治療方針
昨日、旦那と２人で
主治医の先生から話を聞いてきました。
まずは黄疸。
今の所は、
ビリルビン（血中にコレが増えると黄疸になる）の値が
下がってきている。
だいぶ改善がみられるとのことです。
今後も毎日ビリルビン値を計測し、
問題ないようなら光線療法も終了！
そして問題の大動脈開存。
日曜に点滴治療を試みたものの、
残念ながら管は塞がりませんでした。
先生からは、
「今後自然に塞がることはないでしょう」との言葉が。
これにはかなりショックを受けました。
「どうにか、何とか治ってくれる」と自分に言い聞かせてたけど…
ついに現実を受け止めなきゃいけなくなっちゃった。
でも、心臓と肺には改善が見られました。
点滴と併用して
・呼吸をしやすくする薬
・利尿作用を促す薬
・血液の流れをゆっくりにする薬
を投与した所、
心拍数が下がり、呼吸もしやすくなったようです。
「今の状態が赤ちゃんにとって非常にいいんですよ」
と言われました。
ベビっち、今まで苦しい思いをしてたのかな…
でも少しでも楽になってよかった！！！
で、大動脈。
この調子だと、
慌てて今すぐ手術をする必要はないそうです。
でもこのまま放置しておくわけにもいかない。
先生のプランは、
今後も様子を見つつ、
体が大きくなる１歳頃に手術ができればベスト。
とりあえず、
緊急手術をしなくて済んだのは安心したけど…
１歳まで大動脈と付き合わなきゃいけないのかと
悲しくなりました。
今後のベビっちの治療目標。
①まずは心臓と肺の負担を軽くする（一応クリア予定）
②保育器から出て、普通に呼吸できるようにする
③一時帰宅または退院
④ある程度成長してから手術をする
今週１週間様子を見て、①がクリアできれば
来週からは②に進みます。
順調に②に進めれば、
心臓疾患専門の科がある病院に転院し
今後はそこに通院することになる。。。
私は管が塞がれば終了だと思ってたんですが、
長期的な治療になることが判明。
これにはかなりへこみました。
転院先の病院は私が住んでる市にあるので
今より通院も楽になります。
でも、③がうまくいかなければ、
長期入院も覚悟しなきゃいけなくなる・・・・・
かわいそうなベビっち・・・・・・・
さらに
この治療目標よりも悪化した場合。
転院先は変わり、
県のこども病院になります。
ここはうちからはかなり遠く、
入院になった場合、
通うことができない。。。
どうしても悪くなった時のことを考えてしまい
また涙を流しました。
ネットでこの病気のことを調べた時、
意外と軽い病気だと思ってホッとしました。
なのに、先生の説明を聞いてると
すごい重病に思えてしまう。
ベビっち、ゴメンね。
母ちゃんはまだまだ強くなれないよ。
信じたいけど、どうしても涙が出ちゃうよ。
頑張ってるのはベビっちだもん。
早くたくましい母ちゃんにならないとね！！！
お詫び
ありがとうございます。
みなさんの暖かい言葉に涙しています。
コメ返しをしようと思うんですが、
何を書いたらいいのかわかりません。
今はまだ余裕がないみたいです。。。
もう少し落ち着いたら
きっとお返事もできると思います。
すみませんが、
長い目で見てやってください。
（出産に際して頂いたコメントのお礼も
ちゃんとします。すみません）
みなさんのブログも再び読み始めました☆
そろそろコメントするかもしれません～。
その時は普通に接してもらえると嬉しいです。
先週の金曜、
１人でベビの病気のことを先生から聞いて、
病棟のトイレでこっそり泣きました。
その時、自然と
『上を向いて歩こう』が頭の中で流れて・・・
少し元気になれました。
別に好きな歌なわけでもなく、
今まで気にも留めたことなかったのに
何でだろう・・・・
名曲パワーなのかな？？？