久しぶり、そして新薬

どうも〜、色々あって久しぶりになります。


以前から今に至るまで、FMFの症状は…特に変わらず発症しております_(:3」∠)_


初期と違うのは38度までは上がる事があまりなく寝込むとしても半日くらいで、ステロイドで痛みを抑えられてるという事！

ですが、4〜5日くらいで消えていく症状がダラダラと2週間消えて出てを繰り返したり、1ヶ月の中で何度か出たり…と地味に辛くなってますw



そして…

久しぶりにココへ書こうと思ったのは、新薬のイラリスを使う事になったのでそのメモと経過を書かなくては…と思った次第です(•̀ω•́ )


ちなみに先ほど15時くらいに一度目の投薬を終えました。

下した以外はアレルギー症状もなくいたって平和です。

様子見で入院しておりますが、このまま問題がなければ明日退院します〜。



色んな場所でFMFの人はイラリスを使用した後に発作が出る…とあったので、すこし心配はしてますが…


いつもとおなじ発作なら家に帰った後でも大丈夫でしょう( ´˂˃` )



ちなみに一週間前から炎症は出ていて、投薬前の血液検査ではCRPは少し高いだけだったそう。


今後の進展もなるべく書こうかと思います〜

診察日

今日はお仕事終わりに診察へ行く日です。


前に出ていた炎症の残りはほぼなくなった状態。
CRPがどうなっているかが気になります。



先日、医療相談会へ参加してきました。

アクテムラとイラリス、どちらを使用すべきか…また治験の結果や内容などを相談。


・FMFの典型である自分はイラリスは効果的である。
・アクテムラが気になるのであれば、イラリスが効かなかった場合にアクテムラを使用する方が順序的に妥当である。（難病が取れているため）



ふむふむ…


ただ気になったこともありました。

・イラリスは熱とCRPに対しては効果的
・非典型の遺伝子が作用している（かもしれない）症状は残る可能性がある。
倦怠感、小さな関節の炎症、筋肉痛など



もし倦怠感や筋痛が無くならないとすると、大金を払って得られるものが熱を止めることならやる意味はあるのか…


今はコルヒチン2錠のおかげか、39度に迫る高熱は出ていません。
上がっても38度であとは37度台に留まることが多いのです。
正直熱は辛くないんですよね〜( ´˂˃` )



担当医がなかなかイラリスを使ってくれないのはその所為なのか、はたまた高額すぎて発注する手続きが面倒いだけなのか…


今日の診察で今後の方針が決まるといいのだけど(ㆆᴗㆆ)

忘れた頃に来ます

すっかり普通の生活が続いていて、治ったのでは？！と錯覚しますが
そう思った頃に来るのがこの病気ですよね…知ってました ( 'ㅅ')


月曜・金曜の午後はお休みにしてもらっていたのですが、新人さんが入ったので定着するまでは月曜の午後も出勤することになりました。

そんな初日…朝から股関節が痛いのと、下半身の血の気がない・いっぱい歩いた後のような重たい感じ。

決定的なのは、声枯れと左右どちからの喉を押すと腫れて痛い。

自分の場合はこの喉の症状で発作が来たかが分かります。


仕事は乗り越え、夕飯時からいつもと少し違うけど全身症状も出てきました。

現在37.6度


お試しで出してもらったプレドニゾロンを通常通り朝飲むか、今から飲むか悩みつつ布団でゴロゴロしてます_(:3」∠)_



まだ地味〜な痛みなので動けるからいいけど、木曜に購入した冷蔵庫の搬入があってそれまでに痛みが強くならないか心配です！


頑張れ〜