ゆっこの長男・次男との幸せな日々 -5ページ目

ゆっこの長男・次男との幸せな日々

2010年2月に結婚。その後、卵巣腫瘍摘出手術を経て、ICSIで人生初めての陽性反応がでました!2013年12月に長男、2015年12月に次男を出産し、男の子二人育児をしています。

次男の話です。


少し前にイーケプラをMAX量に戻して、回数がやや減りました。

(平均12回/日→平均7回/日)

発作が3回しかでない日もあるし、めっちゃ調子いいやん!と思っていたら、、


運動会の練習のせいか、発作の回数はあまり変わらないけど、発作の時間が長くなり、、それにより学校を休んでしまうことが増えましたえーん

休み休み登校させて、運動会を乗り切った!!と思った矢先、、

運動会の後のお着替え中に発作えーん

そして頭をぶつけえーん

頭を数針縫う大怪我を負いましたえーんえーんえーん


お着替え中だったので、保護帽も脱いでいて、運悪く後ろのロッカーで打ったみたいです悲しい


そんな次男くん。その後、インフルエンザの予防接種を受けさせて普段通り過ごしていましたが、、

なんか変だぞ?!不安という日が。。


朝から様子がおかしくて、学校を休ませ、1日付きっきり。

痙攣を伴う長い発作→寝る→起きても目が見えてない→また発作→寝る→起きてもぼーっとしてる→また発作→寝る→起きてもぼーっとしてる。。

を3回繰り返しました。


歩くのも覚束なくて、足元が見えてなさそうやから介助。

トイレ行くのもぼーーっとしてる。

食事も手元が見えてない?から食べれず、食事介助。


そんな1日を過ごしました。


幸い翌日は朝から元気で普段通り。

その日が通院日だったので、次男は学校へ預けたあと、私は主治医の先生の診察へ。


実はこんなことがあったんです、、と

注意発作が酷い日も増えていて、頭を怪我したこと

注意昨日1日様子がおかしかったこと

を伝えると、、


いつも凪のようなテンションの主治医の先生が

えぇぇぇ驚き

という顔に。


割とまずい状況やったらしく

「けいれん性てんかん重積」という状態だっただろう、と。

幸い昨日の状態でも飲食はできたこと、今日は回復していることを考えると、

運動会からの疲れからのインフルエンザの予防接種がダメ押しとなり、そんな状態になったんだろう、とガーン

酷かったら飲食が出来なくなるから、本当に怖いんです、と仰ってました。


今まで比較的軽い発作だったから、てんかんって奥深くて怖い、、と思いました。


御守り代わりにそうなったときの緊急入院用の紹介状を書いていただき、もし何かあったらそれ使って点滴してもらって!!と言われました不安


とりあえず酷い発作に対抗すべく新剤を処方いただきました。

ダイモックスというお薬らしく、エクセグランで結石になりかけたから駄目かもしれないけど、、と言われましたが、チャレンジしてみないと分からないし!


早く次男に合うてんかん薬が見つかりますように。

もう発作でしんどそうな姿はお腹いっぱいです悲しい




ゆっこ豚

以前、これを書いたときはまだまだ先のことと思ってたんですが、、あと3ヶ月ちょっとしかないのー?!びっくり

こわ。。のんびりしてる場合じゃないよね。。

あれから色んな学校の見学行ったり、オープンスクール行ったり、関西圏で有名な模試を受けたりしています。

A校 我が家から一番近くて、偏差値的にも◯
B校 2番目に近い人気校 偏差値にはえーん
C校 乗り換えなしの電車1本 偏差値的にも◯
D校 乗り換え1回の人気校 偏差値的にも◯

この4校が現実的に通えそうで目指せそうな学校かな、と判断して行かせてもらいました。
C校の近くに何校か学校はあるけど、偏差値60とかの難関校はもう見学すら行ってません笑い泣き

そのうちC校は長男が候補から外しました。
今、3校で悩んではります。まだ志望校決めてない不安

どの学校も魅力的だけど、細かいところで引っかかるものがあるらしく、決め兼ねるみたいです。
(理由を書くと、学校が絞られそうなので割愛します)

そんな中、関西圏で有名な模試を毎月のように受験していますが、見事な右肩上がり!おねがい
みんなも勉強している中でのこの上がり方はすごい!としか言えない照れ


元々、ほぼゼロからのスタートだったから上がっていくとは思いつつ、他の子のレベルも上がってるから横ばいの時もあるかな、、と思ってたら!
こんな上がり方自分の時には見たことないから本当に長男の努力には頭が下がる思いです。
(自分は本当に真面目にやってなかったーー知らんぷり

B校も射程圏内に入ってきたので、本当に志望校が決めきれない。。
長男曰く、各学校でのプレテストを受けたら決める!ということです。まぁあと少しで決まるかなー。。
もうこちらは応援するだけ、、頑張ってー!チュー


ゆっこ豚

年末くらいから増えてきたてんかん発作。

転倒も増えてきたので、保護帽買いました照れ


薬はというと、、

年末にフィコンパを中止し、ラミクタールも減量始め、3月にはラミクタールを中止。

その後、マイスタンを一瞬始めたけど効果なしと判断され、すぐに中止。

オスポロットを3月末から開始したけど、7月にはオスポロットも中止になりましたガーン


で、そこからどうしよう、となり、ビムパットはMAX量だったけど、イーケプラが中途半端な初期量だったので、MAX量まで増やしてるところです。


先日、イーケプラもMAX量までいきました。

すると、、回数減ってない?!おねがい

なんか久しぶりなんですけどーーーーおねがい


相変わらずてんかん発作はあるけど、日に多くて8回程度。

少し前まで日に12回くらいが平均で、多かったら16回とかだったので半減??

