(ま)です。

入院初日はあまり寝れなかった日記。


12時間置きに皮下注射で薬を入れるプランから
24時間点滴で静脈に薬を入れるプランに変更。


薬の効き具合や色々チェックしたら通院に切り替わるはずが
24時間点滴注射で無期限入院に変更。


新しい飲み薬は様子を見て増やす可能性あり。
薬の副作用が重大なため、使用にはブチョーの同意が必要だった。
増やす際はブチョーと相談する。


自分の血液と免疫がいかに珍しいかを何度も強調され、悲しくなるより笑えた。
誰を恨んでも意味がないから、この体で頑張るだけ。


両親にメールで報告。
父はショックのあまり返信出来なかったらしく
夕方電話で話して明るくしていたのが悪かったので
来る時に持って来て欲しいこまごまとしたおねだりをしてみた。
「カルピス買ってきて!!」とか(笑)
小学生か!?

母はなるべく調整して来るようにしてくれるらしい。
いつまでも実家に甘えて申し訳ないけど、感謝して頑張る。


ブチョーの実家両親にはいつ知らせるか悩む。
そもそも心配かけたくなくて言ってない。

心配かけるより、離れてる分こちらが気にかけて
何か出来ることをやる方が私は楽だから。
不確かなことは伝えたくないから安心できる段階で考えよう。



治療への迷いや不安はないと言ったら嘘だけど
やるしかないから楽しいことを考えてやっていこうと思ってる。

他の病院では治療もできないだろうことに挑戦してくれて
親身になって私にとっての最良の治療を提案してくれた
治療チームを信じようと思う。


ブチョーにはたくさん心配と迷惑かけるけど支え合って笑顔で退院を迎えたい。





以下クダラナイ内容。


病院内は乾燥してるから、鼻が痛い、唇もカサカサ。
濡れタオルをかけてもすぐ乾く。


自分の点滴の機械の画面の明かりと点滅が気になる。
点滅二十四時間だから針が気になり寝づらい。


夜景がきれい。
見ていて飽きない。


医療用電源しか周りにないから充電が出来ずスマホがあまり触れなくて暇。


9時に消灯はいくら私でも早い(笑)。
時差ぼけみたいなものだから早く慣れたい。


来週(月)退院見込みから一転、長期入院になったため
動揺を察して看護師さんが優しい。
外来や前の入院でもお世話になった方がいて、安心した。


多分、この病院で同じ治療を受けたであろう人のblogを発見して読破したら夜が明けた。
充電がヤバイ。
電池を買わなきゃ。


今さら眠い。


今日から「あまちゃん」一人で見るのか…と思うと早くもホームシック。
ブチョーと突っ込み入れたり真似しながら爆笑して見たいヨゥ!!




都内でもこの薬使って治療してるところは僅かだけど
すでに数人同じガラガラ(点滴)ひいてる人を見かけたから少し勇気が持てた。




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今年三度目の入院中の(ま)です。


今回はかなり前向きな気持ちで、なんならウキウキぐらいで
ブチョーに荷物持ってもらって病院に向かいました。

4泊の入院だし。





けど、なんということでしょう。

無期限入院になりましたーっ!!!!!!
な、な、な、な、なんじゃそりゃーっ!!!!!!


とりあえず夏いっぱいは入院。


最悪の場合は来年。


国内でもかなり珍しい。
世界を見てもあまりない。
唯一この病院で治療例1例。
という珍しい治療を受けます。


この治療が受けられるのはごく限られた病院だけ。

しかも、多分、ここが一番の治療が受けられる。

この病院で色々な専門の医師が話し合い、
提案してくれた治療を前向きに頑張るだけだ!!!!


と、面食らったものの覚悟を決めました。

しかし、こんなプラン変更アリ!?
覚悟と準備が、、、


4泊のつもりで家出たから、家のことが気になるわッ!!

