FBIひつじのつぶやき

FBIひつじのつぶやき

筋痛性脳脊髄炎/慢性疲労症候群と長期格闘中。西川貴教さんと声優の小野大輔さんのファンです

Amebaでブログを始めよう!
4月と6月~7月にかけての入院でにかかった医療費だけで諭吉さんが団体で旅立ち、寂しい思いをしている FBIひつじです。


平成17年に筋痛性脳脊髄炎/慢性疲労症候群と診断されてから13年あまり。途中2回休職しつつも、なんとかお仕事が続けられている私は、まだ症状が比較的軽いのだと思います。

先日の『プロフェッショナル 仕事の流儀』で女性外来の先生が、筋痛性脳脊髄炎/慢性疲労症候群の患者と向き合う姿が取り上げられていましたが。私自身は倦怠感と37℃前半~半ばの微熱とインフルエンザの時のような関節のだるさ、頭痛が症状としてありますが、先生は治療法がまだ見つかっていない病気であることと、診断できる医師とそのツールがまだ整っていないことをおっしゃってくださっていました

一人でも多くの方に、この『筋痛性脳脊髄炎/慢性疲労症候群』という病気を知ってもらえたら…と本当に思います。

私自身、平成17年当時ですが、慢性疲労症候群について書かれている書籍やサイトがなかったことから、自分自身の状況をつぶやくことで「この病気のことを知りたい」という方に何かをお伝えすることが出来れば…と思い、始めました。

その後、診断の基準が一部変更になり、病気解明の手がかりとも言える研究結果が徐々に公表されるようになり、病名も『筋痛性脳脊髄炎/慢性疲労症候群』と併記するようになり…と変わってきました。

以前、このブログをまとめて自費出版をしましたが、その最後に「このブログを閉鎖するとしたら…それは『慢性疲労症候群』が治ったときかもしれません…」と書いたのですが、まさかのYahoo!ブログサービスの終了(苦笑)

ということで、FBIひつじのつぶやきはこれからアメブロの『FBIひつじのつぶやき』へ移行することといたしました↓↓

アメブロ 『FBIひつじのつぶやき』  https://ameblo.jp/fbi-hituzi/

ということで、ここでつぶやきにお付き合いくださったみなさま。ありがとうございました。

いつの日か、筋痛性脳脊髄炎/慢性疲労症候群という病気の診断方法が確立され、治療法、治療薬も開発されることを願いつつ…
どれだけぶりかも分からないくらい、ものすごく久しぶりの FBIひつじです。

このYahoo!ブログがサービス終了になるとのことで、移行をしなくっちゃ…とその前に。

ここ数年、FBIひつじがどんな状況だったかを書き込みします。。。

平成17年に慢性疲労症候群と診断され、1年余り仕事を休み、その後休みつつもどうにかこうにか仕事をしておりました。

平成23年に仕事上、役職付きになり頑張ってはいたものの、平成27年9月に慢性疲労症候群の症状が急激に悪化し、4ヶ月仕事を休みました。その間に肉離れをおこし、年末年始を松葉杖と共に生活し…

今年、平成31年4月には突然の猛烈な腹痛と血便が。2回目の虚血性腸炎で緊急入院し、その際に婦人科系の病気が進行しているとのことで、6月に手術をすることなり。。。

令和元年6月、開腹手術を受け、3週間入院、8月14日まで自宅療養。8月15日から職場復帰の予定となっています。

長期間、ここに書き込みをしていない間に「慢性疲労症候群」という病名を「筋痛性脳脊髄炎/慢性疲労症候群」としよう…とか、研究もかなり進んで来て、新聞やテレビでもより取り上げられるようになってきたように思います。


ひとまず、このブログにつきましてはどちらかのブログサービスへ移行し、慢性疲労症候群の症状がどんな感じなのか、時間がかかっても回復していくんだ、でもちょっと大変なところもあるんだ…といったことが「見える」ようにするためにも続けていきたいと思います。


