絵のない絵本

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~網膜色素変性症と診断されてからの日々~

Amebaでブログを始めよう!

とまぁ、※はじめに※ は堅苦しくなってしまいましたが、
ブログを習慣にするためにしばらくはマメに書いていこうかな。


まず私のいままでの経緯を書きます。全て今月の出来事です。


別の用件で目医者に行った際、網膜色素変性症の疑いがあると言われました。
病気とかワロスワロスってノリでもう一つ別の目医者に行ったところ、


「私も○○先生のおっしゃった診断と同じです」とか言われましてね。


いやいやいやいやとか無駄な抵抗をしてみたりもしたけど、
どうやらギャグではないそうで病気についての話を始めてくれました。


・網膜色素変性症は進行性の病気


・遺伝の場合やそうでないこともある


・紫外線が特によくないのでそれを遮る眼鏡が必要


・今現在、治療法は無く進行を遅らせるしかない


治療法は無い(笑)とか何言ってるんだこの人は。
ロボットが二足歩行しちゃう時代ですよ?
空飛ぶのも近いでしょうに。医学関係ないけど。


その後、静かに先生はこう言いました。



「「今の医学では治せません」」



この言葉を聞いて、私はその場で泣いてしまいました


わかってたよ、治らないなんてことは。
というか説明してくれたことはすでに把握済み。
一件目の目医者の後に調べてましたしね。


でも医者に治らないって言われることが、
これほどまでに辛いことだなんて思わなかった。


今後医学が発達し・・・世界のトップレベルの病院では・・・など
いろいろ言ってたけど、そんなこと耳に入るわけがない。


もっと詳しい検査をして、ちゃんと向き合っていく必要があるとのことで、
近くの大学病院の紹介状を書いていただいて、その日は帰りました。


検査内容などは、うろ覚えだけど別の記事にて書こうと思います。


今回はこの辺で。

にすも と申します。


私は先日、網膜色素変性症と診断されました。

正直びびりました。記憶にある中で風邪以外の初めての「病気」です。


当然PC等でこの病名打ちまくって調べまくって・・・ということを繰り返していましたが、

堅苦しい、難しい言葉が並んでいるばかりで、不安を煽るだけでした。


このブログでは、私がこれを診断された日からの行動などを主に書いていこうかなって思っています。

というか、私自身が何をしたか、何を感じたかを書き留めておく、チラシの裏みたいなものかな。


なぜチラシの裏に書かずここに書こうと決めたかというと、

今後同じことを診断された方がもしここを見た時、少しでも役に立てたらという思いがあるからです。


ただ、こういったブログというものは初めてなので、誰かに見られるというのはなんだか恥ずかしいですが。


年齢や性別など、いまは非公開にさせていただいてます。

そういった先入観抜きにしたほうが、慣れるまでは気が楽かなという理由です。


飽きっぽいのでデザインとか探している段階でめげそうでしたが、できる限り続けていこうかなと考えているので、

読みにくい拙い文章で、不快に思われる内容もあるかと思いますが、よろしくお願いします。


また、この記事を見てくださった方の中で、私がどこの誰か特定できてしまった場合、

実際に私にこのブログのことに関しては話を振らないでいただくよう、お願いします。