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【兄が自閉症】放置子だったきょうだい児の私
ご訪問ありがとうございます
総合職で２児の母、シマシマです
＊夫婦、小学生、２才の４人家族
＊３０代で住宅ローン完済(５千万円超)
＊今年の貯蓄目標は５５０万円です
＊趣味 旅行✈️韓国ドラマ🇰🇷
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自閉症＆知的障害の兄を持つ私、
きょうだい児としての経験を人に話すことが
今まで全然なかったことに気付きました
ブログに書いて初めて吐き出すことができて
とてもスッキリしました
皆さんに読んでもらい、
いいねやランキング応援までいただけて…
ありがとうございます
私は兄が自閉症のきょうだい児ですが、
長男は弟が自閉症のきょうだい児です。
きょうだい児の私が、きょうだい児の母になったわけです。
自分の経験から、きょうだい児へのケアで
気をつけないといけないな…と思うことが
たくさんあります。
きょうだい児への影響
親の選択しだいですが、
障害児育児は時間もお金もかかります。
少なくとも私の母は
時間やお金を兄のために多く使っていて
妹の私はその影響を受けていました。
一番大きかったのは、母が兄の小学校に
付き添い登校していたことです。
(教室に母の席を用意してもらっていたらしい)
支援学校判定だった兄ですが
母は普通級に入れることにこだわり
付き添い登校して隣でフォローすることで
なんとか普通級に通わせて貰えることに
なったそうです。
そのため母は私の幼稚園の送迎ができず
私は年少の頃から幼稚園まで１キロ程
一人で歩いて通っていました。
(田舎じゃないので、あまりないことです)
私の通っていた幼稚園は、
オプションの講座が複数あり
預かり時間を長くするために、全て受講していました。
オプション講座を終えて帰宅すると、
母と兄が帰ってきている時間なのですが
火曜日だけはオプション講座がないので、
自分で鍵を開けて留守番していました。
幼稚園が休みで、小学校がある時期は
留守番時間が長くなり、一人でお昼ご飯を食べたり…
母が私の帰宅時間を間違えて家に入れず
近所の人のお世話になったことも
何度かありました
留守番の時は私の好きなメニューや
いつもは食べられない豪華なオヤツが用意されていて
留守番は全然嫌じゃなかったんですが
幼稚園の登園が一人なのはとても嫌でした。
１キロって子供が一人で往復するには
結構遠く感じましたし、
危険な目にも何度か遭いました。
みんなお母さんに送迎して貰えるのに
なんで私は送迎して貰えないのか。
母に何度か訴えてみましたが
ワガママだと叱られたりしてました。
我ながら泣ける…
母が付き添わなければ、
兄は小学校にいかれないので
苦渋の選択だったのでしょうが
自分が親になってみると、
あり得ないなーと思います。
じゃあどうすれば良かったのか…
と言われると、他の選択肢があったのか？
なんとも言えないのですが。
母は当時すごく大変だったので
この時期を語ることがとても多いのですが
放置されてた私の事は全然気にしてないようです
"子供のために頑張った"という
母が主役のストーリーで、私は登場しないの。
私が兄より年上だった場合、
また違ったのかな…と思います。
現在でも上の子が障害児で
下の子がいる場合、療育とか登校とか
かなり大変というか、無理ゲーですよね
幸いというか、シマシマ家の場合
下の子が障害児で年齢も離れてるので
次男くん対応はしやすい状況ではあるのですが
それでも何かしら長男に我慢させたり
気づいてあげられないことがあると思うので
気をつけないといけないなーと思っています。
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兄が自閉症＆重度知的障害で困ったこと
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前記事をアメトピに載せていただいたようです
フォロー＆いいねも、嬉しいです！
ありがとうございます
次男くんは自閉症＆知的障害ですが
