新しいお薬服薬開始薬

お薬のことを書いたら発作が出る（気がする）のですが、一応記録がてら。。

てんかんのお薬ですが、

イーケプラ→ビムパット→エクセグラン（すぐに服薬中止）→トピナときてました。

エクセグランを始めてからおしっこの濁りが酷くて、エクセグランは尿路結石が副作用に挙げられているので不安で不安で。。

一応、尿検査では結石は大丈夫！と言われて、トピナを服薬してました。

（エクセグランよりトピナのほうが尿路結石になりにくい、と説明あり。）

そのトピナを服薬しても、発作が全然治まらず

イーケプラもビムパットもMAX量飲んでて、トピナもまぁまぁな量飲んでても止まってませんでした。

あるとき、汚い話ですが、次男がパンツにちょっとおしっこ漏らしちゃって

汚れたパンツを見たらめっちゃ白くて

え、これが濁りの原因やん！！ってくらい白くて

慌てて診察に行きました。

いつも電話診察でいいですよ〜と言ってくださるので、甘えさせていただいてますが、対面診察へ。

そして歴代の発作記録と、パンツについた白い粉の写真とを見ていただくと

「これは、、石だと思います。トピナは今日で中止にしましょう。」

と即決されました。

おしっこの濁りが気になって気になって仕方なかったので、原因であるだろうトピナの中止で一安心。。

すぐには中止出来ないので、減薬が始まりました。

そして、同時にラミクタールが開始になりました。

ラミクタール飲み始めて3週間程ですが、やっぱり発作はあります。

なんなら発作後に寝てしまうことも

イーケプラもビムパットもMAX量飲んでるのに止まってないので、やっぱりイーケプラも減薬してもらいたい！！

（ビムパットは止まってる期間も長かったので、ちょっとは効いてるとは思ってます。）

今、全部で6種類（肝臓の薬、てんかん薬4種類、便秘薬）飲んでるので、トピナが減薬になっても5種類。

もう少し減らしたい！

ゆっこ

7歳1ヶ月 ここにきて、てんかん発作が。。

今、一番困りごとなのが、次男のてんかん。

4月に診断を受け、まだまだまだまだ発作は治まりません

一時は落ち着いてた発作も、今日はいつもより長く、そして回数もあります。。

効いてなさそうなトピナも診断を受けるたびに増量され、、最大量まではとりあえず試すみたいです。

それでも無理ならトピナをやめて、エクセグランを服薬開始するようです。

エクセグランを一時始めた時から始まった尿の濁りもまだまだ続いてます。。

エクセグランよりトピナのほうが尿路結石の副作用がマシだから、とすぐに変更になったけど、やっぱり尿は濁ってるし、効いてないし。

早く効く薬に出逢いたい

ゆっこ

7歳 薬はまだまだ調整中

いつの間にやら長男・次男とも誕生日が過ぎてます。

前回、次男の薬が減薬するという話を書きましたが、、

減薬した途端に

数十秒単位の発作頻発！！

という悲しい結果に。

イーケプラ効いてなかったんちゃうんかい。

そして、イーケプラはMAX量に戻したけど、発作は治まらず、エクセグラン→トピナと渡り歩いてます。

そして、未だ発作は治まらず！！

なんでやねん。

エクセグランは飲み始めたところ、尿がやたら濁るようになり、尿路結石の副作用があると言われていたので中止に。

トピナはエクセグランより尿路結石の副作用はマシだから、と言われて変更にはなったけど、尿はまだ濁ることもあり。。

もうどーしたらええねん。

ちなみに今は

イーケプラ（MAX量）

ビムパット（MAX量）

トピナ（量を増量しながら様子見）

っていう感じで３剤＋肝臓の薬と便秘薬を飲んでます。

赤ちゃんの頃みたいに薬の管理がまた大変になってきたので、お薬カレンダーを買い直しました。

お薬カレンダー（ブラウン）

元々これの少し小さいものを使ってたけど、薬の袋を少し折って入れないと入らず、イライラしたので、大きいやつに買い替え。

めっちゃストレスが減りました

１日に４回服薬タイミングが出来るようにポケットがついてますが、うちは１日２回なので、２週間分を入れてます。

私が基本的に服薬してますが、夫でもわかるように一番下の大きなポケットに「いつ・なにを飲ませる」と分かるようにメモを入れてます。

早く合うお薬見つかって欲しい〜！！

ゆっこ

6歳10ヶ月 今のてんかん薬

次男さん、４月にてんかんと診断されて半年が経ちました。

イーケプラを飲み始めて、いい感じ！と思ったのもつかの間。

あっという間に発作頻発して、イーケプラの最大量でも止まらずにビムパット併用に。

ビムパットもすぐにいい感じ！と思ったけど、やっぱり止まらずに最大量に。

今はイーケプラ（630mg/回）とビムパット（120mg/回）の最大量を飲んでます。

その量になって一ヶ月ちょっと経ちますが、ほぼ発作は消失したけど、、やっぱり怪しい時はあります

今日は久しぶりのてんかんの先生の診察でした。

ゼロ！ではないけど、、ほぼ発作は消失してること伝えると先生も腕組みして悩む

とりあえず新しいお薬を足す前に、あんまり効いてなさそうなイーケプラを減薬していくことになりました。

これでイーケプラは400mg/回になります。

ビムパットは効いてそうなので、そのまま。

次男はイーケプラの味が苦手なようなので、減薬できたのはとっても嬉しい

でもイーケプラ減薬によって、また発作が頻発しませんように

少しずつでも前進してると信じて、サポートしていきます

ゆっこ

支援学級の子でも取り組めるチャレンジタッチ

次男は支援学級に在席しています。

二学期からは算数と国語は支援学級で、それ以外は通常級で学んでいます。

そんな我が子でも頑張って取り組んでいるのが

チャレンジタッチ！

長男はスマイルゼミをやっていて、次男にはチャレンジタッチを選択しましたが、これが良い選択だったな！！としみじみと思います。

スマイルゼミはなんといってもシンプルなんです。

なので、細かい説明とかはあまりないんです。

ある程度理解している前提で、練習問題をひたすら解く、という印象です。

長男にはこれがぴったり！

学校で十分理解しているので、スマイルゼミで復習という形で繰り返しやるというスタイルは、本当に身についていると思います。

（学校のテストもほぼ100点です）

毎日、ランダムに４レッスンしないとゲームが出来ないというのも

チャレンジタッチは、、教科書にかなり沿った形で、１から説明してくれます

次男は学校で説明を聞いていても、その時は理解してもやっぱり忘れてます。。

なので、コラショが優しく説明してくれ、そこから練習問題が始まります。

今やっている繰り上がりのさくらんぼ計算を動画で楽しく説明してくれてます

長男にやらせると、、説明がいちいちめんどくさい！となるでしょうが、次男は違います。

何度も何度も説明を聞いているうちに理解していくので、次男にはすごく良さそうです。

しかし、目標は３〜４レッスン！とコラショが言いますが、無視しても色々とお楽しみ動画が見られるので、気づけば勉強せずにずっと見ていることもあります

なので、長男はスマイルゼミ、次男がチャレンジタッチが今のところベストです

悩みに悩んで決めたタブレット学習。うまく合っていて良かったです

ゆっこ