさんのALS告知のニュースを見ました。
経緯や話し方を見ても母とまったく同じ。
で、三か月後になる今月佐伯チズさんも亡くなりました。
医療や医者の力量って格差がものすごくあるし、あと自分の知識がもっとあれば何か変わっていたかもしれない、
と思うばかり。
もっと何かしてあげれたんじゃないか、と時折自責の念に陥ります。
今後の問題は一人ぼっちになった父親の呼び寄せ。
典型的な都会の核家族なので、父の身内は近くにはいません。友達もいません。
毎日誰とも話すことなく一人でご飯を食べています。
健康であれば呼び寄せるだけで良いんだけど、大学病院にかかるくらいの病気持ち。
滋賀の病院で同じレベルの医療を受けれるのか、呼び寄せして死期を早めてしまうのではないか・・
そして私には幼い子供がいる。
手のかかる子供を見ながら父親の面倒を見る。できるのか？
親の問題がこんなに早く身に掛かってくるとは思っていなかったな・・・。
はあ、しんどい。
