ずっと役所で「成長遅いんじゃないか…」と思ってから、2回、成長のテスト？をしてもらっっていたので、「ターナー症候群」と分かってすぐ、連絡しました。。
が、返答なく、先週、役所へ行く用事があったのでついでに「こども課」へ。。
一応、ターナー症候群について調べてくれていました。
「小児慢性疾患…制度」を勧められました。(制度の名前長すぎ、今は子供寝かしつけ中で、中途半端な名前ですみません^^;)
役所からは、保健所の方が詳しいから、電話やらしてみてといわれ、今日電話してみました。(保健所は隣の市で、車で1時間近くかかるので…行けなくて^^;)
住んでる市では子供の医療の助成が1回につき窓口払いは500円。5回目以降は無料。入院無料。18歳までです。
今の所、ターナー症候群での自己注射も助成が効いてますので、1度の受診で500円で済んでいます。
幸いなことに、低身長、血尿(今のところは治療なし)なので、１ヶ月に1度…それ以降は3ヶ月、半年に１回とかになりそうなので、「小児慢性疾患の助成金」は受ける必要もないかな？と。。
市では18歳までは医療費が1回500円なので、「小児慢性疾患の助成」は必要かあれば20歳までと書いてあり、ターナー症候群は終わりなさそうな病気なので、成長ホルモン投与が終わり、その後からどうしていくか…(医療が進んで、自己の卵子でも出来ていれば…)なんて望みをかけつつ、この制度があることを意識して、いかなくては…と思いました。
まだ、情報集めばかりで、何がいいのか分かりませんが…。
まだ3歳…。
でも、これから高齢者の時代になる中…。本当に病気の子供にもお金を回してもらいたいものですね…。。
大事な日本の支えになるのに！！