以前に少し触れましたが…最初の主治医に言われた言葉。
「この病気は、保護者の仕事と両立することは難しいです。」
フルタイムで働きながら、特別な介護休暇のようなものも取らずに夫婦の有休消化でこなしていた毎日は本当に大変だった。
午前中3時間だけ仕事して、ダッシュで自宅に帰って車で病院に行く。
面会時間は14時から20時で、14時に病院着いたら16時には病院に出ないと上の子のお迎えに間に合わないので、後は17時半に夫が到着するまでは2歳児1人にしてしまう。もちろん看護師さんはいますが…さびしいよね😰
やっぱり夫婦だけでは限界があるので、両親や義両親に手伝ってもらったり
片道1時間半かけて通ってもらうのは本当に申し訳なかった💦
私がいる2時間もお風呂に入れたり、少しプレイルームで遊ばせたらしてたらあっという間。
主治医からは大体8週間の入院とは言われていて、終わりが見えていたからなんとか乗り切れた。
でも退院後4日で再発、再入院。
それから寛解して自宅に帰っても、しばらく保育園には行けない（感染症対策や体力回復のため）と言われてしまい…この時が1番困りました。
もう介護休暇を取るしかなく、前向きに捉えて、仕事を始めてからこんなに一緒に子供と過ごせる時間はなかったな❗️と、擬似専業主婦を体験できた。
ようやく1ヶ月があけて保育園に通い始めらるようになり、もうこれ以上再発しませんように…との願い虚しく、2回目の退院直後にまた再発。
その時はもう入院を4ヶ月近くして退院した矢先だったので、薬増量で自宅療養で1週間様子見になった。
その後無事寛解をして入院は免れたが、結局その4ヶ月後に再再発。しかも上の子のお誕生日の日に💦
もう…本当に頻回再発型ネフローゼ 症候群の終わりが見えず、絶望していた時期です。
それから5年と少しが経ちましたが、いまだに再発と寛解を繰り返しています。
「再発」ってわかった瞬間に1番初めに頭に浮かぶのが、仕事との調整。
その度に主治医に言われた言葉を思い出します。
また再発について書きたいと思います。