手術後、腹帯をすべきところをこの酷暑でとてもムリとあきらめたFBIひつじ。

残暑厳しい折、みなさまお身体にお気を付けてお過ごしください。。。。
おはよーございます。お盆だけどふつーにお仕事のFBIひつじです。

11ヶ月も放置…いや、忘れていたワケではありません。気になってました…

でもお仕事とケータイのゲームでリアルに忙しくて…

相変わらず慢性疲労症候群で病院にかかってます。発症からかれこれ8年。お仕事には体温計とひえ〇た、頓服はかかせません。

お仕事は総務経理3年目で慣れて余裕のはずが…FBIひつじを含めて5名の総務経理。1名人員削減され、他の3名が全員変わり…総がえ!4月から劇的に多忙で…そこに、別なフロアのレイアウト変更をするプロジェクトにとりかかり…


あ~体調に自信がない…

3キロ痩せて、先月はインフルエンザになり、満身創痍な状態です。


病院も定期的に通院中で、毎回血液検査をして、熱冷まし&頭痛対策の頓服をいただいてます。


う~ん(-_-;)…変化がない…(;´д`)




でもそんな中でも、大好きな西川さんのライブはちゃんと行ってます(笑)


6月は名古屋、7月は神戸、8月は大阪に…

大阪では久しぶりににこちゃんにも会えたし!職場の同僚も一緒に行って(初参戦!!)楽しんだくれたみたいで、FBIひつじも大満足でした(^-^)/


で、9月は…イナズマロックフェス…の、つもりですがレイアウト変更が日程的に重なるかも…


あ~私のパワーの素が…イナズマロックフェスとかぶるかどうかは、今週か来週には分かります…


あ~慢性疲労症候群と格闘するFBIひつじに愛の手を…無事、イナズマロックフェスに行けますように!
慢性疲労症候群の微熱はお昼前に37.5℃前後にあいかわらずなる FBIひつじです。



先月、健康診断がありました。



今年も胃が…引っかかりまして精密検査に…



あと、心電図も要経過観察から要精密検査にランクアップ…なのかランクダウンなのか…


月曜日に結果をもらって、書かれていた内容がけっこ~衝撃的だったので、早めに循環器科へ行こうと職場近くの病院へ昨日の仕事帰りに行きました。



が、火曜日&木曜日&土曜日は午後休診…



先生、シエスタでしたか…



今日は久しぶりに同期の仲がいいメンバーと晩ごはんを食べに行くので…金曜日かな…



来週はイナズマロックフェスだし…



早く安心したいわ…
3か月もお留守にしていたなんて。。。あな恐ろしや。。。FBIひつじです。
 
相変わらずな37℃前半~後半の微熱、たまにやってくる頭痛←これはかなり改善
 
 
とりあえず、お仕事がいい感じに忙しく、TOPが4月に代わってこの方が「1を聞いたら10くらい先まで考えて、すぐに行動する」非常にアクティブな方で。
 
 
自称『第一秘書』としてお仕事をしています(笑)
 
 
でも、すごくお仕事はしやすい環境なので、体調が悪い時はムリせず早めに休みつつ、相変わらずな調子でやっております。
 
 
さて、来月は西川さんがフロントアンをつとめる abingdon  boys  school の新曲が発売になったと思ったら、すぐに T.M.Revollution 怒涛の3週連続リリースが待っている…
 
ということで、節約をしなければいけない今日この頃。なのに6月末にケータイが壊れて、翌日スマホをお買い上げ。
 
そこから、なんだかケータイ代が…
 
そういえば、去年タブレットも買ったんだった。。。
 
そういえば、去年からケータイのゲームをやってるんだった。。。
 
そんなこんなで、人様にはとても言えないようなケータイ代を最近払っています。
 
 
そんな中、西川さんに貢ごうとするFBIひつじ(笑)
 
 
来月は恒例となった、イナズマロックフェスも待っていますし。。。
 
 
あっ、今年も行きますよ~~~
 
 
会場で9月なのに暑苦しいウールを着たひつじを見かけたら、声をかけてくださいね。