水頭症の手術

9月24日に生後3ヶ月半で水頭症の手術をしました。手術は無事に終わり、手術後の経過も順調で10月6日に退院しました(*^_^*)
定期的に発育状況を小倉医療センターで診てもらい、水頭症の方は労災病院で診てもらっています。
先日、5ヶ月半の時に医療センターで発達状況を診てもらいましたが、首すわりは未だにせず、将来は養護学校に通うことになると思うと先生に言われました。(;_;)
正直、覚悟はしていたもののショックで泣いてしまいました。
でも、労災病院でMRIを4日前に撮ると、髄液は手術前より流れていて薄かった脳が厚みが出ていましたo(^-^)oそして、小脳も小さいものの、髄液が少しずつ流れていたので大きさも少し大きくなっていて、どこまで脳を取り戻せるかというところだそうです。
首すわりが出来ていないから、障害は出ているんだろうけど、脳の発達を信じて奇跡を信じますo(^-^)o
嬉しい事に、娘は笑顔も増えてひどい向き癖も治りつつあるし、マイペースでも成長する喜びを噛みしめて、育児に頑張ります(^O^)
12月7日はハーフバースデーです♪離乳食も開始するので楽しみです(≧∇≦)

娘に会いに

昨日、旦那chanが私の誕生日プレゼントは何がいい？って聞いてきたので、何もいらないよ！ただ、ここchanの元気な姿を見れるだけでいい。って言ったら、夕方仕事が終わって、私を病院に連れて行ってくれました。
ベッドで元気にタオルを蹴って脱いでる姿を見て安心しました。
先生も「心愛chanは元気で、採血もなかなかさせてくれないんですよ」と困るぐらい元気がいいようです。
おでこのあたりが少し出っ張ってきているけど、急速に大きくなっていないので、緊急に手術という訳じゃないので安心して下さい！と言われました。
でも親としては、早く頭の出っ張りをなくして、正常に髄液が流れてくれるようにしてあげたい！と思うんですよね。
来週の月曜に小児脳外科の病院から返答があるらしいので、受け入れが決まるといいなぁ。
今日は七夕。昨日、病院の短冊に願い事を書いてきたので、叶うといいなぁー。

ダンディーウォーカー症候群

6月7日に初めての出産をしました。
吸引分娩で、皮下出血が出来たので小児専門病院へ搬送されました。順調に回復し、退院できる予定が、念の為に頭をMRIで撮ると脳に先天的の障害があることが分かりました。
ダンディーウォーカー症候群。そして合併症で水頭症。
頭が真っ白になりました。聞いたこともない病名。小脳が小さく、欠損があるそうです。これは治療法がありません。それに伴う合併症で水頭症。第４脳室の所で髄液が溜まっているそうです。
これは、治療法はあるそうなので安心しました。ですが今後、1才頃に運動障害や知的障害が出てくる可能性があると言われました。
なぜ我が子が？不妊治療をしてやっと授かったのに…自分を責めてたくさん泣きました。
旦那chanも泣くことが増えました。辛いけど家族3人で乗り越えていこう！娘の障害を受け入れるのには、時間がかかるかもしれないけど、一歩ずつ歩いていくことを決めました！