費用の関係で30分という短い時間ではあったけど、事前に質問事項を病院に投げておいて、その回答を箇条書きでA4の紙に用意してくれていました。
この頃、ステロイドを切ると再発を繰り返してしまっていたため、免疫抑制剤の導入を先生から勧められていました。
シクロスポリン導入にあたっては導入前と導入終了時に全身麻酔で腎生検が必須だと言われていたため、導入を躊躇っていました。
同じ免疫抑制剤でも、エンドキサンは効く人は30%くらい。効果があった場合は再発率がかなり低い。シクロスポリンは大体の人には効くが、再発する可能性が高いと言われていました。
私は当時3歳だった子供に全身麻酔をかけて、治療を頑張っている子供に更に腎生検という負担をかけるのが嫌で、腎生検をどうにか回避できないかと主治医に聞いていましたが、腎生検は必須です‼️と、一蹴されていました
しかし蓋を開けてみると…
•この病気は必ず治ること
•頻回再発型ということが確定したので、シクロスポリンを使用する権利を得たこと
•エンドキサンは一生に1回6歳までしか使えないこと。まずはこちらを試してみる価値はあること。
•シクロスポリン導入前の腎生検は必須ではないこと
•子供を決して甘やかさないこと
•一定数、成人しても症状が続く人もいること
etcありますが、ピックアップするとこんな感じです。
主治医ーーーー！！
若めの主治医であったものの、もうほんと合わないなと改めて確認
しかもセカオピ先にデータで送付されていた主治医からのコメントを、話をしているタイミングでセカオピの先生のパソコンから見えてしまったのですが…
お話が難しいご家族です。
と、まさかのクレーマー扱いの一言が。主治医、女性の方です。ほんと全く性格が合わない。
いやいや、あなたの説明が悪いんでしょ。現にこちらの先生はあなたと全然違う回答だよ、と、更に信用がなくなりました。
そして何より…
私がマイナスに捉えていた免疫抑制剤の導入。
病名が確定しないと使用できないので、使用する権利を得たんだよ、と、当たり前のことですが前向きにお話をしてくれたことも嬉しかったです
少し延長してしまいましたが、費用は30分分で大丈夫ですよ、と。
どこまで神なんだ…もうほんと転院してこの先生の元で治療できればと思いました。
しかし、入院した時に職場との場所を考えると…どうしても無理でした
こんな感じでセカオピが終わりました。
セカオピ後に主治医の定期受診に行った時、なんか分からないけど腰が低い主治医。
？？なんだろう？？と思っていましたが、もしかしたら私が「毎回毎回再発のことばかり言われるし、仕事しながらこの病気に向き合っていくのは難しいと言われ続け…」と泣きながら訴えてしまったので、もう少し患者さんに寄り添うようにアドバイスあったのかも？？
本当にその後の主治医は最初の呪いをかけてくることが減りました。
このセカオピを受けたことで、
•シクロスポリン導入前の腎生検が必須で無いことに安心した
•エンドキサンを導入してみる決意ができた
セカオピ、主治医に嫌な顔をされても受けて良かったと思います。治療方針も決められたし。
こんな感じでエンドキサン導入（また一悶着あり）に繋がっていきます。