私の兄(まーくん)も同じく自閉症＆知的障害です。
発達障害多発家系というヤツです
今日は兄が自閉症＆知的障害で
いわゆる『きょうだい児』の私シマシマが
きょうだい児で困ったことを書きたいと思います。
兄弟と親では、障害児に対する立場が違い忍耐強さや寛容性に差があるのは当然と
私シマシマは思っています。
実際私は兄の進路や生活環境を選択する
立場にはないですし、兄に対する気持ちと
次男くんに対する気持ちは全く違います。
当事者でなければ分からない、
そういった違いをご理解いただければと思います。
こちらの記事でも書きましたが、
まーくんは大人しいタイプの自閉症で攻撃性はありません。
まーくんの行動によって困ったことは
たくさんありますが、まーくんに悪気はなく
今はまーくんに対して悪い印象はありません。
※当時は本当に困ったし、困った行動を
やめてくれないまーくんが嫌な時期はありました。
兄が自閉症で困ったこと
※自閉症といっても特性は様々で、こちらは
あくまで兄の場合＆妹の私の個人的感想です。
①独り言がうるさ過ぎる
まーくんは基本的に大人しく、無言で静かです。
ですが、定期的に不安定な時期があり
多動と独り言がひどくなります。
４０代の今も波があり、
年に何度か不調な時期がありますが
１５才〜２５才辺りは不調が続いていました。
家中をバタバタ移動しながら独り言。
よく疲れないな…と感心するほど
朝から晩までずーっと、大声で喋っています。
睡眠障害もあるので
夜中も続く日もありました
狭い家の中で、どこにいてもまーくんの独り言が一日中聞こえていました。
私が受験生の時もお構いなしで←当たり前
発狂しそうなくらいイライラしました
うるさい！だまれ！
…と言ったことも正直ありますが
効果があるわけもなく
サイテーですが、当事中学生の私に
母親のような忍耐力や寛容性があるはずなく
ただ理不尽さを感じてました。
この時期は家族みんな辛かった…
今はだいぶ落ち着いてますが、
実母によると今でも一番の困り事は独り言だそうです。
②お風呂が長すぎ＆お湯が出なくなる
自閉症児は水が好きなことが多いですが
まーくんも水が大好きでお風呂が長い、、
学校から帰るとお風呂、お風呂…と騒ぎ
毎日１番先にお風呂に入っていました。
おそらくまーくんは、小学校高学年の頃には一人でお風呂に入っていたと思うのですが、
ここでまーくんがお湯を使い過ぎるために
お湯切れになることが多発しました。
実家は当時タンクにお湯を溜めるタイプの給湯だったので、お湯切れになると
もうその日はお湯が出ないんです、、
まーくんは湯船のお湯も全部使ってしまうので
給湯タンクのお湯もなくなり、湯船のお湯もなく
今日はお風呂入れません…という日が何度も。
さすがに２日続けてはきついので、
お鍋で沸かしたお湯を何往復も運んで
お風呂に入った日も数知れず
お湯切れが心配で早くお風呂から出て欲しい私と
お湯がなくなるまでお風呂で遊びたい
まーくんのバトルが続く日もありました。
ここでも自閉症児のこだわりの強さに
私が叶うはずもなく、意味のない行為でした。
実母の対応は、時々見に行っては
「まーくん、そろそろおしまいだよ」
と声をかけるだけ。
この辺りも親と兄弟の違いなのか、
私はただ腹立たしい気持ちでしたが
母はどんな気持ちだったんだろう…
③トイレが詰まって水浸し
トイレットペーパーの流しすぎで
トイレが詰まり、さらに何度も流すので
トイレが水深１センチくらいに…💦
まーくんがトイレに行くと家族が警戒して
トイレットペーパーの使用量を確認したり
対策はしていたのですが
一日中見張ることもできず
気づいた時には水浸しなことが週１くらいでありました。
何度も水浸しになったトイレの床が痛んで
踏むとギシギシな部分があったので
床が抜けそうで怖かったです。
当時の実家の水道代、すごい金額だったようです。
今はお風呂とトイレ問題は解決していて
とても平和になっています
解決した１番の理由は家を建て替えて
設備が新しくなったことです！
自動洗浄のトイレで、
勝手に流れるので詰まらなくなりました
お風呂もお湯張りが自動になって
まーくんはお湯の出し方を知らないので
お湯の使い過ぎは不可能になりました。
まだまだ色々ありますが、