とにかく気持ち軽めの発作もたまにあるし、気持ちが楽です照れ


楽チンになったのはこれもある。

ほぼトイレで発作を起こすので、トイレ手すりをお家では導入しました!爆笑

そしたら柵があるから倒れなーーい照れ

 

これ☝️を購入しました。

たまに座る前に倒れるから見守りを一切しなくていい、という訳でもないんですが、座ってからはちょっと離れられるようになりました。

それだけでも大分楽チンになったので、導入を提案してくれた旦那さんに感謝おねがい


床にはまたジョイントマットを敷き詰めるという生活にはなってますが、多少は気が楽。。


今回は衝撃吸収を重視して、ニトリさんでコルクマットにしました。


もう少ししたら運動会もあるので、もうちょっと発作が収まってくれたらいいなぁ爆笑




ゆっこ豚

久しぶりになってしまった!!


長男はこの夏休みは夏期講習祭り!

ゆる塾なので、1日MAX2コマしか入らず&お盆休みが10日もあったので、

6月スタートの受験生やのにそれでいいのか?と悩み、テキスト4冊購入して、ちょこちょこやってもらってます。


伸びると噂のやつ↓

 

今のところA校B校C校の3校で志望校悩んでます。

A校は我が家から一番近い学校で、偏差値的にも合格圏内爆笑

B校は次に近い学校でかつ大学附属なのでそのまま進学可能。だけど、人気&偏差値的にもやや厳しい。

C校は乗り換え1回必要な大阪市内の人気校。頑張れば偏差値的に狙える。


A校でいいんじゃない??とは思ってますが、決め兼ねてるらしく、引き続き学校見学やオープンスクールでイメージを膨らませてもらいます。


次男は相変わらずてんかん発作祭り!

余りにも酷いから車椅子買いました笑い泣き

Amazonで安かったから笑い泣き

 

これでちょっとしたお出かけも怖くなくなった!

万博にも2回車椅子で連れていきました照れ

でも余りにも元気そうに見えるんかな。

身障手帳ありますか??と聞かれたパビリオンも。

次男は身障手帳1級の障がい者なので、手帳を見せてクリアしました。

車椅子があれば座ってるから発作があっても倒れないし、意識がぼーーっとしてても移動させられるから便利でしたチュー


ドイツは1日目は人多すぎて❌️だったけど、2日目リベンジしたらいけた!サーキュラーちゃん可愛すぎる照れ



いのちの未来は車椅子枠で1枠予約。
長男がアテンドして次男と2人入ってもらいました照れ
マツコロイド私も見たかったー!!


夏休み旅行は塾の夏期講習の合間やったので、福井へ。

恐竜博物館がびっくりするくらい人多かったけど、楽しかったー!爆笑



そんなこんなで今は久しぶりに放課後デイ行ってもらってるのでちょっとひと息。。

長男は朝から課題をして、今はゲームタイム口笛

それでいいのか?!受験生!笑い泣き



ゆっこ豚

我が家の次男の話ばっかり書いてますが、たまには長男。


長男は小6になりました!来年は中学生!

このタイミングで、、


長男、中学校受験したいってよ笑い泣き


嘘でしょ?!という気持ち。。
小5から塾は行ってるけど、あくまでも日常のフォロー。。
GW前に大阪であった私立中学校フェアに連れて行ったら火がついちゃいました笑い泣き
(もっと早く連れて行ったら良かったのかな。。高校受験の志望校のために、、と思って連れて行ったら。。)

慌ててGW明けに塾の先生と懇談。
週1回から週3回に変更。
それに伴い塾費用も1万円以内から5万円程に不安
今から目指せる学校はもちろん偏差値的には下の方。
だけど、長男が気に入った家から一番近い学校は、偏差値的にも今からでも目指せる学校でした爆笑

ここの学校は先生方の感じがとっても良くて、
「え、、この学校めっちゃおもしろそう!!」と私も思うくらい魅力的でした。

私が行ってた別の学校(私も中学校受験組です)は、人気すぎて話も聞けず。
長男的にも話聞いてないから興味ないらしい。

もう一つ通学圏内の学校もお話聞いたけど、先生が素っ気なくて、うーーん、という感じ。
(後で調べたら超人気校みたいで、勧誘しなくてもいいんだろうな。)

とりあえず志望校はきちんと絞るために通学圏内の3校の学校見学や説明会に参加予定です。
その上で、長男のお気に入り校を大本命にするのか、はたまたダークホース校が現れるのか。

しばらく長男は、日曜日は模試という生活になりそうです。

英検3級を6年生の間に取得目指してたけど、一旦保留だろうか。。真顔
高校受験飛ばせるならそうなるよね。
(中学校受験失敗したら大打撃だけども!!)

次男のことで頭いっぱいだったけど、長男の受験スケジュールまで入ってきたので、ちょっと頭がパンク状態です。。
仕事に支障が出てきてて
「あれどうなってます??」と聞かれること多数笑い泣き
本当に申し訳ない。。

そろそろキャパオーバーです爆笑



ゆっこ豚