こんばんは

土曜日は台風直撃
我が家は被害なかったけど、隣町までは避難指示が出て避難所で一晩過ごしたり、停電したり、マンションの地下が冠水してしまった友人たちがいて…こんなに被害を身近に感じたのははじめてでした

昨日は夏休みに強風のため利用できなかったバーベキューリベンジ!
今回も小雨が降る肌寒い中となってしまったけど、バーベキュー決行!
そんな中でも子どもたちは元気!元気!
遊具では遊べなかったけど利用したのが2組しかいなくほぼ貸し切り状態で走り回って遊んだり、デパートの屋上だったので景色を見て楽しんでました!
チーズタッカルビと焼きバナナにチョコレートソースかけたのが絶品だった♪

そして今日はみっちゃんの成長ホルモン治療開始前の検査日
13時半からだったので午前中はいつも通り児童発達支援施設に通わせた
遊び疲れているはずだから電車移動の間に寝ると思っていたのに寝ない…
一番はじめに尿検査用に尿採パックつけて採血をして泣き叫びながらレントゲンへ
右手のレントゲンを撮るんだけど採血したあとで眠さもマックスで大暴れ
1度落ち着かせてからやり直しになったけど、結局レントゲン技師さん3人かがりで押さえ込んで撮ってもらいました
次にエコー検査
待ち時間に爆睡してそのまま検査へ
腎臓、肝臓、脾臓には何も問題なしで膵臓はガスが溜まった腸に隠れてあまりみれなかったけど大丈夫そう
停留精巣の方は右も左も1センチほどの大きさで術後経過も良好
次回は2月に触診での診察になりました
ただこのときに尿採パックつけてたんだけどエコーみるために少しずらしたら漏れてしまい次回やり直しに…
最後に看護師さんから大量の成長ホルモン治療注射用の備品やグッズの説明をしてもらい終了
グッズは可愛いクマのキャラクターでみっちゃん大喜びで良かった
次回は今月末からいよいよ注射開始でドキドキ

あとは小児慢性特定疾病助成で不備があり再提出と言われた意見書の受け取りに30分かかったよ…
確かにヌーナン症候群用のは前回提出したのとは違ってた
明日役所に提出しに行くけど今後こういったことは本当になくして欲しいな!