20代後半で急性リンパ性白血病になってからの振り返りを書いてます。

偏見もはいってますし口も悪く悪態つくこともありますが、何卒お許しください🙇‍♀️🙇‍♀️

今現在は骨髄移植後5年以上経過し、社会復帰をしてます。

闘病中に、白血病になった方がその後、元気にやっている方のブログを見つけられずに不安になった思いがあり、今現在までのブログを書いてます。

安心してください、私、元気にやってますから!!

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入院して何日間かにわたって、MRIや心電図など
様々な検査をしました。
 
検査に行くにも”N95”と言う
めちゃくちゃしっかりしたマスクをして
車椅子移動です。
 
白血病以外に問題がないかを確認するためと、
治療前に身体が耐えられるのかを
確認するためでした。
 
また、その間にも点滴や輸血
(輸血と言っても血小板だけの輸血や赤血球だけの輸血など)
を行いながら、ステロイド治療を1〜2週間行うこととなりました。
 
ステロイド内服でがん細胞をある程度減らしていく目的です。
 
 
お医者さんにいわれたのは、
 
「白血病と言っても、様々な種類があって、
今はそれを調べている最中。
 
結果が出て治療方針を決めるまでに
少し時間がかかる。
 
ただ昨日の骨髄検査では98%ががん細胞に
侵されていた。
 
本当に危険な状態で。
もっと早く病院に来て欲しかった。
(何度も言われた(^^;)
 
とにかく、白血病はいかに早く治療に取り掛かるかが大事なので、
すぐさま第一段階のステロイド治療をしましょう」
 
と言うことでした。
 
このステロイドと言うお薬は様々な副作用があります。
①食欲増進
②気分高揚
③毛が濃くなる
④ムーンフェイス(顔がぱんぱんになる)
 
これのおかげか、最初は病食も食べられてました。
(せっかく作ってくれてたのにすみません😂)
 
すぐさまステロイド内服が開始されました。
 
ステロイドの効果により腫瘍(がん細胞)がどんどん壊れていき、
尿の中に放出されていきます。
その一方で、腫瘍崩壊症候群と言うものにも
注意が必要でした。
 
※腫瘍崩壊症候群とは
治療によって、大量のがん細胞が短期間で壊された場合に、
がん細胞の「死がい」(成分)などによって
体内のバランスが崩れ
高カリウム血症、腎不全、呼吸不全などの
いろいろな状態が生じることです。
 
これを防ぐためにも
毎食後体重をはかり、ちょっとでも体重が増えていたら、
利尿剤を入れられて何度も何度もトイレに行くこととなりました。
 
この先生は、すごく勉強されてて
よく説明してくれて
本当に安心してお世話になりました。
 
私個人としては、白血病治療のやり方は
地方の同じ県内だと
どの病院でも大体一緒だと思います。
(確か各白血病にはすでに治療のプロトコルがあって、
どの系列の病院かでそのプロトコルが
大体決まってるんだったかな)
 
ただ、医師の腕の見せどころで
どのタイミングでどの量の薬を使うかとか
減らすかとかは違ってくるので
それは治療効果にも表れると思います。
 
そのためやはり
病院や医師選びは大事だと思ってます。
(卵子提供による治療も同じ。いつか私の
失敗を書きます。)
 
 
入院初日の夜だったかな。
 
家族も帰ってシーンとしてて、
一気に1人になりました。
 
そうすると、病気に対する不安が襲ってきて、
考えなくてもいいことを考え、
調べなくてもいいことを調べてしまいます。
 
私担当の看護師さんと言う方が挨拶にこられました。
 
担当看護師
「今日から担当します。よろしくお願いします。」
 
私さと福
「よろしくお願いします」
 
担当看護師が少し咳をしました。
 
担当看護師
「私、喘息で死にそうなんですよね」
 
私さと福
「、、、、」
 
え? 今、私”も”って言った?
 
私、やっぱり死ぬのかな。
 
本当に不安で不安で。
 
寝るのが怖くなりました。
 
てか、今考えると
喘息だって重い辛い病気だけど、
白血病を昨日告知されたばかりの私にそれ言う?!
なんなら、「死」と言う言葉を
がん患者の前で使うとか、ありえない!!(# ゚Д゚)
 
 
入院初日にして
 
心のシャッター
 
ガラガラ
 
はい、締まりかけましたーーーw
 
 
えーーー皆さん
何度もブログ内で書いてますが
とにかく、私みたいに、
大変なことになる前に
早く病院に行ってください。
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現在のお話
 
単発のバイトに行きました。
 
その病院の女性院長に、人手足りないから
どうしてもと頼まれて。
 
今後のことを考えて言わざるを得なくなり
不妊治療をしていると軽く伝えました。
 
もし雇われるとしても、今後のことを考えて
やはりそれは言っておいたほうがいいかなと。
 
それで難色を示されたらそこには
行かないほうがいいなと思ってたので。
 
(雇う側も、やはり知っておきたいですよね)
 
そしたら、スタッフさんへの自己紹介の日に
 
「紹介します!
さと福先生です!今不妊治療中とのことです!」
 
どええええええ
めっちゃ言うやんw
 
こういうのって、普通言わないんじゃ?
 
極めつけに、昼休みにみんなでご飯を食べてると
女院長に
「私、不妊治療したことないけど、
どんなことするの?」
 
って言われました(´;ω;`)
 
ちょw
配慮どこに置き忘れたんかw
 
てか、普通の不妊治療はあまりわかりません。
だって私がやってるの
卵子提供なんですw
 
イレギュラーw
 
これを説明してもわからないだろうし
言いたくもない。
 
私も、治療前は、不妊治療でも卵子提供でも
なんでも語り合える世の中になったらな
と思ってました。
 
でも、うまくいかなくなると
親にすら話したくなくなるんです。
かと思うと、誰かに無性に聞いてほしい
 
つまり、情緒不安定笑!
 
2つ目では、腰をすえて非常勤で働くつもりだったので
病気のことと不妊治療(あえてこう伝えた)
を誰にも話さないでほしいと言って
女院長(言い方w)に伝えました。
 
その時に、
「うちにも33歳で妊活中の人いるよ」
と言われたんですけど、、、
 
私の中で
妊活と不妊治療は別w
 
なんかニュアンスが違うんです(^▽^;)
 
(なんなら、私が33歳ならこどもつく
るなら焦る年齢だわ)
 
え?皆さんそうじゃない?!
 
でも、その女院長は、あえて良かれと思って
伝えてくれているというのはわかりました。
 
まあ、私が気にしすぎなんですけど(^▽^;)
 
私も、何も知らなかったら、
このようなことを思うことがなかったでしょうし、
若い時は知らずに平気で子供を中々授かれない方
を傷つけていたのかと思うと
反省するばかりです((+_+))