はじめまして。
Junと申します。
この、ブログでは、私が現在、闘病中の病気や制作したアクセサリー等について
書いていけたらなぁ…と思います。
拙い文章で申し訳ありませんがよろしくお願い致します。
昨日、脳脊髄液減少症の懇親会(勉強会)に参加しに三宮の元町まで行って来ました！
やっぱり、滋賀から元町は遠い…。(通院は明石やから、その方が遠いけど/笑)
皆さん、同じ病気の患者さんばかりなので、私と同じ様にマイクの音で頭が痛くなったりして具合悪そうにしていました。
会場には、厚労省の方(多分です。/具合悪くなってイマイチ覚えていない)や議員さん、弁護士さん、社労士さんの方達もいらっしゃってビックリ！！！
来年に私の受けた手術が保険適応になる様に頑張っていること、(現在は先進医療扱い)
でも、ほとんどの患者さんが保険適応にならない問題(今は先進医療扱いにならない問題)等のお話を伺いました。
障害者年金をどうやったら、受給できるかなど、直に社労士さんにも少しだけでも相談できて良かったです。
その、社労士さんにもう一つ持っている持病のCFS(慢性疲労症候群)についても相談したら、主治医の先生をズバリ言い当てられて、ビックリ！！(笑)
この社労士さん知識が広い！！
実は、先月頭の脳脊髄液減少症の通院でもう一度、同じ手術を受けた方がいいと主治医(今回の懇親会の講師の方が主治医)の先生に言われて
正直、気が滅入ってます…。
手術も辛いし痛いし苦しいし…。退院後も2～3週間は寝たきり状態の安静にしなきゃいけないし、
術後、3か月は色々気を付けないといけないし、
手術以前に検査も何回も硬膜に針を刺されるのも辛い…。
嫌だなぁ…。
しかも、この時の診察で、先生に「次回の勉強会では、皆の前で体験談を発表してね！」と言われてしまいました。
ただでさえ、緊張しいなのに議員さんや、弁護士さん、社労士さんの前でなんて、ハードル高いよー(ﾟДﾟ;)
でも、この病気は理解されにくかったり、偏見も受けるので啓蒙活動に少しでも貢献できるなら頑張った方が良いかも…。
何はともあれ、遠かったし具合も悪かったけど、
他の患者さんの体験談や厚労省などに、どう働きかけているか、現在の治療法などが聞けて有意義でした！