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ゆっこの長男・次男との幸せな日々

2010年2月に結婚。その後、卵巣腫瘍摘出手術を経て、ICSIで人生初めての陽性反応がでました！2013年12月に長男、2015年12月に次男を出産し、男の子二人育児をしています。

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８歳１１ヶ月　てんかん発作が酷すぎる！

もーー次男のてんかん発作が酷すぎて、、泣きそうえーん

前回、１１月末にてんかん発作が酷いとてんかんの主治医の先生に話してたけど、そこまで深刻じゃなかったんです。
１日に１０回くらい固まってるなぁ、というくらい。
たまに寝ちゃうけど。

でもそこからフィコンパが増量になり、ラミクタールを減量していこう、という矢先に、、
めっちゃ転倒するやん！ガーン真顔ガーン

学校でも階段の上でクルクル回った上で倒れそうになり、先生が支えてくださり、大ごとにならなかったとか！不安

転倒なんて、本当にてんかん発覚したときくらいぶりなので２年近くは見てないのに。。
ということで急遽、先生にヘルプを出して再診。。

やっぱりイーケプラのお陰？説と、フィコンパの増量が原因か？説の２つを検証中です。。

イーケプラは切ってしばらく経ってたけど、再開させてます。
でもクルクル回っての転倒が止まらないので、フィコンパを減量したところです。
フィコンパが多かったら、てんかん増えるとかあるのかなぁ？悲しい
もーなんでもいいから、てんかん発作止まってくれれれれれれネガティブ


そんな次男に渡した誕生日プレゼント
（クリスマスが誕生日なので、長男の誕生日に合わせて早めにお祝いします）

手先が不器用なのと、形を捉える力が弱いので、楽しみながら鍛えてもらえたら、、と。
LaQが大好きなので、これもはまってくれないかな？？ 

流石に王冠は被ってくれなかった笑い泣き
長男は１１歳になったので、嫌がって写真も撮らないかなぁ？と思ったら、むしろ
「えっ撮るよ。セッティングしてね。」という反応だったので、撮らせてもらいました。
いつか毎年の写真を並べないと。。

ちなみに長男へのプレゼントはこれ

 

 めっちゃ人気過ぎてびっくり！

適当に感覚で遊べるから、長男と次男で遊んでくれてます照れ



ゆっこ豚

８歳１１ヶ月　肝生検の結果

今日は次男の大学病院の受診日でしたー！


毎回のことやけど、８時に到着。会計終わったのが１４時でしたネガティブ

これでも早いほう。。６時間もあそこにいたのか。。


まず朝一番で小児科（肝臓）の受診スター

２週間前に酷い風邪をひいたのと、てんかん発作がひどいことを伝え、それ以外はすこぶる元気です。とお伝え。

身長体重は順調に増えているけど、やや体重が軽めなのでたくさん食べてね照れと言われました笑い泣き

我が子たちは私と違って（私はまん丸です豚）食に興味がない様子。。

だからあんまり欲しがらないし、おやつをいつもより多めに食べたら晩ご飯食べないし笑い泣き

どーしたらいいんかな。。


次に腹部エコースター

の、前にてんかん発作が出て眠い、、というので腹部エコーの待合室で１時間ほど寝てましたふとん1ふとん2ふとん3

くすぐったいのか少しグネグネしていたけど、概ね順調でした爆笑


やっとここでおにぎりおにぎりで朝ご飯。すでに11:00。


小児科（てんかん）に戻り、しばらくすると呼んでいただき、さくっと終わりました。

てんかんの先生はいつも２時間遅れとかで呼ばれるので今日は早かった！（今日は予約の３０分後）


てんかん発作は頻繁にあることを伝えると

フィコンパは増量。

あんまり効いてなさそうなラミクタールは徐々に減薬することに。

飲んでる効いてなさそうなお薬は減っていくとありがたい照れ


年内にまた評価したいということで、また年内に診察となりました。


最後に小児外科（肝臓）の診察スター

予約時間の７０分後くらいにようやく呼んでもらえました。

こちらでもまた次男は発作があったのか、寝ていたので助かりましたおやすみ


先月した肝生検の結果、特に問題なし爆笑


２年前は少し悪かったので、悪化していないかとても心配でした。

が、今年は悪化しておらず、前回の結果より良いものでした二重丸飛び出すハート

たまたまその部分が悪かったのかな？？

今回の結果を踏まえ、次回は３年後の検査入院ということになりました。

良かったーーーー照れ


お薬は特に変わらず。

今飲んでるお薬は粉薬で、カプセルに変える、という手もあるけど、、カプセルを飲めるかまだ試せてなくて見送ってもらいました。

一日一回だけ飲むお薬もあるらしい。それは錠剤。

まだ錠剤やカプセルを飲むこむのが下手くそなので、いつ頃から変えたらいいのやら。。えーん


肝臓のほうの診察は来年になったので、先生にご挨拶して帰宅しました爆笑


あーーー疲れた笑い泣き




ゆっこ豚

８歳１１ヶ月　最近の様子

もうすぐ我が子たちの誕生日。。

今年は夏が長かったから？？もう１２月って信じられないガーン

やることたくさんです。。


そんな今日このごろ。

明日は次男の定期診察。先月の検査結果も聞きます。

２年前は少しだけ線維化してた肝臓さん不安

取った部分にも寄るとは聞いてるけど、、今年はどうなんだーーーーー


てんかんも相変わらず。一日に数度の３０秒程のフリーズがあります。

寝てる時もフリーズする時があり、目があいてフリーズしてるから若干ホラー驚き


今のてんかん薬は

ビムパット（MAX量）、ラミクタール（MAX量）、フィコンパ（増量中）の３剤。

イーケプラはやっぱり減薬になって、そのまま切ったままです。

イーケプラがあろうが無かろうが、長い発作はあるので因果関係が分からないのでネガティブ

ビムパットもラミクタールも減薬してもらいたいな。。

減らせるもんは減らしたい。


明日はお腹のエコーもあるので、朝ご飯は抜き。

おにぎり作って持っていく予定です。


誕生日は 

  

