4月と6月~7月にかけての入院でにかかった医療費だけで諭吉さんが団体で旅立ち、寂しい思いをしている FBIひつじです。
平成17年に筋痛性脳脊髄炎/慢性疲労症候群と診断されてから13年あまり。途中2回休職しつつも、なんとかお仕事が続けられている私は、まだ症状が比較的軽いのだと思います。
先日の『プロフェッショナル 仕事の流儀』で女性外来の先生が、筋痛性脳脊髄炎/慢性疲労症候群の患者と向き合う姿が取り上げられていましたが。私自身は倦怠感と37℃前半~半ばの微熱とインフルエンザの時のような関節のだるさ、頭痛が症状としてありますが、先生は治療法がまだ見つかっていない病気であることと、診断できる医師とそのツールがまだ整っていないことをおっしゃってくださっていました。
一人でも多くの方に、この『筋痛性脳脊髄炎/慢性疲労症候群』という病気を知ってもらえたら…と本当に思います。
私自身、平成17年当時ですが、慢性疲労症候群について書かれている書籍やサイトがなかったことから、自分自身の状況をつぶやくことで「この病気のことを知りたい」という方に何かをお伝えすることが出来れば…と思い、始めました。
その後、診断の基準が一部変更になり、病気解明の手がかりとも言える研究結果が徐々に公表されるようになり、病名も『筋痛性脳脊髄炎/慢性疲労症候群』と併記するようになり…と変わってきました。
以前、このブログをまとめて自費出版をしましたが、その最後に「このブログを閉鎖するとしたら…それは『慢性疲労症候群』が治ったときかもしれません…」と書いたのですが、まさかのYahoo!ブログサービスの終了(苦笑)
ということで、FBIひつじのつぶやきはこれからアメブロの『FBIひつじのつぶやき』へ移行することといたしました↓↓
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ということで、ここでつぶやきにお付き合いくださったみなさま。ありがとうございました。
いつの日か、筋痛性脳脊髄炎/慢性疲労症候群という病気の診断方法が確立され、治療法、治療薬も開発されることを願いつつ…
