ご訪問ありがとうございます
小二の長女、年長の次女の二人の子供がいますが、次女は22番の染色体異常、
22q13欠失症候群
(フェランマクダーミド症候群)
です。重度知的障害、重度言語障害、低緊張などがある子です。
次女の事を中心に書いていますが、時系列はバラバラです。
少し前の話ですが、こども病院の受診に行きました
今回も血液検査をし、痙攣のお薬セレニカの量が適量になっているかの確認です
毎回の事ながら、次女の血管は見づらく、今回は最初にお湯に手を入れて温めることからスタートしました。
前回は、看護師さん→別の看護師さん→医師で採れましたが、今回は看護師さんが一度やってダメで、直ぐに医師が呼ばれました
医師を待つ間も、再びお湯に手を入れ温めます。
医師が来て、先程と反対の手から………採れず
又、反対の手にすると、血液が出てきたものの直ぐに止まり……4刺し目で良い血管があった様で、しっかり採れました
今までに採られた事のない箇所で、医師が良い血管と仰ったので、次回からの為に写真を撮っておきました
(けど、採血後1時間以上経ってから絆創膏を剥がしたのに止まっておらず、次回、確認してみようと思います。絆創膏内に余裕で収まってはいました。)
今までに数回、血液検査でセレニカの量を増やして来ましたが、今回で調度良い数値になった様でした
午前中に眠くなってしまう事、痙攣が夜間に起きやすい事から、朝と夕方の薬の量のバランスが変更になり、夕方多めになりました。
「朝、起きにくくなるかもしれないけど、5時に起きちゃうなら問題ないよね??」と言われ、それは逆に有難いと思いました
薬のバランスが変わって1ヶ月ちょい経ちましたが…
夕飯後は以前よりも少し眠くなりやすく、ほぼ毎日、湯船で寝かけてます
(以前は、お風呂後のドライヤー辺りでウトウトの日が多かった)
お風呂から上がると一度目を覚ますけど、19時台に就寝している日が多いです(これは以前と変わらずで、特に、お昼寝ができなかった日は早いです。)
問題の朝は。
まあ、変わらず(笑) 早い日は5時前に、真っ暗な中で大きな声を出して発声練習に励む次女なのでした
これまでに数回入院をしている次女。通院やリハビリ通いもあり、外へ出て働くのは難しいよな。と考え、フラワースクール、花屋務めの経験を活かして自宅でプリザーブドフラワーのアレンジメントを作って、インターネットで販売する事にしました。
ハンドメイドサイトのミンネ、クリーマにて販売をしております。良かったら覗いてみてください
お誕生日、お祝いのプレゼント、送別品などのご参考になればと思います
