FLAP CUBES DIARY -7ページ目

マグカップ

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探していたダヌーンのマグカップ、ロミオ&ジュリエットをやっと入手!
結婚当初に母にもらったのですが、ひびが入って漏れるようになってしまったのです(*_*)
今度こそは割らないようにつかわなきゃ。

保育園のこいのぼり制作(息子&娘)

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保育園のこいのぼり制作です。
大きいこいのぼりが息子のです。ビー玉に絵具をつけてころころ転がして模様をつけたそうです。
足形で作られているのが娘の。こちらは、娘は足を出しただけですが(笑)。

息子の入院(アレルギー性紫斑病)

息子が、「アレルギー性紫斑病」(別名:ヘノッホ・シェーンライン紫斑病、アナフィラクトイド紫斑病、血管性紫斑病、などいろいろな呼び方があるらしい)になり、入院していました。
調べると「1万人に1人の珍しい病気」と書かれているサイトもありましたが、息子のクラスで昨年かかった子がいて、病院でも「結構ある」と言われたので、それほど珍しい病気でもないのかな。

原因ははっきりとはわかっていないらしいのですが、ウイルスや細菌感染症(特にA群溶連菌)や予防接種(インフルエンザワクチンの添付文書に副反応として書かれています。でもインフルエンザワクチン以外にもあるみたいですね)、食物や薬剤アレルギーがきっかけで、毛細血管から血液が漏れだし、紫斑(あざ)や腹痛、関節痛、腎炎、血尿/血便などが起こる病気です(この病気自体は感染症ではありません)。
症状が軽ければ気づかないうちに発症して治ってしまうことも多いようですが、息子の場合は腹痛が強かったのでステロイド治療のために入院になりました。

聞き慣れない病名で、しかも健康優良児だった息子が急に発病し、とっても不安で心配でしたが、同じ病気で闘病された方のブログなどで情報を得られて助かったので、私も簡単ですが状況を記録できたらと思い、記事に残すことにしました。
※とはいえ、この病気は本当に個人差が激しいようなので、あくまでも1例という感じになってしまいますが。

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【アレルギー性紫斑病と診断されるまで】
■4月1週目の前半(2日か3日あたり)
保育園で給食中に嘔吐。でも一度だけで、他には特に変わった様子もなかったので、軽い胃腸炎か、食べ過ぎか、と特に気にしていなかった。

■4/6(金)
夜、嘔吐と下痢。一度ずつだったので、軽い胃腸炎かと思い、ひとまず様子見。胃腸炎にしては嘔吐も下痢も回数が少なすぎることになんとなく違和感はあったが、体が強くなったからか、とか、軽い胃腸炎なのかとか考えていた。

■4/7(土)
朝から腹痛を訴える。寝転がって丸まって痛がって、しきりに「さすって」と言う。さすってやると少しラクらしい。
友達家族とのお花見の予定をキャンセルし、病院へ。診断は「おなかの風邪」。
でもやっぱりなんとなく腑に落ちなかったのを覚えている。おなかの風邪にしては嘔吐も下痢も回数が少ない、そのわりに腹痛が強いみたい。盲腸とか腸重積とかじゃないか、と思っていたけれど、それにしては腹痛の間隔が長いなあと思ったりして、「まあ、やっぱりごくごく軽い胃腸炎なのかなあ」となんとなく納得。でも、嘔吐した現場にいた家族や保育園のクラスメイトの誰にもうつっていないので、やっぱり「本当に胃腸炎?」という疑問は消えなかった。

■4/8(日)
胃腸炎だからとホームパーティをキャンセルしたのに、朝から普通に元気で、一瞬「やっぱり開催しちゃおうか」という気持ちになってしまったくらい。
※人にうつす可能性があるのでもちろん中止しましたが。

■4/9(月)~4/10(火)
何事もなく、元気に保育園へ行った。保育園でも元気に遊んでいた。
時々「おなかいたい」というけれど、好きなものだけは食べるし、「まあおなかの風邪だもんね」なんてさほど気にしていなかった。

■4/11(水)
夜、38度の発熱。ぐずぐず。解熱剤を飲んで熱が下がったあとはアイスも食べて元気。

■4/12(木)
朝、熱が少し高め(37.2度)。でも元気で本人も行きたがるので保育園へ。保育園でも37.7度ほど熱があったそうですが「食欲はあり、おかわりもしました」とのこと。

■4/14(土)
元気だが、時々(食事時)腹痛を訴える。
体の湿疹が増えていることに気づく。ただ、このときは、乾燥のせいかと思っていた。夫が「そんなに乾燥してるかな?(してないよね)」と言っていた。

■4/15(日)
突然「BBQしたい」というので(前日、BBQ予定だったのが、雨天や体調のことで中止になった)、近所の公園で家族だけで簡単にBBQをした。元気に走り回っていた。
夜、お風呂あがりに「ママ、手のひらが痛い」と言うが、特に何もなっていなかったので「大丈夫だよ」と言った。

