ゆっこの長男・次男との幸せな日々 -11ページ目

ゆっこの長男・次男との幸せな日々

2010年2月に結婚。その後、卵巣腫瘍摘出手術を経て、ICSIで人生初めての陽性反応がでました!2013年12月に長男、2015年12月に次男を出産し、男の子二人育児をしています。

あけましておめでとうございます。

元旦から立て続けに衝撃的なニュースが飛び込んできたので、とても落ち込んでいます。

亡くなられた方、御冥福をお祈りしています。


龍龍龍龍龍龍龍龍


最近の次男の話です。


次男が小学校入学直後にてんかん診断され、次の春でまる2年になります。

あれ?と思って、その様子を動画にとり、肝臓の主治医に相談したのが発覚のきっかけです。

肝臓の主治医は大学病院になり、通院に片道1時間半はかかりますえーん

その先生に相談したので、てんかんの主治医の先生も同じ大学病院の先生。。


先日、その大学病院の診察がありました。


てんかんの先生とお話をして、発作は治まっていないことを報告。

脳波検査もその日に行っていたので、結果を簡単に聞き、来月の診察日を予約、、といういつもの流れで診察が終わりそうな時に先生から


てんかんの先生「お伝えしてなかったかもしれませんが、4月で異動するので私は3月までになります。」


私「びっくりびっくりびっくり聞いていないですー!!」


てんかんの先生「4月以降、このままこちらに通ってもいいですし、お近くでどこかあれば紹介状も書きます。」


私「!!びっくり近くなったら有り難いです!!が、どこがいいとか分からないので来月に返事させていただきます。」


ということで、てんかんの診察は転院することになりそうです。

このまま大学病院でお世話になるメリットもありますが、通いやすいほうが断然よし!!ということで近隣の少し大きな病院に転院することにしました。


A病院

我が家から一番近い病院で、徒歩でも行ける。

小児のてんかん医が一人いる。

救急でかかったことあり。

診察日がかなり◎。


B病院

肝臓の初期に入院したことあり。

地域で紹介される大きい病院。

我が家からはバスで15分程。ただし本数少ない。

小児の神経医が二人いる。

診察日が△。


この2つで悩んでます。

もうほぼほぼ近いA病院にしようかな、と思っています。

どちらも先生はどんな方か分からないので相性は分かりません。

ならば通いやすさをとろうかと。


急展開しそうな次男のてんかんです。

まだまだ止まらず、むしろイーケプラを完全にストップしたら増えたようなガーン


脳波検査の結果も芳しくなさそうな感じでしたえーん

詳しくは次回に聞きますショボーン



ゆっこ豚

今月は2人の誕生月です。


お誕生日が早い長男の日辺りに二人の誕生日会をして、それとは別にクリスマス会もやってます。


毎年恒例の構図で写真。
これは今年がラストかなーー
長男めっちゃ嫌がりながらも王冠被ってくれました笑い泣き

王冠はフェルトで自作。マジックテープでサイズ調整出来ます。

長男が1歳の時に初めて作成して、次男が1歳の時に追加作成。そこから9年〜7年利用できましたおねがい



お誕生日ケーキは毎年、色んなところで購入。
今年はりくろーおじさんのケーキにしました飛び出すハート

クリスマスはケーキがお高いので毎年、自作です。
今年は次男と作りましたチュー

来年はどんなケーキにしようかな爆笑




ゆっこ豚

あまりにも記録していませんでした。


前回から次男のてんかんは相変わらず笑い泣き

ラミクタールがそろそろ最大量ですが、やはりてんかん発作が止まらず。。

外科手術を視野に24時間脳波検査プラスCTスキャンをするために2泊3日の検査入院も提案されましたが、外科手術をそもそも選択したくないので、その提案は辞退しました。


そして、そんな次男さんの発達検査では衝撃な数値を叩き出し真顔

正確な数値は悲しくなるので書きませんが、、

「そうか、、我が家の次男くんはまだ保育園生だったのね。。」となりましたネガティブ


そんな次男くんですが、難関と思われた九九は早々にマスターしました爆笑

数字は強い次男くん。

メモリー機能が極端に低く、視覚優位らしいので、一学期からDVDやお風呂ポスターで遊びながら覚えさせたらいけましたおねがい


我が家はこのDVD付のもので、ひたすら見せました。


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ちなみに漢字は読みは出来ますが、書くのが苦労しています。

