23日。
けいれん発作まさかの1回。
この日、朝７時にミルクを飲んで45分後に突然吐く。薬まで吐いてしまう。
８時15分、再び吐く。
急いで着替えさせて、病院へ行くとまさかのロタで入院。
しかも夜9時47分、今まで１ヶ月治まっていた発作あり。3分。
泣きそうになり、崩れ落ちる気分でした。
24日。
この日はけいれん発作は出ず。
血液検査の結果、ATPPの値が長いと判明。
血液凝固因子に何か異常があるか、第9因子と第10因子が欠けているかもしれないと言われました。
それが原因でウエスト症候群になってる子もいると教えられ、目の前真っ白になりました。
先生も、聞いたことはあるけど、実際には見たことがない、検査をしましょう、と言われる。
25～28日。
けいれん発作は1回。
28日、脳波検査実施。
けいれん発作が出てきているため、先生が、最初に採血した血がまだあるので血中濃度を調べましょうと言ってくれました。
下痢になると薬を吸収しにくくなるから、発作が出たんじゃないかということでした。
29～30日。
けいれん発作は0回。
脳波検査の結果、右後頭部と右頭頂部から少しだけ異常波が出ている、それで発作が出てもおかしくないと言われる。
腹部エコーと心エコー検査実施。
こちらは、どちらも異常なしでひと安心。
31日。
けいれん発作は0回。
数日前に検査した血中濃度の結果、先生から、『デパケンの血中濃度は三桁あるから十分ですね。エクセグランはまだ出ていないので、わからないですが』と言われ、この日、ようやく退院することができました。
後日、ATPPの診察もしましょう、と言われ帰ってきました。
Candyからの投稿
けいれん発作まさかの1回。
この日、朝７時にミルクを飲んで45分後に突然吐く。薬まで吐いてしまう。
８時15分、再び吐く。
急いで着替えさせて、病院へ行くとまさかのロタで入院。
しかも夜9時47分、今まで１ヶ月治まっていた発作あり。3分。
泣きそうになり、崩れ落ちる気分でした。
24日。
この日はけいれん発作は出ず。
血液検査の結果、ATPPの値が長いと判明。
血液凝固因子に何か異常があるか、第9因子と第10因子が欠けているかもしれないと言われました。
それが原因でウエスト症候群になってる子もいると教えられ、目の前真っ白になりました。
先生も、聞いたことはあるけど、実際には見たことがない、検査をしましょう、と言われる。
25～28日。
けいれん発作は1回。
28日、脳波検査実施。
けいれん発作が出てきているため、先生が、最初に採血した血がまだあるので血中濃度を調べましょうと言ってくれました。
下痢になると薬を吸収しにくくなるから、発作が出たんじゃないかということでした。
29～30日。
けいれん発作は0回。
脳波検査の結果、右後頭部と右頭頂部から少しだけ異常波が出ている、それで発作が出てもおかしくないと言われる。
腹部エコーと心エコー検査実施。
こちらは、どちらも異常なしでひと安心。
31日。
けいれん発作は0回。
数日前に検査した血中濃度の結果、先生から、『デパケンの血中濃度は三桁あるから十分ですね。エクセグランはまだ出ていないので、わからないですが』と言われ、この日、ようやく退院することができました。
後日、ATPPの診察もしましょう、と言われ帰ってきました。
Candyからの投稿