ユルトミリス、イタリアではラブリズマブと一般名で言われている薬。
こちらを使って現在治療中ですが、この薬は補体(タンパク質からなる血液の免疫システム)を制御するお薬って話
。
なぜならPNHって病気は本来自身の身体を守るはずの免疫がトチ狂って自分の作り立ての血液を悪者👿と思ってしまい免疫👼で攻撃してしちゃうのだ
そして壊された血液が外に出てコーラ色の尿を起こしたり、外に出なかったやつは血栓作ったり他の臓器にちょっかい出したりしてしまう。。。厄介な病気と認識している。
一般的にも免疫制御剤と言う枕詞も付くラブリズマブ。
と言うことは8週間毎の点滴の日こそ免疫ゼロの1番体が弱っちい日って事じゃね
？
免疫が体内で1番抑えられた日って事よね？
なんとなくめっちゃ薬価の高い薬だし「治療日」って言葉でこの日は元気になる日と単純に思い込んでいたけど。。。
確かに溶血を抑えてくれて、ヘモグロビンを下げどめてくれるので復活した気になるのは確か
前にコロナにかかった時ちょうど点滴打ったばかりだった。
同じ病気の仲間たちが打ったばかりでよかったねってコメントをくれて、そうね、っと思っていたけど、本当はどうなんだろう
？
因みにこのユルトリミスは補体C5に作用しているんだけど、私の主治医はC5より先の段階のC3に作用する経口薬の新薬を勧めてくれている。
これに変えればヘモグロビン値があがり、階段もなんのその、QOLが劇的に上がるよって。。
でもそれは免疫が今よりも更に2段階は落ちるってこと？
短絡的すぎる考えかしら
今回の様なちょっとした風邪とかでも更に弱っちい身体との引き換えってことなのかなぁ