1ヶ月18日ぶりに診察行ってきました。
こんなに空いたのは初めてで、不安でしたが、肺炎になったり、リハビリ頻繁だったりで、あっという間といえばあっという間でした

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今回は診察のみ

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発達面の話を聞かれ、なかなか進まなくて、リハビリの先生に何故発達が遅いのか？と聞いたら、けいれん発作の時に脳にかなりのダメージを受けて知的障害が残ったか、それとも病気が発症した月齢が遅くて発達が一番盛んな時に発作で邪魔されて、いざ脳波が正常になって発達しようという時に体重・身長が大きくなって自分で支えられなくなってるかのどちらかかな、と言われたことを伝えると、前者は考えられないですね～CTやMRIを見ても異常がないし、どちらかと言うと病気を発症したのが9ヶ月だから、後者が考えられますね～と言われました

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ただ、最近、原因遺伝子の異常という研究が新たに報告されていますね～と教えてもらいました

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横浜市大の研究で難治性てんかんの原因が新たに発見されたらしいです

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日が変わって昨日のリハビリでその話をすると、先生は、元々がゆっくりな子なのかもしれないとも言われ、姉弟はどうだった？と聞かれました

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確かに年子になるお姉ちゃんも1歳5ヶ月でようやくあるきました

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寝返りは8ヶ月で、その後なかなかハイハイせず座ったまま移動するシャフリングベビーでした

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それを話すと先生は、あ～それかもね、シャフリングって遺伝とも言われていて、シャフリングする子って発達がゆっくりなのよね～と言われ、なるほど！お姉ちゃんは超遅かった、と納得

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シャフリングって障害でも何でもないし、ただゆっくりなだけだからね～と教えてもらい、少し安心しました

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息子の発達がゆっくりな原因はまだわかりませんが、先生にも、めげずにやっていきましょうと言われ、私もちょっとずつは進んでいるので、めげずに頑張りたいですね

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