こんばんは
ちょっと愚痴入ります
もうたくさんのことに振り回されて頭が痛い…
全てここ3日間の出来事
昨日記事途中まで書いてたんだけど、今日また追加になったこともあってまとめて投稿
①発達支援施設
10月から利用予定の発達支援施設
火曜日に療育センターでの受給者証申請手続きが済み、来月から利用可能になるので契約はどうしたら良いのか電話
私はてっきり10月1日から利用できるから9月中に契約しに行かないといけないのかと思っていたら、契約も10月1日以降からしかできませんと言われる
じゃあ10月のいつ伺えば良いかと聞くと担当者がいないので金曜以降また電話しますと連絡待ち
➡今日連絡があり結局今月中に契約の話をしていくことに
そして酸素飽和度が低いので安全のためにパルスオシキメーターを用意して欲しいと言われる
自宅では使ってないし療育センターでも今まで数値が常に低いのを確認するために2回しか看護師さんは測ってない
そもそもＣＴ検査の結果がまだわからず原因不明状態(④のこと)
今ははい、購入しておきますとも言えない状態なので次回の話し合いで相談させてもらうことに
②バセドウ病通院
水曜日に2時間待ちで受診
あとで③に詳しく書くけどみっちゃんも一緒に行ったから大変
しかも水曜日幼稚園は午前保育でお迎え間に合わないから双子は延長保育利用
できれば発達支援施設にみっちゃんを預けている間に私は通院したいなと思っていたので、先月担当医の先生の受診曜日を聞くと(火)(水)だから火曜日を発達支援施設の利用日にしてもらったのに来月は2週に渡り火曜日先生休み…現状30日間分の薬しかもらえないので、来月も水曜日受診でまたみっちゃん同伴、幼稚園延長保育利用
③子育てセミナー参加
うちの幼稚園では保護者は子どもひとりに対して委員や行事手伝いなど何か1つ割り当てられる
未就園児も一緒に参加できるのは絵本の読み聞せか園の代表として幼稚園協会が主宰する子育てセミナーに参加するかしかなく、昨日は指定されていた子育てセミナーに参加
もちろんみっちゃん一緒
300人くらい入れるホールでやったんだけど、みっちゃんずーっと落ち着きなく歩き回って本当に申し訳なかった
子連れOKだからキッズスペースあったけど絵本10冊とおえかきセットがあるだけだから10分で飽きる
うちから持ってきたシールブックやおもちゃも15分でおしまい
そのあと終わるまで1時間ぐらい会場内の後方の席は空いていたのでそのスペースの椅子を開け閉めしたり、階段登り降りしたり…動き続けていた
止めると大きな声でお外でる！帰る！ベビーカー乗る！と叫びまくりそっちの方が迷惑だから歩かせていたけど、とにかくすわってじっとていることが苦手なんだっていうのがよくわかった
ときどき会場外に出たりもしたけどずっと出ているわけにもいかず、前日の通院でも待ち時間に院内歩き回っていたしこういう場所に来るのははじめてだし今まで連れてきたことなかったんだけど、ここまで落ち着きないとは思ってなかったよ…
④小児循環器内科予約問題
先週の月曜日ＣＴ検査で日帰り入院したが、担当医が台風の影響で来れなくなり検査結果は後日とこちらでも書いたけど…10日経っても連絡なし！
退院時に今後どうしたらいいか良いか聞くと医師から次回の受診日はどうするか連絡します、検査入院費は次の来院日でいいですよと看護師さんに言われる
そして昨日検査入院費の請求書が届いて10月2日までに来院支払いか振り込みしてくださいと…ん！？と思ったので病院に電話
看護師さんに事情を説明したら担当医の先生の外来枠で予約入れてもらうことに
なのに9月10月はもういっぱいで11月中旬以降でお願いできますか？と…え！待って本来ならもう先週わかることを2ヶ月待たなきゃいけないの？
来月から同じ系列の別病院で成長ホルモン治療をはじめるからできれば早めに結果を教えてほしい、小児内科の担当医の先生にも結果を知らせることになっていると伝えると小児循環器科の先生に伝えてどうするか相談してから折り返し電話しますねと…そのまままだ電話掛かって来ずで連絡待ち
⑤月曜日問題
そもそも④で予約が取れないのは担当曜日が月曜日…9月10月は月曜祝日が3日もあるのが原因！
そしてみっちゃんの療育通園日が月曜日の週1のみで予約日いつになっても療育休まなきゃいけない！
ただでさえ月曜日は上の子たちの幼稚園の代休がある日も兄姉を一緒には連れていけないので休みにしているから毎月半分ずつぐらいしか通えていない…もっとみっちゃんのために通わせたいのに！
実はちょうど先月療育センターの利用アンケートがあったので次のことを記入して意見を出していた
・兄姉児の預かりをしてほしい
通園利用中未就園児の預かりはあり数年前までは未就学児も預かりがあった
だけどボランティアさん不足で縮小…難しいとも思うけど復活を！
・利用日程を調整して欲しい
祝日が月曜日に多い(数えたら10日あった)＝もともと利用日が月曜日は少ない
他の曜日の祝日は年1～3日
他の曜日でも2歳児週1通園クラスがあるのに7日以上も利用日の差が出るのはおかしい！不公平だよね？
振替日を作ってもらうか他の曜日と利用回数が揃うように日程調整してほしい
来月以降に施設長から書面で返答あるらしいけど、少しでも意見通るといいな…
⑥小児慢性特定疾病医療費助成不承認問題
今年も区役所から連絡来た！
小児慢性特定疾病医療費助成の更新申請したんだけど、審査会での審議した結果成長ホルモン治療認定の提出用紙が違ったので不承認になりましたと
2年連続承認できません連絡…心折れそう
ここまでの区役所とのやり取り
1年目
病院側から低身長で成長ホルモン治療をするので小児慢性特定疾病医療費助成の手続きしてくださいと言われヌーナン症候群で申請→承認して使っていた
もう再提出はしないといけないからどうしたらいいかって聞いたら、来月15日までに提出してもらえれば11月からで承認しますよと言われたけど…ちょっと待って！来月から成長ホルモン治療はじめるんですけど！
それを伝えると治療を11月からに検査受診日変更できますか？って…来月小児外科とも一緒に検査する日もあるし無理です！しかも受診日15日なんですけど…
あと10月に受診するならその分の医療費は自己負担してもらうことにもなるかも…ってこれが一番おかしい！3歳になる今年の10月から成長ホルモン治療をするために今まで小児慢性特定疾病医療費助成の申請をし続けてきたのに！！！
で、長電話で交渉した結果役所のミスでもあるから10月に遡って助成できるようにすること、自己負担した場合申請すれば払戻しすること、提出日は16日になりました
そして病院にも意見書再作成のお願いで電話
唯一良かったのが電話対応してくれた病院の文書担当の方がしっかりした方だったこと
区役所とも今日どういうことかきちんと連絡取って確認してくれて担当医が週1しか来ない方なので15日までに書いてもらえるか確認でき次第連絡しますねと
もう日程調整もできないしやることたくさんでわけわかんなくなってきた…
電話連絡している間も子どもたち騒ぎはじめたり喧嘩したりでイライラしちゃうし
何よりみっちゃんのイヤイヤ最上級期でさらに後追いも今すごくて常にママ！ママ！とさけんでいる
双子も運動会の練習で疲れて機嫌悪いし、咳がまた復活して夜寝てくれないし…
明日から3連休なのに雨予報で何して過ごそうかと悩ましい
長文失礼しました＼(__)