妻が気になる事があると言い実家の墓に寄って米、塩を持ってお願いに行く、入院以来ずっと欠かさずにR観音経由して病院に。

今日は朝ごはん前、胃薬を飲んで、ごはん完食。

採血検査結果はなんと夕方までかかり、不安そのものだった。足がすくむ思いで先生を待った。
昔から唯一私が持っている神頼み水晶を娘にあげた。
水晶にでも頼るしかなく、今日の検査結果で転院や治療法も決まり大切な日だ。
http://www.ishi-imi.com/2006/07/post_10.html

先生は娘の昼寝中来た、話があるので移動しようとしたがなんと病室で立ち話だ。
娘はうずくまったふりをして聞いているに違いない。

「白血球数値は戻った」「D数値は異常なし」
「前回と同じく血小板の値も平常値」

ステロイド注入を明日まで、その後、熱が出なければ退院。
血球貪食症候群であったがなり始めの軽い症状であったのか、、そんな言葉があった。
まだ安心出来ないが、、やった。。

なんと娘は自分はガンと思っていたらしい。
痛ましい話だ。

これは説明しなくてはならないと、絵柄付きで癌と血球貪食症候群の違いと血液の成分が今回どうなったか数値も踏まえ理論的に説明した。数値を知ることは裏付にもなり理解しやすいと思った。子供には曖昧は通じない。真剣な眼差しにガチンコで向かいあった。

辛く苦しい思いもあったはずなのできちんと聞かせると、目を潤ませながらバイキンマンの絵を書いた。
娘の精一杯の強がりに見えた。
7歳なのに気丈に振舞っていたのが愛おしく思えた。

インフルエンザか、風邪か、川崎病か?熱、首のリンパ節も腫れ、下痢も続き下痢止め、抗生物質も効かず40℃近い熱が一週間も平気で続き衰弱させながら短期間で白血球と血小板を食いつくすこの「血球貪食症候群」の病気の恐ろしさを知った。
帰りもいつもと同じ帰り道、ゲン担ぐ性格だなと思いながらやっと満足な食事と睡眠ができた。
明日も変わらずゲン担ぎは続くだろう。

がんばった!
まだまだ安心できないのでゴールするまでは手加減しない、浮かれない。
入院5日目
まだ35度という低体温の様な状態、薬が効いている。
今だにステロイド剤注入している、プレドニンという薬だ。

夕飯は胃薬(ガスター?)を飲みご飯のみだが完食。
お粥1、2口だった事を考えると嬉しい。

だがこの胃薬を飲んだ時だけよく食べるとはどんな薬でどんな効果?
と逆に心配だ。

これからの治療は体力も大切で食べなくてはいけません。
無理に食べさせてもトラウマになっても困る。

ワンピース67~3冊程じいちゃんばあちゃんが買ってきてくれた。やっぱりまだ体力無いのか疲れやすい感じです。ベットを立てたり、寝かせたり、ゲームやったり、本読んだり、落ち着かない。

2週間以上のステロイド注入は副作用も伴う、今日にも強い薬で治す治療法もあることを聞いた。
細く長い治療法は副作用が気になるところだ。

毎日たくさん時間があるのだが、いつも疲れて昼寝してます。
たくさん食べ、たくさん寝る。これも大切です。

明日、また検査。
白血球、血小板数値帰ってこい!

退院するぞ!
最近R観音経由で行くといい事がある。

パンツも蛍光色の方がいいのでひたすらげんを担いでいる。

検査の結果、今日は先生と話が出来た、血小板数値が戻ってきて白血球だけなら違う病気となるが、やはり結球が結球を食べてしまう病気には間違いがないようだ。

胃薬を飲むとたくさん食べる事が出来る、それでも食べないと白血球は上がらない。

最近の少食はひどく、ご飯50-80g。これが精一杯らしい。

胃が小さくなっていたので食べると胃が痛いらしいが、別な意味で胃が痛むのが気になるのだ。

妻も看病疲れと気を張ったままの状態が続いて胃が痛むらしい。

2人とも検査、検査。

今日の検査結果では血小板数値が戻ってきてくれた、白血球も戻れー!頑張れ!

食べることで白血球増幅とインターネットで読んだ。

本当か嘘か?いや、食べるが1番!

今日の夕飯はたくさん食べれたみたい。ごはんお茶碗一杯食べちゃいました。

頑張れ。
心なしかだるそうで本を読んでも持続しない。

唯一の楽しみはゲームが出来る事でDS、iPadとやりながら時折見せる笑顔が救いだった。

血液検査の結果は血小板数値は平常値に戻るが、白血球数が壊滅的に少ない。

昨日いい事あったのでゲン担ぎでR観音立ち寄りコースでR病院に行くことにする。

体温は35度が続いている。

頑張れ!
食欲は下がっている。ステロイド剤注入後、体温は35度台であんなに熱かった身体も薬で冷えている感じだ。

表情は、ぼーっとしてる感じで疲れやすいようだ。

無理も無い、高熱が続き食欲が落ちている。

白血病ではないと先生から聞き1度安心するのもつかの間、なんという病名だ。

血球貪食症候群、亜急性壊死性リンパ節炎の疑い、、、。

インターネットでブログや例を見る。
http://www.w-clinic-sapporo.or.jp/contents/s_m_6-28.htm

http://blog.livedoor.jp/mototsune/archives/65698955.html

https://www.med.or.jp/kokoro/22/22_03.html

今のままでは国立大に転院する事もある。

なるべくなら転院したくないが、専門医がいて専門の治療が出来れば行くしかない。

検査も多くなるだろう。

小さく華奢な身体を切ってしまうかも知れない。

実家の仏壇と産まれた頃から行っているR観音様にお祈りに行く。

水子地蔵様「連れて行かないで下さい」

ただただ祈る事しか出来ない。