希望の光 ~両目視覚障害・口唇口蓋裂の息子との前進記録~ -9ページ目

希望の光 ~両目視覚障害・口唇口蓋裂の息子との前進記録~

2019年2月に第一子を出産!
子供の両目に障がいがあり、想像していたような育児にはなりませんでしが、子供のために格闘した日々の一部が、誰かのお役にたてばという気持ちで、綴っていきます♪

こんばんはニコニコ

 

久しぶりにAmebloを見たら、

視覚障害のお子さんを持つお母さんのブログが更新されており、

ウルウルしながら読んだこともありえーん、手を動かしています汗

 

参考になる方もいると思うので、

早速本題に移りますが、

私の場合、妊娠19週目の超音波検査で異常がみつかり、

某Iクリニックで病院を以下、3つ挙げてもらいました。

 

1.昭和大学病院(以前は品川区で今は、神奈川の藤が丘)

2.東京大学病院

3. J大学病院

 

1の病院は、言わずもがな、口唇口蓋裂では一番有名な病院で、

うちも、こちらの病院が品川の旗の台にあれば、迷わずそちらで

お世話になっていました。

 

そして、2と3の病院ですが、こちらは私の住んでいる場所を

考慮して、Iクリニックから近い都内の病院で、口唇口蓋裂を

実績がある病院を選んで提案してくれたものです。

 

私としては、1が一番良いとは思うものの、片道1時間半かかる

ところでこれから妊婦健診を何度も受けて、出産し、さらに、

産後も通うのが、はたして現実的なのかどうか。。。。。

 

と大きく悩みました。

 

でも、百聞は一見にしかずとあるので、

一度は行ってみようと思い病院へ行き、

病院で待たされたり、

往復した感じもふまえ、

やはり現実的ではないと決めたのですが、

 

今になって、2番と3番の病院の違いがわからなかった事及び、

他の病院の提案がなかったことが、ちょっと失敗というか

運がなかったのか、残念だったなと思う点ですショボーン

 

昨年、慶応大学病院に行ってわかったのは、

慶応大学病院と東京大学病院は、

口唇口蓋裂の治療を

「チーム医療」

で取り組んでいるということです。

(もちろん、昭和大学病院もそうです)

 

簡単に言うと、形成外科、耳鼻科、言語聴覚士、歯科の

先生が密に連携をとって、治療方針を決めているということ

になります。

 

一方、うちのJ大学病院は、

歯科や耳鼻科とも連携はしているんですが、

本当に、ちょっとという感じで、相互の情報交換なり、

患者に対する状況把握が各々バラバラで、

患者が都度、各所で聞いたことを先生に共有して

いるような状況です。。

 

なので、この前の言語聴覚士さんの件もそうですが、

子供の発語の状態を適宜確認するということも

システム化されておらず、こちらから歯科の先生に

言語聴覚士さんを紹介してくれないかと相談して

やっと、言語聴覚士が出てくるという具合ですもぐもぐ

 

これでも、うちの子の発語に問題なければ、

結果オーライなんですが、

発語の状態が、喃語調から一向に変わらないので、

私の病院選びにも、問題があったのではと

考えることもあり、

やっぱり病院選びは大事だなぁと思いました。

 

(*発語の問題は、発達の問題もあると思うので、

病院だけで云々言えるものではないと思います。

ただ、何かあった際、やはりチーム医療で総合的に

診てもらえる方が、安心です。)

 

あの当時、Iクリニックの先生も、チーム医療の事までは

知らなかっただろうから、私の病院選びの際の情報にも

かなり情報不足感が否めませんが、もし、あの当時

チーム医療の事を知っていれば、おそらく、慶応大学病院

か東京大学病院にしていたと思いますクローバー

 

いずれにしても、

上の情報は、今の私には使えない情報ですが、

これが、これからの方に役立てば、○○中の幸い

だなと思いますヒマワリ