今日で本退院から丸13年が経ちました✨️
１４年目の始まりです。
病気発覚当時は、今のようにSNSも盛ん
ではなく、ネットやブログからの情報も
乏しく、５年後の未来すら見えない状況
でした。今は簡単に仲間を探す事も情報
も共有することができ、このブログの在り方
も節目や何か変化があった時だけ記録を
残すのとSNSで繋がれてない不特定多数の
方に現状報告させてもらってる形になって
ます。
約1年手術や治療をし、退院して13年間
という長い年月にも関わらず、いまだ
退形成性上衣腫にとって画期的な治療法
や薬など見つかっていません。いまだ
沢山の仲間が再発したり天使になって
しまったりしているのが現状です。
みゆ君のように後遺症がありながらも
再発せず長期生存している仲間も増えて
きているのも現状です。でも、やはり
医療格差や低年齢、原発部位など色々な
理由で予後不良で苦しんでいる仲間が
いまだに沢山いる事が悔しいです。
みゆ君は高校２年生になり、就職に向けた
職場実習に行ったり、来月は修学旅行が
あったりと、残り少ない学校生活を楽しんで
います
買ってもらったゲームで遊んでいます
小学校の時の支援級の授業の時にやって楽し
かったそうで購入しましたが、簡単なルール
ながら家族で楽しめます
今度キャンプに
持っていこう
