僕のブログを「もやもや病」というキーワードで検索される方が多い。
1年前まで病気の名前さえ知らなかったのに、世の中にはもやもや病で
つらい思いをしている方やご家族が多いのだと気づかされる。
また、僕の中で、娘の病名がわかった当初、医者やネットの情報でもやもや病って
難病だけど、大した病気じゃないという印象だったけど、これも3月から今までの
色んな出来事で意識が大きく変わった。
もやもや病が難病といわれる所以は発症理由や、発症後の経過が個人個人違うということ。
日常生活に支障がない方もいれば、そうでなく病気が原因で大きな障害が残っている方もいる。
だから決して病気を甘く見てはいけないのだと感じた。
ドクターの中にはこの病気を安易に考えている人が比較的多いのではないだろうか？
僕の娘を最初に執刀したドクターをはじめ、知り合いの先生方に聞いても「たいしたことない」という
空気があった。
でもその大した事ない手術をして娘に再度脳梗塞を起こさせたドクターはどう思っているのだろう？
この子は特別だとでも思っているのだろうか・・・
ドクターの認識の甘さが、患者や私たち患者の家族を悲しませる結果になるということを
わかっているのだろうか？
このブログを見ている方の多くは医療従事者ではなく患者側の方々が多いと思うが、
納得いくまでドクターと治療法について話し合うことをお勧めします。
そういった意味で今回は良い病院、良いドクターに会えて感謝している。
次回の手術もきっと上手くいく。そう信じてる