形をとらえるのも苦手で、手先の不器用さもプラスされ、本当におもしろい字を書きます真顔

ちょっとでも楽しんで出来たらな、と思って大好きなポケモンの漢字ドリルを購入。

お勉強は嫌いじゃないので、機嫌を見てやらせてます。

 

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次男だけじゃなく、長男のことも。


長男はバスケを小3から習っていて、ひたすらバスケのめり込んでます。

去年からBリーグを勉強がてら見せてたのですが、私がハマってしまい、長男とよくBリーグ観戦行ってます照れ


長男と2人で大阪から横浜まで応援に行きましたおねがい
長男の推しは横浜ビー・コルセアーズの河村勇輝選手!
ホーム開幕戦!楽しかった爆笑


なので、長男(主にバスケ)と次男(主に通院)の予定でワチャワチャしていますが、なんとか過ごしてます。

来週は長男の誕生日もあるので、また書けたら書きます。

ゆっこ豚

久しぶりの次男のてんかんの件です。


小1の4月にてんかんの診断が下り、その後、合う薬剤を探す旅に出ています。


今のところ

イーケプラ→ビムパット→エクセグラン→トピナ→ラミクタールと渡り歩いています。

エクセグランとトピナは結石になりかけてたので中止まで持っていけてますが、イーケプラとビムパットは一時効いていたこともあり、まだまだ飲んでいます。

なので、今は3剤を服薬中。


が、てんかん発作は止まってません。


今日も受診日でしたが、止まっていない旨を説明。

ラミクタールはまだ服薬量としては少ないので、また増量。。えーん


ここまでくると外科手術も視野に入ってくると今日、初めて言われましたガーン


MRIを見る限り明らかな病変はないらしく、取ったら治ります!という感じではないらしいです。

また怪しそうな場所も視野に関わるところらしいので、なるべくなら触りたくない箇所らしいです。


なので、主治医の先生は最初から手術は考えてないと言われてたのに、、外科手術の話が。。

もうかなり落ち込んです。


個人的には外科手術はやりたくないです。

もう手術室に見送る我が子は見たくない。

100%治ります!確実に安全です!リスクもないです!!という手術ならこころ良く送り出しますが、そうじゃないのが手術。リスクはやっぱりゼロじゃない。

前回の肝臓の時はやらなきゃ死ぬと言われたので、もちろん送り出しましたが、今のてんかん発作なら生死に関わることじゃないから、やっぱりやりたくないな。


ということで、久しぶりに落ち込んでます悲しい




ゆっこ豚

前回、そろそろ子ども部屋がいるかなぁ?と考えていましたが、長男の要望により、ついに!みんなの寝室を子どもへ明け渡しました爆笑

マンションで買うまいと思っていた二段ベッドを買いました照れ

買ったのはこれ↓
星耐荷重が700キロもあるので、大人と子どもが並んで寝ても大丈夫なこと
星上の子どもの顔が見れるローベッドなこと
星二段ベッドを普通のベッドでも使えて、分けてもデザインが変じゃないこと
星上に昇るはしごが細くないこと
星コンセントがついていること
星はしごが邪魔じゃない場所についていること

と、色々な条件をクリアしたのがこれでした。
デザイン的にもっとこれどうかなー?と思う基地感のあるベッドも候補でしたが、子どもが嫌がったので、こちらに。

結果的に大満足です爆笑

中でも想定外だったのが、
二重丸絵本置き場には次男がお気に入りの絵本を並べて、よく絵本を読むようになりましたラブ
二重丸頭と足元にストッパー付きの宮棚がついているので、二人ともお気に入りの物を飾って、お気に入りの空間を作っていますラブ
二重丸ディスプレイ棚が6つあるので、ランドセルと習い事のカバン類をかけて、整理できるようになりましたラブ(今まで習い事のカバン類が床に散らばっていた)

心配していた寝相ですが、長男はかなり寝相が悪いけど落ちてきたことはありません。(上の段で寝ています)
次男は夜中いつも私を探して私の上で寝る子でしたが、初日は落ちてきましたが、下の段で寝ているので問題なかったです。
(私は二段ベッドの横にマットレス敷いて寝ています。子どもが慣れたら移動予定。)

この二段ベッドに以前購入したアイリスオーヤマのマットレスを敷いています。
先週末に部屋の移動をしたところなので、私の部屋はまだまだこれから!
とりあえずほぼ何もなくなったリビング横の空間をこれから飾っていきますラブ
ポップインアラジンを買うか、壁紙を変えるか、どうしよーラブラブラブ


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ゆっこ豚