 

こんなんが欲しい次男くん。

もうそろそろでかいおもちゃは勘弁してー笑い泣き

そしていらないおもちゃはない！というので、本当に困ってます。

サンタさんにも何を頼むのやら。。



ゆっこ豚



8歳10か月　検査入院

次男さんと検査入院してきましたー！爆笑

検査入院も何回目やろ？？とにかくいつも通りこなしてきました。


チェックインは日曜日にしました照れ

理由は旦那さんが仕事休めない可能性があるので、荷物が多い初日は絶対に送ってもらいたい！から。

帰宅日は荷物が少なくなってるので、お迎えなしでもなんとかなる！

そのため、今回は日曜日〜火曜日の日程でした。


日曜日はほぼやることなし。

身長体重を測って、２４時間の蓄尿を言われただけ。


月曜日は朝から採尿があり、検便もありました。

便秘気味な次男さん。出るかどうか心配でしたが、問題なしでした口笛

絶食で２番目の手術室へ。

今回の相棒はリザードンのぬいぐるみ照れ

　

嫌とも言わずに毎度のことながらサクッと入っていきます。


毎回、ぬいぐるみの持ち込みを許してくれる大学病院様には本当に助かっております。

あとで聞いたら、本当にぬいぐるみが助かりましたー！☺と看護師さんにも言われました。

なにがあったんやろ。。泣き笑い


１時間ほどで戻ってきて、いつもはずっと寝てるのに今回は割とすぐに覚醒。。

もう一度寝たけどそれも３０分くらいでした。

なので、飲水可になるまでが長い笑い泣き

飲みたいと言われながら誤魔化して誤魔化して過ごしてました。


飲水可になってから少しずつ飲んで、そこからさらに１時間過ぎてから大好きなゼリーを飲んで、問題なかったのでひと安心。

２年前はずーーっと寝てて、起きて割とすぐに飲ませたら盛大に吐かれたので、吐くかも、とヒヤヒヤしてたので良かったです。


ゼリーはこれ↓

 

今回の検査入院から付き添いベッドを借りるのを辞めました。


代わりに これと

 これで

 

過ごしました。

エアーマットはすぐに膨らんでくれるし、寝てても身体が辛くないから本当に良かった！！

ただ寝返りを打ったら割と音が鳴るので、ちょっと相部屋の付き添いでは気まずかったです不安

上に薄いシーツみたいなのを敷いたら大丈夫なので、それは要改善かな。


あと下には 

 これを敷いてました。

下で拡げて座ってたまにストレッチしてました。

椅子にずーーっと座ってたら足が浮腫んで仕方ないので。。


でもやっぱりコットが欲しい！！と思いました。

置きっぱなしでもいけそうなコット！！

邪魔そうなら立てておけるなら完璧かなぁ。


こんなんが欲しいです照れ 

 

翌日に先生がお腹の圧迫止血を確認してくださり、退院決定！となりました。

旦那さんが仕事休めたので、お迎えに来てくれ、午前中にはお家に戻れてゆーーーっくりできましたニコニコ


次は来月に検査結果を聞くだけ！

無事に問題なし！を聞けますようにスター




ゆっこ豚

10歳10ヶ月　学級崩壊？！

長男のクラス、、学級崩壊寸前らしいですえーん

長男の担任は、新任の女の先生で、背も小さく可愛らしい先生ラブ
本当に大丈夫？と思うこともありつつも、一学期を過ぎ、10月に入った頃、、

長男がポロッと
「授業中、ウロウロしてるやつおる。。」
「授業中、（学校で貸出されてる）タブレットで音楽聴いてるやつおる。」
「〇〇（仲の良い女の子）が、くそやろう！って言われてた。」
「話し合いで、授業が２時間も潰れた。」

と言い出して、ガーン

ちょっと待って？？
と少し聞いたけど、言うのも嫌なのかあんまり言わず。。

ちょこちょこ言うのが、問題児が男女共に数人ずついてて、その子達が自由奔放だそうです。。
担任の先生は怒っても迫力がないから、もちろんみんな言うことを聞かないらしく、授業中、先生の話が聞こえない。。と。

一学期の成績が思ったより悪く、テストの点数も100点が目に見えて少なくなってきたんですよね。。
ケアレスミスも増えてきてるから、長男の集中力のせいだと思っていたけど、もしや、、学級の状態がそんなんだから？！！？

話し合いも２時間も潰れたと言うのも、話が並行線の堂々巡りだったかららしいけど、隣の担任が来たら１０分で終わったらしく、、担任の采配次第なのか？？？！！？と。
今、ほんとーーーーうに担任の先生に大丈夫？？？という気持ちですガーン

長男自体は揶揄われたりはしてるみたいだけど、特に取り合わずに躱してるっぽい。
直接被害がそんなにないから担任の先生とも話すことも出来ないのかなぁ？と思って、とりあえず静観はしてますが。。

仲の良いばかやろう！と言われた女の子のママとちょっとずつ情報交換してるところです悲しい不安
あまりにも酷かったら担任の先生に訴えたらいいのかなぁ。。
担任の先生の負担になることはあまりしたくないし。。
（長男曰く、先生多分来年は辞めるんちゃうかー？と言うくらいの状況らしいです。。）

次男のことばっかり心配してるけど、長男は長男でこういう悩みが出てくる学年なんだな赤ちゃん泣きガーン


ゆっこ豚
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