次男の話です。
少し前にイーケプラをMAX量に戻して、回数がやや減りました。
(平均12回/日→平均7回/日)
発作が3回しかでない日もあるし、めっちゃ調子いいやん!と思っていたら、、
運動会の練習のせいか、発作の回数はあまり変わらないけど、発作の時間が長くなり、、それにより学校を休んでしまうことが増えました
休み休み登校させて、運動会を乗り切った!!と思った矢先、、
運動会の後のお着替え中に発作
そして頭をぶつけ
頭を数針縫う大怪我を負いました


お着替え中だったので、保護帽も脱いでいて、運悪く後ろのロッカーで打ったみたいです
そんな次男くん。その後、インフルエンザの予防接種を受けさせて普段通り過ごしていましたが、、
なんか変だぞ?!
という日が。。
朝から様子がおかしくて、学校を休ませ、1日付きっきり。
痙攣を伴う長い発作→寝る→起きても目が見えてない→また発作→寝る→起きてもぼーっとしてる→また発作→寝る→起きてもぼーっとしてる。。
を3回繰り返しました。
歩くのも覚束なくて、足元が見えてなさそうやから介助。
トイレ行くのもぼーーっとしてる。
食事も手元が見えてない?から食べれず、食事介助。
そんな1日を過ごしました。
幸い翌日は朝から元気で普段通り。
その日が通院日だったので、次男は学校へ預けたあと、私は主治医の先生の診察へ。
実はこんなことがあったんです、、と
発作が酷い日も増えていて、頭を怪我したこと
昨日1日様子がおかしかったこと
を伝えると、、
いつも凪のようなテンションの主治医の先生が
えぇぇぇ
という顔に。
割とまずい状況やったらしく
「けいれん性てんかん重積」という状態だっただろう、と。
幸い昨日の状態でも飲食はできたこと、今日は回復していることを考えると、
運動会からの疲れからのインフルエンザの予防接種がダメ押しとなり、そんな状態になったんだろう、と
酷かったら飲食が出来なくなるから、本当に怖いんです、と仰ってました。
今まで比較的軽い発作だったから、てんかんって奥深くて怖い、、と思いました。
御守り代わりにそうなったときの緊急入院用の紹介状を書いていただき、もし何かあったらそれ使って点滴してもらって!!と言われました
とりあえず酷い発作に対抗すべく新剤を処方いただきました。
ダイモックスというお薬らしく、エクセグランで結石になりかけたから駄目かもしれないけど、、と言われましたが、チャレンジしてみないと分からないし!
早く次男に合うてんかん薬が見つかりますように。
もう発作でしんどそうな姿はお腹いっぱいです
ゆっこ