希望の光☆+。:.゚先天性心疾患の娘とともに -3ページ目

クループもどき?!

アメブロサンタからのおくりもの

もやもやと不安ばかりの最近。


もう残すところあと二週間ちょいで今年も終わるなんて…
年々時間の流れが早すぎて気持ちが追いついてません💦


最近のみぃさんは、リハビリがいつものこども病院から、転院して総合療育センターになり30分距離が縮まり月2回に増えました。プラスそこでPTを受けている子が参加できるグループ遊びにも参加させてもらうことになり、月4回通い始めました。
新しいPTさんは若めの男の爽やかな先生で、みぃさんとの相性も良さそうで安心しています。
相性が悪いと、癖の強い我が娘は頑固に心を開きませんえーん なので初回がヒヤヒヤでした(笑)

こども病院のPTさんに最後膝下からの装具つけた方が良さそうという話になったものの、新しいPTさんは急がなくてもいいと。 しかし地域の無料リハビリのPTさんもあった方がいいと。
意見が割れていて、大パニックの私。 
私としては本人が試しにつけた時につかまり立ちした時に姿勢もバランスもよく楽そうだったから、適応になるなら早く作ってあげたい。 もちろんその意思は新しいPTさんにも伝えました(^▽^;)  作るにもきっと時間かかるだろうし。。。
何よりすでに少し変形し始めてる骨が心配です。。
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↑病院のツリー。今年も立派です✨

前回のブログからの間に体調を崩して、低血糖を起こして救急外来に通ったり、その時の主治医の対応?態度?にもやもやっとしています。。 詳しくははしょりますが、、、  この先生は心臓の数値が悪くないと他が調子悪くても聞き入れてくれない、親の不安視していることに目を向けてくれないんだと。。そう捉えてしまう位の対応と言い方をされました。  悪い先生では決してないし、適当にやってるわけではないのですが、ただただ話が噛み合わないというか、相性が合わないのでしょうか。。私も話するのが下手なのでいつも悶々として診察が終わります。 長い付き合いになると思うので、次の受診でまた色々ぶつけてみようと思ってますショボーン



そしてもう一つ最近悩んでいるというか、不安な事。
娘のこの先。
保育園や幼稚園はどうなるんだろうと。
担当保健師さんやコーディネーターさん曰く、酸素で通っている子は記憶にある中では前例がないらしく。
本来であれば来年はプレ教室の年だけれど、酸素ついてるし歩くことも安定して立つこともできないので、来年一年は療育とリハビリに集中しようと決めました。
もし幼稚園行かせるとして、主人の母園である幼稚園は引っ越し先からだと徒歩2〜3分のそこに行かせたいなと思っていました。
…が!!!!!!
かなりの人気らしくえーん殆どプレ通っていた子優先で埋まってしまい、一般からの入願はかなり厳しい倍率。。。
ひとまずプレに申し込んでおくべきだったのか、考えが甘かったのか。。。と今更落ちこんでます。
小さな町だもんで、幼稚園は全部で4園。 そもそも心疾患で受け入れてもらえるのだろうか。。


そして、どの段階でどの位前に心臓病がある事や障害児であることを伝えて許可をもらわなくてはならないのかな…
人気な園はそもそも無理なのかな?
再来年の話ではあるけど、一般の子より更に早く動かなくてはいけないだろうと思って焦ってます。。


先天性心疾患児や、障害児の先輩ママさん、幼稚園や保育園入園の際の園側との流れややりとりの経験談やアドバイスがありましたら、是非とも教えていただきたいです。
 よろしくお願いします(:_;)