難病だってあきらめない! CIDPママの闘病記

難病だってあきらめない! CIDPママの闘病記

2014年、CIDPという手足が痺れ、力が入らなくなってしまう難病を患ってしまいました。現在も闘病中ですが、完全介護状態だった私も復職しています。大丈夫、必ず出口があります。闘病中の方、ご家族の方、絶対あきらめないでください。

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Ivig、ステロイドパルス点滴終了後…

今までに感じた事のないくらい痺れがおさまってきた。特に手の方はしびれが今までの半分以下。足の方はまだまだ歩けるというレベルではないが、椅子やトイレから踏ん張らなくても立ち上がれるようになってきている。

ステロイドってすごい…と思うと共に出産が終わってこの病気とももうすぐさよならできるんだ…ようやく、ようやく解放される…と、とても嬉しかった。しかしまたよくなってきたなと思った頃に悪くなってくる事を繰り返していたので、一喜一憂せず、慎重に慎重に喜びながら。でも今までにないくらい調子がぐんと上がってきたのでこれは何かが違うぞと感じていた。

パルスが終わってからはステロイド内服60mg。これで治るのだったらと、特に副作用うんぬんは気にしない。肩にチカラが入るようになってきたから頭を洗って拭く事も前よりしんどくなくなってきたし、歩くリハビリもPTが驚くくらい杖なしでペタペタと歩けるようになり、少しの斜面ならのぼり下りもできるようになった。NICUに赤ちゃんに会いに行っても、特有のふわふわした肌の感覚も感じられる。

大丈夫、これなら赤ちゃん自分の手で育てられる日もそう遠くない。帝王切開を勧めてくれた主治医に心の底から感謝した。私はいつもの明るさを少しずつ取り戻してきていた。

しかし…残念なことに…

またじわりじわりと手がしびれはじめてきてしまった。

『これで終わり』

なんかじゃなかった。

『再燃…ですね…』

私の心は一瞬にして真っ黒い布をかぶせられたように悲しみで包まれてしまった。