【アレルギー性紫斑病と診断されてから】
■4/16(月)
前夜と比べて急激に湿疹が悪化。「明日皮膚科に連れて行こう」と夫と話していたら、本人が腹痛を訴えて「病院に行きたい」といい、予定があった私にかわって夫が小児科へ連れて行ってくれた。「ついでに湿疹も見てもらって、薬もらって」とお願いした。
初めは、腹痛については「おなかの風邪でしょう」と言われていて、湿疹は「虫さされかねえ」なんて言われていたそうだが、医師が「ちょっと、もう一回湿疹見せて」といい、紫斑っぽいと判断(紫斑は、指で押しても赤みが消えないらしい)。「アレルギー性紫斑病の疑い」ということで大学病院を紹介された。
夫から「大学病院へ行くことになった」と電話をもらったとき、私は、息子の湿疹が柔軟剤のせいだと思っていて息子の洋服を全部洗濯(すすぎ)し直していたところで、ものすごく驚いて、聞いたこともない病名と「大学病院送り」という状況にとてもうろたえた。
が、夫が「調べたけどたいした病気じゃないし、自然に治るから」というので、予定通り、ビジネスランチに出かけた。
大学病院へも夫が連れて行ってくれた。診断はやはり「アレルギー性紫斑病」。血管を強くする薬を処方され、腹痛がひどければ昼夜かまわず受診するということで、ひとまずは自宅で様子見。翌々日の再受診までの間、保育園は休むように言われる。
昨夜、痛いと言った手のひらには、紫斑(打撲のような黒いあざ)がたくさんできていた。

■4/17(火)
やはり腹痛はひどい。大学病院を受診。昨日とは違う医師。「腹痛が強ければ入院したほうが、まあ、いいかなあ」というので入院についていろいろ聞いたら、「当病院での入院(大部屋)は付き添いは必須で、付き添えるのは女性のみ」「個室なら男性も泊まれるが、差額ベッド代が一日何万円かかかる」「付き添いなしで入院できる病院もあるが遠いところ」と。「どれもちょっとハードルが高い」と伝えたところ「ではひとまず自宅で様子見で。激痛になったらすぐに受診してください」とのこと。
私の妹に会いたがっていたので妹に伝えたら、予定があったのに調整して会いにきてくれ、息子も嬉しそうだった。

■4/18(水):入院1日目
朝、やはり腹痛はおさまらない。予約どおり、再受診。検査の結果、「入院しましょう」と言われる。詳しく話を聞いてみたら、男性の付き添いもできなくはないことが判明。
ひとまずこの日は、夜は私が病院に泊まった。娘は夫が担当(一晩中だっこで、相当大変だったらしい)。
息子は、夕方にステロイドの点滴を始めてからは腹痛も出ず、笑顔も見られるようになってきた。
個室になったので、差額ベッド代にため息をついていたら「医療上の必要性があって(嘔吐がある場合、感染性胃腸炎の可能性が消えるまで患者を隔離)の個室なので、差額ベッド代はすべて保険適応です」と言われてものすごくほっとした(笑)。
夜、「何か飲みたい」と言ったが、まだ禁飲食なのでNG。でもそれだけ元気が出てきたということ。
紫斑は増えることはなく、できていた紫斑も黄色くなったりして治ってきていた。

■4/19(木):入院2日目
息子、とても調子が良い。飲み物、解禁。ポカリスエットを少しずつ(腹痛が出ないか様子を見ながら)飲む。
ステロイド投与で腹痛がおさまったので、感染性胃腸炎の疑いは消えたということで、大部屋へ移動。この時、実は付き添いなしで入院できる部屋や、男性が付き添いで泊まれる部屋があることが判明。
(このことがもっと早くわかっていたら、早く入院して楽にしてあげられたのに・・・)
息子は「一人でお泊まりする!」とはりきっていたのに、やっぱりだんだん心細くなり、私が帰るときには大泣き。でも「ママいかないで」とは言わなかった。ママが残れないということはちゃんとわかっているようだが、でもやっぱり寂しいらしく、一生懸命我慢してぽろぽろ涙を流し、でも時々こみ上げて泣いていた。泊まれないけどせめて何かしてやれないかと、着ていたTシャツを脱いで「ママのにおいだからさみしくなったらかいでね」と置いて帰ってきた。
※消灯後、静かになって薄暗くなってから帰ったのがだめだったと後悔。長くいればいいってもんじゃないんだな~。

