ダメな母

今日はとにかく暑かった‼️

なので、ハルが療育園に行っている間、涼みがてら、娘と近くのショッピングモールへ。

夏休みだから、こどもがたくさん。

娘は、イヤイヤ期に突入したものの、基本あまり手がかからないので、困ったことに周りを見る余裕があり。。

ハルと同じくらいのこども達が、普通に親と会話をしたり、お友達同士で遊んだりしているのが、どうしても目についてしまう

ハルはまだ、会話なんて、とてもじゃないけどできないし、大人とだって、ちゃんと遊ぶのは難しい。

でも、それがハルだ。

少しずつだけど、ちゃんと成長してるんだから、十分❗️

…と、ちゃんと、そう思っているはずなのに。

割り切れているはずなのに。

心のどこかで思ってしまう。

なんでハルなんだろう。

どうしてハルじゃなきゃいけなかったんだろう。

もちろん、わかってるんです。

一見、元気に見えたって、そうじゃない子だってたくさんいるし、どんな親だって、何かしら悩みはある。

病気なのはハルだけじゃないし、自分ばかりが泣いてるわけじゃない。

私がちゃんと受け止めきれてなくて、卑屈になってるだけだ。

…んー、ダメだな。

なんかマイナス（笑）

こんな日は、早く寝よう

明日また、ハルの笑顔に会えますよう

帰省

4日から8日まで、旦那の実家の福岡へ。

その後、12日から昨日まで、私の実家へ、帰省してきました〜〜。

めっちゃ疲れた！福岡

なんせハルがまだ飛行機に乗れない。。

絶対ダメと言われているわけではないけど、てんかん発作が、最近重責になりやすいので、救急搬送ができない飛行機はやめた方が良いかな〜、と信頼している主治医に言われてしまっては、怖くて乗るわけにはいかない。。

そんなわけで、新幹線だけで片道5時間🚄

いやいや、大変でしたわ。。

大人でもキツイのに、ハルがじっとしていられるわけはなく。

行きは、とにかくハイテンション

最近、言葉をたくさん覚えてきたのは良いのですが、声が、とにかく大きい。

しかも、ちゃんと会話ができるわけではなく、知っているものが視界に入ると、ひたすら叫ぶ。

例えば、

帽子をかぶっている人がいたら、「ぼうしー‼️」

眼鏡をかけている人がいたら、「めがねー‼️」

赤い服を着てる人がいれば「あか、あかー‼️」

言葉が増えたのはほんとに嬉しい

嬉しいんだけど、今は静かにしてーー

と、パパと交代でデッキに逃げ込む

帰りは、今度は眠いのにうまく眠れず、不機嫌さん。

ずーっと、ギーギーギーギー暴れて、名古屋あたりでやっとお昼寝。

ほんと、大変でした。

まぁ一番大変だったのは、ハル自身だったと思うのですが。。

お疲れ様、ハル

そして、周りの方々、ご迷惑をおかけしました

人見知りは、もうほとんどしないので、一年ぶりの、おじいちゃん、おばあちゃん、おじちゃん達にも良くなついて、たくさん遊んでもらいました

一年前はほとんど言葉が出ていなかったので、その成長に、皆さん驚いてくれたり

が、最終日に義母から、

「たくさん言葉が出てるから、安心したわ〜。

これならすぐに追いつけるわよ。

うちの子たちも遅かったもの」

と言われ、ちょっと。。

うーーーん。。。

療育手帳ももらい、DQ52という厳しい現実。

もはや、追いつこうとは思ってない。

追いつくつもりでいたら、私の心は、とてもじゃないけど、もたない。。

病気のこと、話してはいるけど、「理解」してもらえるのは、まだまだ先かな。

まぁ、会うのが年一回じゃ、そんな感じで当然か

とりあえず、うちの実家への帰省も含めて、体調崩すことなく、発作もゼロで過ごせたので、本当に良かった‼️

ハルも娘も、お疲れ様

ハゲが。。

結節性硬化症の息子、ハル。

3歳8ヶ月にして。。

つむじが薄くなってきた

ちょっと前から、アレ？と思っていましたが、昨日の朝見たら、ビックリするくらい薄くなってて

なになに、ストレス？？

3歳がハゲちゃうくらいのストレスって

季節柄、暑くて掻きむしって抜けちゃっただけかもしれないけど。。

それにしては、つむじのところだけキレイに？薄い。

円形かなぁ。。

もしくは、気にくわないことがあって、自分で抜いてしまったか。

最近、自傷行為もすこし激しくなってきたからなぁ

どっちにしろ、ストレスか。

なんだか、母として、情けなくなる。

ごめんね、ハル。

あなたの苦しみ、気づいてあげられてない気がする。

ごめんね、しっかりしなきゃね。

明日から、主人の実家に帰省するので、帰ってきてから皮膚科に行こうかな。

主人の実家は。。福岡‼️

ハルはまだ、主治医から飛行機を止められてるので、新幹線で片道5時間🚅

東京駅までの道のりやらなんやらで、7時間くらいかかるかな〜

あーーーっ、正直、ちょっとめんどくさい（笑）

普段会わない分、ハルの病気や障害への理解もあんまりだし。

下の娘は娘で、超人見知りだし

まぁ、親孝行だと思って、頑張りますか〜〜‼️

慣れない場所で、ハルのハゲが更に広がりませんように

発作も、起きませんように‼️