長引いた場合の予備の荷造りはしてあったけど、
今は多忙を極めるブチョーをそばで支えられないのがふがいない。



楽しみにしてた7月の予定が飛んだ…。
福島フェス@代々木公園…
RHYMESTERとsoilのlive…



冷蔵庫の野菜室が今は一番気になる。


トマトとアスパラとしめじと生姜と葱とピーマン…。


コーヒーの買い置きもっとすればよかった。


昨日作ってきたビシソワーズが最後の料理なんて。

ああ、冷凍庫の肉や魚…。


ああ、ワンピース13巻までしか持って来てない…。







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(ま)です♪


MTV VMAJに!!!!


きゃあキャー!!
TLC!!!!


私の青春そのもの!!


会場で大興奮で見てきました!!


興奮し過ぎて夜中目が覚めた!!
昨日はTLCを聞いてのんびりしてました。


ああ。
またTLCのlive行きたいなーっ!!

前に最前列で号泣した私をチリがハグしてくれたのは
一生の思い出です♪


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(ま)です♪


実家で父の日と母の誕生日を兄一家と過ごすつもりが、
自宅で一人福島から帰ってくるブチョーを待ってます。


実家にはプレゼントを送りました。



音楽聞いたり、
雑誌めくったりしてます。

最近はめっっっっっっきり洋楽を買わなくなっちゃった。
信じられない。
買うほど好きなアーティストの新譜が出ないというのもある。

スマホのアプリで満足しちゃって。
イロイロあるんだろうけど、私は「jango」使ってます。

この曲好き~♪

最近Pharrell復活気味ですよね♡
やっぱりこういうのが好き。

Blurred Lines [feat. T.I., Pharrell]/Universal Music LLC

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ダフトパンクとやってる曲も好き好き~♬
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ランダム・アクセス・メモリーズ/SMJ

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▽▲▽▲▽▲▽▲▽▲




メモとして、、、
最近の好きな曲


もちろんRhymesterとSOIL&PIMP SESSIONS!!
ジャズィカンヴァセイション!!!


このシリーズの第二弾の椎名林檎嬢との曲もすきーーーー!!
ジャズィ・カンヴァセイション/Victor

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あとあと椎名林檎嬢の最近の2曲も好き!

おおおおお!
斉藤ネコさんも参加してるんだね。
孤独のあかつき。



この曲がテーマ曲になってるEテレの番組は大好きで
全部録画しております。
隈研吾さんの回と妹島和世さんの回と宮藤官九郎さんの回が好き。
よく再放送もしているので見逃した方は↓で放送日チェック!

こちらHP  SWITCHインタビュー

いろはにほへと/孤独のあかつき/EMI Records Japan

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あとは、アムロちゃん!!
ドラマ「空飛ぶ広報室」で毎週いい所で流れる!
先週のピアノバージョンはきゅんきゅんしたな~!!


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このブルーレイ何度見たことか!!!
このドームツアーの感動を家で噛み締めてます。
またいきたーーーーーーーい!!!!!!!!

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あ。

ハナレグミとスカパラの「オリビアを聴きながら」も好き。



(ま)です。



金、土病院行って日曜休み。
今日も行って、明日、明後日も病院予定。


ふう。
忙しいぜいっ



ほぼ病院しか行かない日々だけど
ちょいとテンションが上がるように
夏アイテムを投入しました。



某輸入靴屋さんのSALEにてこちらの2足を購入。
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このタイプのウェッジは頸椎ヘルニア持ちの私でも
頭痛にならないので夏だけのお楽しみ♪
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試着したら履き心地がよかった初TOMS。
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土踏まずの部分が盛り上がってて気持ちいい♪
柄もメッチャ可愛い~。



いろんな柄物を買いました♬

柄がなんともツボだったストール、
しましまTシャツ、
ソレイアードのペイズリー柄のシャツ、
リバティーの柄パンツ×2本~♬


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Lolaの帽子はすでに大活躍!!



ま、病院くらいしか行かないんだけどね~・・・






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