4歳の娘は重度の知的障害があるので、話すことができません。
会話はもちろん、パパ、ママなど単語を発することもなく、喃語でおしゃべりしています。
指差しもできません。
好きなキャラクターなどもなくて、アンパンマンさえも認識していません。
そんな娘ですが、食べることが大好きで、好きな食べ物が出てくるとニッコリ笑顔になります
私が褒めれば嬉しくて笑います。
パパに肩車してもらったり、高い高いしてもらったら楽しくて笑います。
嫌なことがあれば怒ります。
言葉はないけど、感情はあるんです。
しかしながら、言葉を話すことができないと、感情がないと思われることもあり、母親としてとても悲しくなります。
この前、病院帰りに娘をベビーカーに乗せて、駅のエレベーターに乗りました。
エレベーターには私たち以外に、ベビーカーに乗った3歳ぐらいの女の子とそのお母さんがいました。
狭いエレベーターだったので、ベビーカー同士が隣り合う感じで乗っていました。
すると突然、ベビーカーに乗った3歳ぐらいの女の子が娘を叩いたんです。
娘がその子のおもちゃを取ったとか、何かしたのであれば叩かれても仕方ありません。
でも、娘は大人しくただベビーカーに座っていただけ。
その子に手を出したり、おもちゃを取ったり何もしていないんです。
喃語で少しおしゃべりはしていましたが、声の大きさも小さくて、奇声を発したりもしていません。
体の大きな娘が、赤ちゃんみたいに喃語をはなしていたので、違和感があって叩いてきたのかもしれません。
その女の子が娘を叩いた時、お母さんは
「叩いちゃダメだよ〜
」と
」と一応注意はしていましたが、それほど気にしていない感じでした。
娘や私に謝ることもありませんでした。
私だったら、もし娘が誰かを叩いてしまったら、まずは娘を叱り、叩いてしまった相手の子とその親に謝ります。
娘が大きな体で喃語を話していて、ベビーカーにヘルプマークもつけていたし、謝っても分からないだろうから別にいいやと思われたのかなと、悲しくなりました。
娘は叩かれても言葉を話すことができないので、
「痛い！」とも
「やめて！」とも言えません。
突然叩かれて痛かっただろうし、悲しかっただろうけど、無言でじっとしていました。
そんな娘の姿にも切なくなってしまいました
重度の障害児を育てる日々は、これからも色んなことが待ち受けていると思います。
強い心を持って、私だけは娘に寄り添って味方でいてあげたいと思います。
ちょうど去年の今頃、当時通っていた療育園でプールのお手伝いをする機会がありました。
その園では医療ケアが必要な寝たきりの子も受け入れていました。
寝たきりで体も自分で動かせず、言葉を発することもできないお友達が、先生にプールに入れてもらっていました。
先生に話しかけられながら、抱っこしてもらってプールに入ると、その子の表情が変わったんです
気持ち良さそう、楽しそうな表情に変わった瞬間を目の当たりにして、感動したことを覚えています。
重い障害があって言葉は話せなくても、同じ人間なので、感情はあるんだということを知ってもらいたいです。