5月に病名が確定し、投薬中心の治療が始まって、この症状には辛い夏をなんとかやり過ごしてそろそろ冷たい風の季節を迎えようとしています。
今回はリアルな表現が多くなることをお詫びしておきます。
まぁ、夏の頃は状態が最悪でした。
皮膚の水疱は胸から腹部、背中、顔、頭部まで表れ、それに伴う痛みもそれなりのものでしたね。
風呂では暖かいお湯が沁み、冷水シャワーでやり過ごすような…
水疱は生傷の露出のようなものです。
下着が張り付いてそれが剥がれるときはそれなりの痛みが（笑
処方されたワセリンなどを塗布するのですが、それがベタつけば不快感のもとになるので最少の使い方をしてました。
薬局外で専用のガーゼやテープの購入もまぁ負担になってましたね。
おかげで寝る時には姿勢を変えられないというような状況で3ヶ月くらい過ごしてました。
おまけにプレドニンの副作用で眠れない（笑
よくやり過ごしたな、って感じで。
俗に言うQOLと言う奴は爆下がりの夏を過ごしました。
皮膚症状は水疱が落ち着いたあと、結構な時間をかけて落屑（皮膚が剥がれ落ちる）の状態が続きました。
これはこれで掃除など後処理が大変ですがあまり綺麗な話ではないので省略を。
ところで現在はそれらが落ち着いています。
顔と頭部、胸と背中の患部はほぼ乾燥状態となり、かさぶたもほぼ無くなって、見た目は薄いシミのような見栄えになっています。
外見上はなんとか人目に晒せる状態（笑
さて、今困っているのは、やはり薬の副作用。
服薬後しばらくのだるさ、筋肉が消失して体力が低下していくこと、皮膚が脆くなって傷つきやすいこと、でしょうか。
筋肉の減少については結構日常生活に支障を感じています。
それについて定期的な運動と食事への配慮をしています。
ただ、この半年くらい10,000歩／日歩いても漫然と歩くだけでは筋肉はつきませんでした。
指標となるデスモグレインの値はやっと下がりました。
6月 デスモグレイン1抗体 588 デスモグレイン2抗体 420
7月 1030 712
8月 980 702
9月 358 266
10月 182 119
10月後半 50 42
現時点でプレドニンの投与量は当初20mg／日→17.5mg／日
症状の寛解にはまだ長い時間が必要と思われます。
ここに至る日々の間に下書きもいくつか用意しましたがそれはまた別の機会に。
ただこの病状に関する情報が動画を含め自分の知る限りあまりに少なく、同じ苦しみを持つ人のために何かできたらと考え最近は記録を重ねています。
それにしても自己免疫疾患って結構増えていませんか？