なぜか、私の周りには身体障害者が多い。母親は、重症筋無力症という指定難病、ダンナは同じく指定難病のクローン病。母親の病気の場合、体に力がはいらない。握力も６ぐらいしかない。父ちゃんがガンで５６歳で天国に行ってから、１０年ぐらい１人暮らしでがんばっていたが、ヘルパーさんも数分単位でしか来てくれないし、家族が世話しないといけないのに、ケアマネさんにも全て頼りきれるものでもなく、何度となく救急車のお世話になって、お医者さんからも1人暮らしには無理があると、判断されて実家を処分して施設に入ることになった。兄か私が面倒見れたらよかったのだが、兄も仕事でほぼ家にいないし、私も子どもがまだ小さいのと、身障者のだんながいるため、まだ母の年齢で施設にはいれるのは抵抗があったが、入ってもらった。私も遠いのでなかなか会いにいけないし、近くにいる兄もあまり気が利く方でもないし、仕事優先になるのは仕方ないけど、家族が何度も訪れる人を見ては、泣いていると言われ、とても心苦しい。
ダンナはダンナで、数日に１度取り換える人工肛門の袋に悩まされている。寒い時は貼り付きが弱いので、はがれやすいそう。なんでこんな事しなきゃいけないんだとよく物に当たっている音がする。こないだも風呂場でイライラして、風呂の蓋をこわした 。掃除機も傷ついている（笑）
難病の人の気持ちは普通の人には計り知れない苦しみがあるのかもしれない。できるだけ力になれるよう、寄り添っていきたい。