昨日 法事でした。
奈良県吉野郡上北山村河合・・・
往復8時間の距離を
早朝6時から弟と2人で 行ってきました。
道中 爆笑の嵐でした。
おっさんっ！（父親）
あたしら こんなに仲良いんやで。
もう6年も経つんやね。早いわぁ～
和尚さんが、
いつもお父さんが左側、おばあちゃん（父の母）が右側に立って
見守ってくれてるんよ
口数の少ない人やったんかな？お父さん。
はい。
そんな感じがよくわかる。
・・・。
・・・。
・・・。
和尚さん
ほんまなん？
でもあたし、お墓参り行ってないで。
・・・行くことにするね。
お父さん、おばあちゃんありがとう！！
皆さんこの病気を知っていますか？？
『ムコ多糖症』
この病気は、人間の中でも小さい子達に見られる病気です。
しかし、この《ムコ多糖症》という病気は、あまり世間で知られていない（日本では、300人位発病）つまり社会的認知度が低い為に、今厚生省やその他製薬会社が様々な理由を付けて、もっとも安全な投薬治療をする為の許可を出してくれません。
ムコ多糖症は日々病気が悪くなる病気で、発症すると殆どの人が10～15歳で亡くなります。
8月7日「SCHOOL OF LOCK」というラジオ番組で湘南乃風の若旦那が語ってから、私達に出来ることを考えました。 それで思いついたのが、このバトンという方法です。
厚生省にスーツ姿で出向いて自分達が生きる為に必死に頭を下げたりしています。この子達を救う為に私達が出来ることは、この病気を多くの社会人に知ってもらって、早く薬が許可されるよう努力することだと思います。
みなさん、ご協力お願いします。
［ムコ多糖症］
ムコ多糖を分解する酵素が先天的に欠損している為、体内に蓄積することで様々な異常が引き起こされる病気。
多くの場合、身体や精神の発達遅滞、骨の変形、水頭症なども伴う。重症の場合は成人前に死亡する。
今のところ有効な治療法が無いので、骨髄移植や遺伝子治療の臨床成果が待たれる病気の一つである。
http://www.muconet.jp/
いつも甘えさせてもらっる第二の母親cocoro様からのバトンです。
またひとつ勉強になりました。
生きられる自分達には
できる限りのことをしてあげたい。
勇気がない
周りの目が気になる
そんな方でも
少しの行動が
かけがえのない命の支えになるのだと思います。
昨日の続きだよ
んと
伊勢神宮のお話してくれたのが
レストラン クロフネ という
素敵なレストランのスタッフさん。
こちら
レストランクロフネの社長さんって
講演会とか実施して
自分の考えや
過去の経験等
みんなに話してるんだって
結構有名みたいです
すんません 全然知りませんでした。
お母さんが職場の人から借りた
講演会ＣＤを聞いて ビックリ こいたようです（関西人）
詳細は下記ＵＲＬでどうぞ
ここに行きたいから 伊勢まで行ったんだよね
お母さん
次はどこにしよっか？
※みなさん いつもコメント残していってくれて ありがとうございます
今からみなさんのお宅訪問しまぁす。
