なんだか連日バタバタしていて。。
ブログを全然書いていなかったことに気づきました滝汗


だ、だいぶ遡ります🌀

9月末に、年に一度の、聖隷浜松での検査入院してきました〜。


今回は3泊4日。


三歳になったばかりの娘を実家の母にお願いし、ハルと二人でいざ‼️

千葉から東京駅まで行くのも一苦労ぼけー
その後の新幹線もなかなか大変でしたが、タブレットに頼りながら、なんとか到着🏥

最近、踏切が好きすぎるハル。
ひたすらYouTubeで踏切動画を見る。。
そうしていると、「電車好きなの?」とよく聞かれるチュー
いえいえ、好きなのは踏切なのですよにやり

やっぱり変な奴。。(笑)



入院受付を済ませて、早速、採血→MRI。

二度目だけど、鎮静って慣れない。。
睡眠剤でなかなか寝ない子だから、ありがたいけど、ストンとおちるので、コワガーン



二日目は、大忙し💦
歯科→皮膚科→腹部エコー→泌尿器科→ロング脳波スタート


起きている状態で脳波の電極をつけたことがないので、きっと無理だと思っていましたチュー
がっっ、踏切動画と、優しい技師さんのおかげで意外なくらいにサラリとクリア。

できるんじゃーーんラブ



三日目は、昼まで脳波をとって、おしまい。
午後はたっっっぷりプレイルームで遊ぶも、さすがに途中で飽き、何度か病棟から逃亡しようと試みるハル。
もちろん、失敗(笑)チュー



四日目、最終日‼️
朝、パパが合流→発達検査。


昨年と同じ心理士さん。
順調、とはいかないまでも、ハル的にはおそらく全力を尽くし(笑)、無事に終了。


言葉は昨年よりだいぶ増えたし、できることも増えたけど、コミュニケーションをとるのがやっぱり苦手。
質問の答えに正しく答えるのは難しいし、出された課題を無視して遊び始めちゃったり。


あとは、表情を読み取るのが難しい様子。
目を閉じている絵は、怒っていようが泣いていようが、全部「寝てる」になっちゃう。


成長はしてるけど、できないことが目立つなーガーン


そのあとパパと一緒に、岡西先生から結果を返されて、退院(≧∇≦)


お疲れ様、ハル‼️
よく頑張ったねおねがい


結果は、次に書きまーすニコニコ

結節性硬化症の我が家の長男、ハル。
4歳10ヶ月。


以前から、ちょいちょい自傷行為があります。


最初の頃は、心配でしょうがなくて、とにかくやめさせようと必死だったけど、

「止めると構ってもらえると思ってしまうから、できるだけ無視してください」

と、療育園の先生に言われてから、心を鬼にして、自傷が始まったら、なるべく目を反らすようにしています。


さすがに、危険な時は止めますがぼけー



ですが、敵もさる者(笑)
無視をしていたら、自傷の仕方が、だんだん変化。


頭を床や壁にぶつける
髪の毛をむしる
顔をグーで殴る(現在)



痛覚はあるので、以前、頭をアスファルトに打ち付けた時は、
「いたいーえーん
と泣いてましたが(笑)


ひどくなるようなら、ヘッドギアとか考えなきゃなー、と思っていたら、今度は髪の毛をむしり始めて。


私の方をジッと見ながら、無表情で髪の毛を思い切り抜く。
ただでさえ、薬の副作用でツムジはげてるのにガーン



このままでは、どんどんはげてしまう??
と思っていた今日この頃。
自分の顔を殴り始めました。





ハルが自分を傷つける時は、だいたい


・自分の思い通りにならない時

・自分が叱られた時

・妹が叱られた時



最近、三歳になった娘。
ちょっと生意気(笑)えー?
つい叱ってしまう。


でもそうすると、ハルが自傷ガーン


自分は全く関係なくても、とにかく妹が泣いたり叱られたりしているのが嫌らしい。


叱りにくい。。
でも、叱らねばならない時もあるショボーン
それは、娘に対してはもちろん、ハルに対してももそう。


どうしたら良いのかな。



息子が自分で自分を傷つけるのを見るのは、辛い。
抱きしめたくなる。
でも、それはダメ。
その後が、余計にひどくなる。




他害行為が無いだけ、まだ良いと思えば良いのか。。?

うーん、それもちょっと違う。



いつか無くなってくれるのかなぁ。。