■4/20(金):入院3日目
夜中に一度寂しいってちょっと泣いたらしいが、良く眠り、すっかり看護師さんと仲良くなり、ナースコールに味をしめたらしく(ボタンを押す楽しさと、押したら人が来て願いを叶えてくれるという楽しさ??)、元気。
回復も順調。午後から食事も解禁!月曜からほとんと食べていないし、入院してからの2日間はまったく食べていないので胃が縮んでいるらしく、量はあまり食べられないが、おなかがいっぱいになるまでおいしく食べていて、食後に腹痛も出ない。
ステロイドの点滴の量が減り、午後には水分点滴がはずれた。
走り回ろうとしてしまうくらい元気。
昨日の失敗もあるので、18時くらいに付き添いを夫と交代。ばあばがいてくれたこともあってか「ママ、バイバイ!また明日ね!」と元気に手を振ってくれた。
夫も、20時頃にさくっと帰ってきた。
「調子が良いので、週明けには退院か、外泊かできそう」と言われてほっとした。

■4/21(土):入院4日目
昨夜も一人でお泊まりできた。すっかり看護師さんと仲良しになり、ナースコールも活用(?)しているらしい。やたらと呼び出していないか心配になって看護師さんに聞いたが、それは大丈夫だったらしく一安心(トイレや水分補給のために2~3回、とのこと)。
順調なのでステロイドの点滴量がさらに減った。元気すぎて制止するのが大変。叱らないとすぐに走ったり飛び跳ねたり。
「ステロイドを減らして、食事を普通にとっても腹痛がおきなければ、月曜の午後に退院」と言われる。
この夜は夫が付き添いで泊まってくれた。

■4/22(日):入院5日目
絶好調。食欲も旺盛。胃が縮んだのか一度にたくさんは食べられないからかすぐおなかが空くみたい。
普通食は月曜日からの予定だったが、調子が良いのでこの日の夕食から普通食になり、ステロイドもさらに減った。この夜も夫が泊まりで付き添い。

■4/23(月):入院6日目
朝の回診で退院が決定。午前中に退院。
気になっていた運動制限はなく(ただし、症状が出たらすぐに受診)、食事も普段通りで良いとのこと。保育園も明日から登園してよいと言われる。
半年くらいは定期的に尿検査に通院。
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4/7に病院を受診したときに腑に落ちなかったのに、そのあと、それを突き詰めることもしなかったことをとても後悔しています。今回の病気は診断が難しい(紫斑が出ないとはっきりとは診断できない)ものだったとはいえ、親として気づいてやらなければならなかったのに、仮病かなとか甘えかなとか思ってしまって・・・本当に息子には申し訳ない。
(4歳児って知恵もついていて、ご飯を食べたくないときとか「おなかいたい」って言ったりするから、判断にすごく迷う!)
今回は、発見が多少遅れたからといって大事になるようなものではなかったから良かったものの、早期発見/早期治療が重要な病気だったらと思うとひやっとします。


子供の入院なんて想定していなかったので、仕事も生活も混乱しました。
仕事はそれほど忙しくなかったことに加え、助けてくれる人がいてくれたこともあって、その方々にすべてをお願いしたのでまったく気にすることなく看病でき、本当に助かりました。
保育園の先生方もいろいろ気にかけてくださって、娘の保育の延長や土曜日の保育をお願いしたら快諾してくださり、これも本当に助かりました。
私の母も夫と私に食事の差し入れをしてくれたり、息子におもちゃを大量に(!)差し入れて退屈しないようにしてくれたり、助かりました。
それから、娘と同じ日に同じ病院で生まれた赤ちゃんがいる友達が、娘の離乳食用食材(調理済み!)をたくさん差し入れてくれて、これも本当に助かった!思わず涙が出ました。。大人の食事はわりとどうにでもなるのだけど、娘の食事はそうはいかないもの・・・。ベビーフードも買ってあったけど、やっぱりできれば、ちゃんとしたものをあげたいですからね。


そんなこんなでなかなか大変でしたが、いろいろな方に助けていただいたおかげでなんとか無事に乗り越えることができました。
元気になったとたんにうるさすぎる息子は困ったものですが、「うるさい!静かにしなさい!」って言っていられるのって本当に幸せでありがたいことなんだなと、痛感しました。

さてさて・・・アタマもカラダも少しずつ日常に戻していかなくては。

歩いたよ!

娘、昨日の夕方、2歩あるきました。熱あるのに…(^_^;)
10ヵ月と5日。早いなあ。息子が初めて歩いたのは、たしか、1歳になる3週間前でした。

成長は嬉しくもあり、でもあんまり早く大きくなっちゃうとさみしい気持ちもありますね。
なんだか早く、離れていっちゃうような気がして…(@_@)

一歳の誕生日には、一升餅でしっかり(?)転ばせたいと思います!

お立ち台!?

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セーフティーゾーン、ついに崩壊。
娘、座卓に上るようになりました。
お立ち台状態で、たっちしてご満悦(^_^;)

ひとりでたっちすると、自分で拍手をします。
初めてつかまらずに立ったとき、みんなが拍手してたので、立ったらパチパチするものだと思っているかも(*^o^*)