思いついたところから書いてみました。
こうやって書いてみると
けっこう悲惨かも💦
でも、こういうネタいっぱいありますw
ブログの方向性が迷走してますが
個人ブログですので自由に書かせていただきます
今日は１８日、市場の日です✨
ポイント利用でもポイント○倍、
買い周りの必要もないので要チェック
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【自閉症２歳２ヶ月】自閉症だと確信している理由
ご訪問ありがとうございます
総合職で２児の母、シマシマです
＊同い年の夫、２０２３年中学受験予定の長男、自閉症スペクトラムの次男と４人家族
総合職で２児の母、シマシマです
＊同い年の夫、２０２３年中学受験予定の長男、自閉症スペクトラムの次男と４人家族
＊３０代で住宅ローン完済(５千万円超)
２才２ヶ月の次男くん、
年齢的に診断名がついてませんが
間違いなく自閉症だと確信しています。
グレーゾーンではなく
自閉症ASDで間違いないです。
どう見ても定型発達ではない…
そこも障害受容できている理由のひとつです。
認めざるおえないレベルの自閉度の高さ
自閉症だと思う理由
①目が合いにくい
１才頃まで普通に目が合っていた気がしますが、１才過ぎから合わなくなり
こちらから目を合わせようとすると速攻で目を逸らします
そもそも視線が常に下の方に行ってます。
パッとみて、視線がおかしいな…と正直思います。
ただ、次男くんのテンションが高く
一緒に遊んで欲しい時は目を合わせてきますし、キラキラ笑顔で見つめてきます
こういう時はまるで普通の子に見える
②声かけを完全無視
聴力に問題はないので聞こえています。
でも、至近距離で声掛けしてもほぼ無視。
たまにチラッと見るくらいです。
えー？！っていうくらい
完全無視します。
言葉の意味が分からなくても、
普通は声かけした人を見ますよね。
それがないんです
名前を呼んでも振り向きません。
１００回呼んでも振り向きません
むしろ逆にすごい…！！
次男くんがわかる言葉もあり
声かけに対して行動することもあります。
「ヤクルト飲む？」とか「お散歩行く？」とか。
でも、私の顔は見ずに
真顔で無言で冷蔵庫にヤクルトを取りに行ったり
黙って玄関に向かったりします。
コミュニケーションが取れてる感じじゃないんですよね、、
③ぼーっとしてる時が多い
空中を見つめてただ座ってる…とか、
立ちすくんでるとか、寝転がってるとか
表情も無の状態で、スイッチ切れてる感じ。
声をかけてもいつも通りの無視です
④奇声＆手をブンブン動かす
発語はないですし、喃語も少ないです。
宇宙語でもなく、単音で
「あー！」「いー！」とか発声します。
そして両手をブンブン動かしながら
クルクル回る！
ザ・自閉症
自閉症って手をヒラヒラすると聞きますが
次男くんは両手をブンブン動きも早いです。
感覚遊びの一種ですね、、
※ハンドフラッピングは私の自閉症兄(まーくん)は一切やらないので、皆やるわけではないです
⑤クレーン現象がすごい
定型発達の子でも多少のクレーンはやりますが
次男くんのクレーンはすごい頻繁です。
目の前に大好きなオヤツが入ったお皿があっても
自分の手では取りません。
私の手を掴んでお皿に持っていきます
絵本を読んでいて、モノの名前を言わせたい時の指差し、私の手を掴んでやらせます。
指差しくらい自分でやってよ、、
勝手な時は自分の手でバンバンいたずらしてるのに、なんなんでしょ？？
クレーンする時としない時の違いが不明です。
そんなASD満開な次男くんですが
癇癪＆こだわりは少ないので
あまり泣かないし、物理的な大変さはあまりなく
今日もご機嫌に保育園に出発しました
次男くんの自閉症は多分重い方だと思いますが、
障害の重さと『育てにくさ』や『親の精神的負担』が比例するとは限らない気がしています。
障害が軽い子の方が期待してしまう分
逆に辛かったり、色々ではないかと。
魔の２才児、悪魔の３才児という言葉通り
定型児でも大変な時期ですしね。
次男くんらしく１日１日を楽しく
過ごしてくれればそれでOKです
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